Piger set med autistiske øjne; "Det er som om, jeg aldrig har passet ind..." 

Det er som om, jeg aldrig har passet ind...

Af: Louise Egelund Jensen.

Da jeg fik min diagnose som 17-årig, gik jeg fra at være en sær teenager til at være en sær Asperger, for dengang hed det sig nemlig, at kun 1 ud af 10 med Aspergers syndrom var piger. Bøgerne (de få, der fandtes dengang) var skrevet om drenge, bostederne havde flere drenge end piger (hvis de overhovedet havde piger), og det var primært forældre til drenge og unge mænd, der hørte mine første foredrag. Men som pige og kvinde med en autismediagnose har jeg aldrig følt mig helt hjemme i mange af beskrivelserne og generaliseringerne af os.

Her i de senere år er pigerne og kvinderne begyndt at dukke op alle steder. Der er ikke flere af os, end der hele tiden har været. Folk er bare blevet bedre til at opdage os. Men det kræver, at den viden, vi har tillagt os om autismediagnoserne, bliver tilpasset, så den også gælder pigerne. Der er nemlig en hel del, som piger - i højere grad end drenge - forventes at kunne, som vanskeliggøres af en autismediagnose.

Jeg vil prøve at komme ind på nogle af de forskellige problemstillinger, jeg har mødt som pige og kvinde med autisme.

De onde piger

Den første, jeg stødte på, blev så godt opsummeret for mig af smeden, der skoede min hest: “Piger er onde”.

Ved godt, at der her er tale om en voldsom generalisering, men der er faktisk noget om det. I mine første skoleår legede drenge og piger lige meget sammen. Jeg legede i særdeleshed meget med drengene. Kunne godt lide at klatre i træer, bygge huler, spille bilkort og den slags. Men da jeg nærmede mig teenagealderen, ændrede tingene sig og det endda, uden at jeg var blevet forberedt eller spurgt! Jeg begyndte at være mere sammen med pigerne, fordi det pludselig var blevet akavet at lege med drengene.

Men sikken en jungle, det at være sammen med pigerne var at navigere rundt i! Der var en eller to piger i klassen (de populære), som styrede det hele. De bestemte fra dag til dag, om man var venner eller ej, uden at der lå noget andet bag end deres lunefulde humør på den givne dag. Det var frustrerende, at vi kunne fnise og snakke og hygge os den ene dag, og næste dag blev jeg ignoreret eller hånet. Der kørte et spil, som jeg ikke kendte reglerne til, og som jeg ikke ønskede at være en del af, men som jeg var ude af stand til at trække mig fra. På den måde kom disse piger til i en årrække at have urimeligt meget magt over min livskvalitet. Det var så fedt at være inde i varmen og så forfærdeligt at være udenfor. Hvor var tingene dog bare meget mere simple ovre hos drengene. Der blev man skubbet til eller slået, hvis man gjorde noget galt, og ellers var alt ok.

Jeg ved ikke, om andre piger forstår at navigere i sådan en pigegruppe, men det var i hvert fald helt umuligt for mig med min autisme, der har gjort det vanskeligt for mig at aflæse de andre og at forstå deres motiver. På samme måde opdagede jeg aldrig, når de lokkede mig i en fælde for at kunne grine af mig bagefter. Det, jeg forstod, var at populær var godt og betød venner og samvær, og upopulær betød hånende ord og mavepine. Men jeg forstod ikke, hvordan jeg bragte mig selv fra den ene kategori til den anden. Det var ikke mig specifikt, det gik ud over. Det var alle pigerne i klassen, der blev styret af de to. Det undrede mig dengang, og gør det stadig, hvorfor vi andre, der var i flertal, ikke bare lavede vores egen gruppe og lod de to populære piger passe sig selv.

Først i 7. klasse slap jeg ud af deres kløer. De populære piger begyndte at gå i byen, og jeg fandt sammen med de andre upopulære piger, og vi havde det godt sammen.

Jeg havde også observeret en anden ting hos pigerne dengang, som jeg stadig, som voksen, forsøger at navigere i uden at kvaje mig: bagtaleri og sladder! Piger taler om hinanden bag hinandens ryg. Det er åbenbart en adfærd, der ikke er bundet op på nogen alder. Jeg gør det også selv, bevares. Men jeg siger aldrig noget, som vedkommende, vi taler om, ikke må høre, af den simple grund, at jeg er så dårlig til at lyve, at skulle nogen spørge mig, ville jeg ikke være i stand til at give dem en anden version af historien end sandheden. Det har alle dage givet mig mavepine at høre sætningen: “Men det må du altså ikke sige til hende/nogen”. Den sætning er, synes jeg, kun passende blandt meget nære venner. Så nære, at jeg ikke er i tvivl om, hvor min loyalitet ligger og derfor kan holde mund fremfor at skulle lyve.

