SIKON 2017: En snak om autisme med fire autister

I sit temaoplæg satte Steve Silberman sig ned til en snak med fire voksne med autisme mandag eftermiddag på SIKON 2017. Her gav de fire autistiske mennesker deres tanker om: problemerne er med ordet "højtfungerende", at kramme som hilsen og det at blive en del af noget, når man får diagnosen. 

Fem stole sat på ræd og række foran et fyldt lokale med forældre, fagfolk og mennesker med autisme. På fire af stolene sidder fire autister, som er klar til at dele ud af deres egne erfaringer, tanker og oplevelser omkring autisme og livet. Til at styre gruppesnakken er journalist og forfatter Steve Silberman. 

Det hele foregår mandag eftermiddag på SIKON 2017. Og på stolene sidder: Sif, Louise, Anne og Felix – sammen med Steve, som har valgt at lave sit oplæg på en lidt anden måde. 

”Jeg gør det på den her måde, fordi jeg tænker, det er mere spændende, end at I skal sidde og høre på mig i halvanden time. Og jeg er rigtig glad for, de her fire voksne autister vil være med,” siger Steve som en start. 

Samtalen kommer omkring vidt forskellige emner, og der bliver flere gange spurgt nysgerrigt fra tilskuerne.

At få et sted og høre til
Noget af det første, gruppen kom ind på var, hvordan det var at få deres diagnose. Alle fire er de diagnosticeret som unge eller voksne, og har derfor gået længe uden at vide, hvorfor de følte sig anderledes.

”For mig var det som at finde ud af, hvem jeg er. Og det var helt fantastisk at finde andre autister også, som jeg kunne snakke med. På den måde var jeg ikke længere alene,” siger Louise roligt. 

Og den følelse af at finde sig selv og opleve det som en lettelse at få diagnosen kan de andre tre også nikke genkendende til. For Sif var det en lettelse, fordi hun fik et sted at høre til. 

Anne blev først diagnosticeret som 48-årig, og hun have siden barndommen følt sig anderledes end de andre. 

Felix oplevede, at han for første gang fandt et sted, han kunne høre til, da han fik sin Asperger-diagnose. En følelse, som han mener er vigt for alle; det at høre til. 

Alle fire er de enige om, at de kan se tilbage på deres barndom, hvor de følte sig anderledes og ikke helt passede ind, og at de nu har haft mulighed for at finde sig selv og lære meget mere om autismen.  

Når ord ikke helt er gode nok 
Ord betyder noget – især når det handler om, hvordan vi ser på hinanden og på f.eks. autisme. Og til spørgsmål om begreberne højtfungerende og lavtfungerende, understreger Steve Silberman, at han ikke bruger de ord, fordi det for ham ikke siger noget om en person. Han bruger i stedet højt støttebehov eller lavt støttebehov, som giver et indblik i, hvor meget hjælp en person har behov for – uanset hvad de ellers kan.

Og det kan de fire autister i hans panel kun nikke genkendende til. De er alle enige i, at det er svært helt at forstå, hvad der ligger i begreberne. 

Funktionsniveau er jo ikke en måde at beskrive et menneske på. Nogle mener, det handler om intelligens, men det handler jo også om, hvad det er for nogen kompetencer, man kigger på. En af mine venner bliver kaldt lavt fungerende, men kan fixe enhver computer,” siger Felix. 

Også stress spiller ind for de fire autister, hvor en dag kan være fyldt med stress og nedsmeltninger, og en anden kan de tage på arbejde og klare dagligdagen selv. Så for dem er det et spørgsmål om tidspunkt på dagen og hvilken dag det er, i forhold til, om de fungere godt eller ikke kan klare dagen. 

Højt- og lavtfungerende er dog ikke noget, nogen af dem identificere sig med – og det er da også ofte noget, der kommer udefra. 

”Det er tit noget, andre ser hos en og sætter på en, og det er ikke noget, man selv oplever,” siger Louise. 

Emnet fanger de deltagende tilskuere, hvor mange er fagfolk og forældre, som gerne vil vide mere om, hvordan ord betyder noget på området. Og hvordan begreberne kan være forkerte for en person. 

Et håndtryk, et kram eller hvad? 
Fra ord til handlinger – og handlinger kan være svære at finde rundt i. Især hvis man som de fire autister har brug for klare regler og retningslinjer i de mange sociale spilleregler, der styre i hverdagen. Hvordan er det f.eks. med at hilse på hinanden? Det kræver ofte lidt ekstra arbejde for mennesker med autisme. 

”Det der med at hilse på hinanden er så svært. Jeg ar været nødt til at lave regler for det, som jeg har skrevet ned, så jeg kan huske dem. Det er f.eks. hvor lang tid, man skal kramme, om man skal give hånd eller hvor langt væk kan skal stå, når man krammer,” siger Anne med et smil. 

Også de andre kan nikke genkendende til, at det er svært at finde rundt i de sociale regler. Og især nu, hvor sociale medier også spiller ind. Det gør det ofte lidt sværere for autisterne, da de ikke kan gennemskue, hvornår nyheder er ægte og opslag er et glansbillede.  

”Jeg prøver hele tiden at fakta-tjekke nyheder på Facebook og andre steder. Så jeg kigger på, om det er en troværdig kilde, om det er en kendt nyhedside og søger på det, for at være sikker. For vi kan jo godt lide fakta. Men opslag og billeder fra en perfekt hverdag fra venner og familie er meget sværere at navigere i,” siger Felix, mens de andre tre nikker med. 

Hele gruppesnakke slutter efter en time, som har været fyldt med god indsigt i de fire autisters tanker om livet med autisme og et meget koncentreret og opmærksomt publikum.