Problemet med “det må du ikke sige”-sætningen er, at den ALTID falder, EFTER at man har fået noget at vide, som man måske ikke engang ønskede at vide. Jeg får derved ikke noget valg om, hvorvidt jeg vil have denne information, men bliver stadig holdt fast på, at jeg ikke må sige det videre! Det er som at hænge på en kontrakt, man ikke selv har skrevet under på! Hvis den information, jeg ufrivilligt får, omhandler en, jeg har større loyalitet overfor end vedkommende, der giver mig informationen, så siger jeg det simpelthen videre, hvis talen falder på det, fordi jeg ikke vil lyve og risikere at miste den givne relation eller gøre hende vred på mig. Dette betyder dog, at jeg gør den anden relation gal på mig, hvis altså den første relation siger til den anden, at jeg har givet informationen videre. Den anden relation konfronterer så mig og siger: “Jeg sagde, at du ikke måtte sige det videre!!!” Jeg har sågar flere gange hørt: “Du lovede, at du ikke ville sige det videre.” Næ nej! For du gav mig ikke noget valg!

Jamen altså! Kan i ikke selv høre, hvor langt ude det er? Jeg har autisme. Hvis jeg skal deltage i et spil, vil jeg gerne have forklaret reglerne først, så jeg er i stand til at vælge, om jeg har lyst til at deltage eller ej! Hvor kunne det være rart, hvis piger i stedet kunne finde ud af at sige: “Jeg har noget information om X, må jeg fortælle dig det?” Hvortil jeg kunne sige: “Ja, men X er min meget gode ven, så hvis den information, du har, får mig til at føle mig klemt imellem jer, så kan jeg ikke garantere, at jeg ikke siger det videre til hende”. På den måde ville der være helt rene linjer, og vedkommende kunne selv vælge, om de vil fortælle mig det med den risiko, at det bliver sagt videre.

På meget autistisk og velordnet vis forsøger jeg derfor altid at “rangliste” mine relationer (i hvert fald i de tilfælde, hvor relationerne kender hinanden indbyrdes). Så jeg ved, hvor på loyalitets-skalaen de hver især ligger. Så hvis nummer 2 fortæller mig noget om nummer 7, så er det nemmere for mig, end hvis nummer 4 fortæller mig noget om nummer 1. Men det indebærer også den risiko, at jeg kan miste dem længst nede på listen, fordi jeg ikke kan holde mund. Og nogle gange vælger jeg selv at trække mig fra en given relation, hvis vedkommende for ofte sætter mig i en situation, hvor jeg får uønsket information.

Udseende

Piger er (eller var, det er vist desværre for drengene begyndt at ændre sig) langt mere underlagt forventninger om deres udseende end drenge. Igen må jeg undskylde for generaliseringerne. Måske jeg bare på nuværende tidspunkt skulle sige, at hele artiklen nok kommer til at indeholde generaliseringer, og at dette udelukkende er for at slå min pointe fast.

Jeg har altid været en jeans-og-T-shirt pige. Skrammer og græspletter på knæene, kanin/kattepels på blusen og måske også en madplet, fordi jeg ofte spildte. Hele konceptet om mode har altid virket så underligt på mig, især i de perioder, hvor jeg ikke kan forstå moden. Som f.eks. dengang, hvor alle skulle proppes ned i meget stramme og meget lavtaljede bukser. Også de piger, der på ingen måde havde facon til det (hvilket er ca. 90 % at befolkningen!) Jeg gik meget i joggingtøj som barn. Det var dengang i 80’erne med alle de friske farver! Senere blev det til jeans, men altid med fokus på behageligt fremfor pænt. Jeg har aldrig været en pyntepige.

Sagen er bare den, at hvor meget vi end prøver at bilde os ind, at det er det indre, der tæller, så betyder udseendet noget. Det var de kønneste piger i klassen, der var populære, det er dem, der har det største (men ikke nødvendigvis bedste!) udvalg, når det kommer til kærester osv. (Så faktisk for nyligt i en temaaften på DR2, at smukke mennesker generelt har fordele ift. arbejde, løn m.m. Lidt trist!).

Jeg har aldrig følt mig tilpas i mange af de pigestereotyper, der findes. Jeg bryder mig ikke om lyserødt, smykker, fine kjoler osv. Manglen på dette feminine gen har gjort, at jeg ved flere lejligheder er blevet taget for at være lesbisk. Har sågar nogle gange ønsket, at jeg var lesbisk, fordi det tilsyneladende er ok for dem at gå i jeans og store støvler! Og også fordi jeg konsekvent var drengene/mændenes ven fremfor kærestepotentiale. Sidstnævnte er begyndt at gå mig en del på i de sidste par år.

Jeg fornemmer, at vi er mange piger inden for autismeområdet, som har det vanskeligt med de forventninger, der sættes til netop det at være feminine og pigede.

Her i det sidste års tid er jeg begyndt at få mere mod på og lyst til at lægge make-up og tage lidt pænere tøj på end bare jeans. Og jeg oplever også, at jeg får positiv respons på det. Jeg kan vældig godt lide at “dulle mig op”, når jeg skal ud, men har stadig utroligt svært ved at se, hvorfor jeg skal tage pænt tøj og make-up på i hverdagen, hvor jeg, fra jeg tager hjem fra træning, som regel ikke ser andre end min kat, som gudskelov er ligeglad! Under dette emne vil læseren, der er bekendt med mig fra mine foredrag, måske også huske, at jeg har haft en spiseforstyrrelse, som jeg stadig slås med i perioder.

Men for mig hører den faktisk ikke rigtig til her. Jo lidt, i og med at jeg oplever at slanke mennesker har mange fordele fremfor tykke mennesker, og at jeg derfor i min opvækst har følt, at jeg ved at blive tyndere også kunne blive mere populær.

Men i bund og grund handlede min spiseforstyrrelse meget lidt om udseende. Jeg ville ikke være slank, men tynd, og ikke fordi jeg syntes det var pænt, men fordi jeg ville forsvinde. Jeg ville/vil være tynd, fordi jeg finder styrke i at beherske min krops behov for mad i perioder med meget stress.

Jeg nævner dette, fordi der er en udbredt misforståelse om, at spiseforstyrrelser handler om mad og slankekure, og at behandlingen af dem derfor fokuserer på dette. Det er, hvis I spørger mig, helt forkert. Daglige vejninger og opsyn ved måltiderne vil kun stresse én med en spiseforstyrrelse yderligere. Der bør i stedet være fokus på, hvorfor vedkommende har behov for at have en spiseforstyrrelse, og behandlingen bør fokusere på dette. Årsagsbehandling fremfor symptombehandling. Men det var et sidespring…

Følelser

Af alle generaliseringer af køn, der findes, er den om, at kvinder er mere følsomme end mænd, nok den, de fleste kender til. Det skal såmænd også nok passe, hvis de siger det.

Et af de diagnosekriterier, jeg oftest hører anfægtet, især af kvinder med autisme eller mødre til piger, er det med, at vi ikke evner at føle empati. Det er også et af de kriterier, jeg tror, de med tiden bliver nødt til at tage op til revision, især nu hvor antallet af kvinder inden for spektret stiger. Jeg siger ikke, at piger med autisme har empati, og drenge ikke har, slet ikke! Men piger er generelt kendt for at være mere følsomme og drenge mere tænkende.

Vi skal med andre ord væk fra den tankegang om, at piger med autisme ikke kan være følsomme, at vi altid er sådan nogle tænkende, nørdede piger. Tænkende og følende udelukker for mit vedkommende ikke hinanden.

Jeg har altid beskrevet mig selv som et tænkende menneske. Jeg er god til at tænke rationelt og kan i mange tilfælde tænke mig ud af følelsesmæssige kriser, hvis jeg kan forstå krisen rationelt (Eksempel: Følelse: ked af det, min kat er død. Tanker: katten var meget gammel, den havde et rigtig godt liv, den blev syg og havde mange smerter, der var ingen kur, nu har den ingen smerter mere. Ny følelse: jeg savner min kat, men er ikke så ked af det mere).

Det lyder utrolig koldt, når jeg sætter det op på den måde, men det har hjulpet mig igennem mange kriser, og det gør ikke at jeg holdt mindre af min kat, end neurotypikere i samme situation ville holde af deres. Derfor er min tilgang til de fleste kriser eller følelsesladede situationer som regel at få så meget viden som muligt. Men det bliver ofte misforstået af andre i sådanne situationer og har måske været med til, at vi har fået et ry for at være følelseskolde.

Jeg føler, at der er et enormt pres på mig, fordi jeg er kvinde, til at føle mere, eller måske rettere reagere mere følelsesladet i mange situationer, end jeg gør. For jeg føler det samme som alle andre, jeg reagerer bare anderledes på det. Måske føler jeg endda mere end neurotypikere, fordi jeg er så utrolig følsom over for affektsmitte, så udover at føle mine egne følelser skal jeg ofte også føle andres oveni!

Men det er, som om folk er mere large, når drenge eller mænd opfører sig anderledes i en følelsesladet situation, end når jeg som kvinde gør det. Så ofte skal jeg oven i den svære situation med egne følelser og affektsmitte også stå og vride min hjerne for at regne ud, hvordan det forventes, at jeg opfører mig. Er der noget at sige til, at jeg har behov for at beskytte mig selv bag en rationel tankegang?

Når jeg har en krise nu, ringer jeg som regel til min reservemor. Vi snakker situationen igennem, og hvis der er behov for det, forklarer hun de andre menneskers handlinger og motiver, så jeg kan forstå dem. Hun evner at se ind til kernen af situationer og mennesker. Så jeg kan sagtens være helt oppe at køre, fuldstændig i mine følelsers vold, når jeg ringer, og helt rolig, når jeg lægger på.

Så måske er det, som andre opfatter som upassende spørgsmål og opførsel, bare min autistiske måde at komme igennem de samme følelser på, som de kommer igennem ved at græde eller råbe.

I mit voksenliv har jeg tit undret mig over det spil, der er med følelser mellem mand og kvinde. Især kvinderne, som ofte bruger helt unfair manipulerende metoder for at gøre den stakkels mand opmærksom på noget, de sådan set bare kunne sige til ham. Jeg tog engang fat i min daværende kæreste og sagde til ham, at da han gjorde sådan og sådan, blev jeg godt nok gal, og det ville jeg ikke have at han gjorde igen.

En venindes kommentar til dette var: “Jamen, sagde du det bare til ham?” Øh, ja! For han havde aldrig gættet det, lige meget hvor længe jeg havde spillet mopset, og jeg gider ikke gå og spille mopset i dagevis!

Men spillet gælder begge veje, for mændene må jo kunne lide det! I hvert fald hører jeg ofte om mænd, som bliver kørt rundt i manegen af en strid kæreste og åbenbart finder sig i det.

Er det min mangel på evne til at spille det spil, der er medvirkende til, at jeg ikke har haft så meget held til at finde kærester? Er det blandt andet derfor, mænd tit ser på mig som en ven fremfor en potentiel kæreste? Fordi jeg behandler dem ordentligt og siger min mening…?

Veninder

Jeg har hørt mange piger/kvinder med autisme give udtryk for, at de savner en “rigtig veninde”. Men hvad er en rigtig veninde egentlig? Vi får via TV-serier et billede af, hvad rigtige veninder er, og helt ærligt, hvis det er sådan det skal være, så har jeg heller ingen rigtige veninder.

Det virker bare så tillokkende; en person, man er sammen med flere gange om ugen, måske endda hver dag, som man deler alt med og kan tale om alt med. Og selvom jeg tror, at nogle selvfølgelig har netop sådan en veninde, har de fleste nok langt mindre intense venskaber.

Jeg tror, man skal være varsom med at stile efter det, andre har. Jeg har haft så intense venskaber tidligere, og ingen af dem er endt godt.

Som teenager havde jeg en meget nær veninde. Vi havde hest opstaldet samme sted. Og det var ligesom på TV; vi snakkede og grinede, red lange ture sammen, prøvede tøj, hængte ud hos hinanden. Jeg var næsten lige så meget hos hende som hos mig selv. På det her tidspunkt, lige omkring hvor jeg fik min diagnose, var jeg droppet ud af skolen og følte mig meget fremmedgjort overfor mine tidligere klassekammerater og jævnaldrende. Min veninde var “voksen” (9 år ældre end mig). Det og vores tætte forhold resulterede i, at jeg stort set ikke havde kontakt med andre, udover selvfølgelig min familie, og selv det var kun i de korte perioder, hvor jeg var hjemme og spise eller på vej ud af døren igen.

Jeg har altid haft en tendens til at blive meget glad for en bestemt person på et givent tidspunkt. Jeg kan være en meget loyal og hengiven og ikke særlig kritisk ven. Især beslutsomhed og styrke har tiltalt mig, fordi jeg altid selv har været så usikker og forvirret og har haft et uudtalt behov for struktur og faste rammer. Det var så dejligt med min veninde, fordi hun kunne fortælle mig, hvad vi skulle og hvornår. Dette åbner desværre også op for, at jeg meget let kan blive offer for den forkerte type mennesker. Min blinde hengivenhed gør, at jeg ikke ser, når de udnytter eller manipulerer med mig, før det næsten er for sent. Netop sådan en type var min veninde.

Jeg vil ikke spekulere i, om hun gjorde det bevidst, eller om hun var blind for, hvordan hendes lunefulde væsen påvirkede folk omkring hende. Lad tvivlen komme hende til gode. Hvad end hendes intentioner var, blev resultatet, at jeg endte i et venskab, hvor jeg konstant gik rundt i en anspændt tilstand af frygt for, hvornår hun blev vred på mig næste gang. Det var nemlig slet ikke sjovt, når hun blev vred! Dette resulterede i, at jeg var villig til at gå langt, virkelig langt, for at behage hende, i håbet om, at det måske ikke skete (hvilket det selvfølgelig med jævne mellemrum gjorde).

Udover at jeg blev mere og mere ængstelig og stresset i vores venskab, begyndte jeg også at se, hvad det gjorde ved mit forhold til min familie, hvordan hun spillede os ud imod hinanden, og jeg altid tog hendes parti af frygt for at miste, hvad der var endt med at blive den eneste ven, jeg havde. Jeg “slap væk” i god behold, ikke fordi jeg lærte at sige fra overfor hende, men fordi jeg flyttede. Men det var med ar på sjælen og på min families sjæl.

Jeg har efterfølgende haft lignende forhold til mennesker. Forhold, hvor jeg har været blind overfor alt og alle, overfor alle faresignalerne, overfor isolationen. Mit forhold til min teenageveninde er blot det af de forhold, jeg kan tale om, og det, der stod på i længst tid.

Jeg tror, at min autismehjerne gør mig mere sårbar overfor den slags situationer. Både i forhold til mit sort/hvide syn på ting og i forhold til at have behov for en stærk person omkring mig. Heldigvis er det noget, jeg lader til at være vokset fra i de senere år. Jeg har fået opbygget noget selvtillid og er derfor ikke på samme måde angst for at ende med at være alene. Jeg er begyndt at søge mere ligeværdige venskaber og skiller mig stille og roligt af med de forhold, der ikke er lige, fordi de skader mit selvværd i længden.

Min reservemor formulerede det så smukt og enkelt for mig: “Fordi du er begyndt at omgive dig med mennesker, der behandler dig med respekt, så mister du tolerancen overfor dem, der ikke gør det.”

For mig som voksen har det været vigtigt at sætte mine egne standarder for, hvad en god veninde er. For hvis jeg skulle leve op til venskabsbegrebet i Friends eller Sex & The City, så ville jeg blive stresset! Jeg har brug for alenetid! Jeg er utrolig glad for mine veninder, både dem, jeg ser næsten dagligt i træningscenteret (og privat også), men også den, jeg kun ser 3-4 gange om året!

Nogle synes, at det er underligt at jeg kan betegne nogen som en veninde, selvom jeg ikke har set, snakket med eller skrevet til vedkommende i mange måneder. Men for mig handler en god veninde ikke om, hvor meget vi ses, men om, hvordan vi har det, når vi ses, at vi hygger os i hinandens selskab. Jeg kan godt holde meget af et andet menneske uden at behøve at se vedkommende en gang om ugen for at bekræfte det.

Afslutning

Standarderne i en fortrinsvis neurotypisk verden er sat til at passe neurotypikerne. Dette gælder i mange aspekter, men i særdeleshed de sociale standarder. Man skal se ud, opføre sig og tale på en bestemt måde, alt sammen fastsat af mennesker, der ikke tænker ligesom jeg (vi, med autisme) gør.

Det hjælper meget på ens tur igennem livet, hvis man lærer de sociale spilleregler og normer at kende, men jeg tror også, at det derefter er vigtigt, at vi ser kritisk på hver enkelt og vurderer, hvorvidt det er en, vi kan passe ind i. Vi skal alle tilpasse os hinanden, så vi kan sameksistere; mennesker med autisme skal derfor tilpasse sig neurotypikerne, lige såvel som at de på nogle punkter skal tilpasse sig os. Men der er forskel på at tilpasse sig og lave om på sig selv! Vi skal finde en måde at passe ind i deres verden samtidig med, at vi er tro imod os selv.

Piger med autisme er ikke lige så sjældne, som de var, da jeg blev diagnosticeret, men vi skal stadig være opmærksomme på de forventninger og standarder, som piger med autisme støder på igennem livet, så de kan få støtte og vejledning til at navigere i dem. Og så de kan vælge, hvilke mennesker de vil være, og måske, med tiden, sætte nye standarder.