Karina Bundgaard er ny formand for Autismeforeningen: ”Min retfærdighedssans er dét, der hele tiden driver mig til at kæmpe videre”

Karina Bundgaard har brugt en stor del af sit voksne liv på at kæmpe for sine to autistiske børn. Siden er hun også selv blevet diagnosticeret med autisme, og hun kunne ikke forestille sig at bruge sin tid på andet end at tale autisternes sag.

På spisebordet i huset hjemme i Næstved står kassen med julepynt klar. Karina Bundgaard har i et stykke tid taget tilløb til at finde plads til julenisserne i vindueskarmen og bogreolen, men hun kan ikke rigtig tage sig sammen til det.

”Det kan faktisk dræne mig for energi, at jeg skal til at finde plads til nissepynten. Selvom jeg ved, at det kommer til at glæde mig, når jeg ser børnenes reaktion,” siger hun.

23. november blev Karina Bundgaard ny formand for Autismeforeningen, og i modsætning til at skulle finde plads til nissepynten har hun ikke svært ved at finde energi, når det handler om at arbejde for autismesagen. For når hun beskæftiger sig med noget, hun brænder for, så fylder det alt for hende.

”Jeg er rigtig god til at gøre dét, jeg brænder for, og i sådan en grad, at nogle undrer sig over, hvor jeg får den energi fra og siger til mig, at jeg skal huske at passe på mig selv. Men det tilfører mig ny energi, når jeg beskæftiger mig med noget, jeg brænder for,” fortæller formanden.

Stærkere af modgangen

Det er ikke tilfældigt, at Karina Bundgaard brænder for autismesagen. Mens hun og familien boede på Bornholm, oplevede hun gennem to af sine børn med egne øjne konsekvenserne af, når systemet ikke anerkender og imødekommer de behov, et barn med autisme kan have. Konsekvenser, der betød, at hun til sidst stod med to børn, der kom i så stor mistrivsel, at de havde svært ved at se, at også de havde en berettigelse i livet. Det er en oplevelse, som den dag i dag føles så rå, at hun bliver berørt, når hun fortæller om det.

”Jeg har oplevet at rende panden mod så mange døre, der blev lukket i hovedet på mig. Jeg har oplevet, hvor mange ressourcer, der skal til for at blive lyttet til og for at få hjælp, der kan bruges til noget. Og jeg har erfaret den vedholdenhed, der skal til for at få systemet i tale. For i stedet for at blive ødelagt af oplevelsen blev jeg kun stærkere. Jeg fik lyst til at kæmpe for de mange andre autistiske mennesker, der heller ikke havde fået den hjælp, de havde brug for.”

Karina Bundgaard beskriver sin stærke retfærdighedssans som dét, der driver hende til hele tiden at kæmpe videre.

”En ting er, at der måske ikke er nok socialrådgivere eller pædagoger med autismespecifik viden. Men når man ikke respekterer og lytter til dem, der ikke får dét, de har behov for og krav på, så er det ikke i orden. Der skal ikke være nogen, der bliver overhørt. Og her har jeg lært at komme ind gennem døren alligevel, selvom døren er lukket. Så kommer jeg ind ad sprækkerne i stedet. På Bornholm gjorde jeg det blandt andet ved, at jeg fik nogle gode kontakter til medierne, som gerne ville hjælpe mig som kredsformand i Autismeforeningen med at sætte fokus på dét, der ikke fungerede med både artikler og tv-indslag.”

En afgørende beslutning

Men i mellemtiden mistrivedes hendes børn fortsat, og Karina Bundgaard indså, at de ikke ville få det bedre, så længe de blev på Bornholm. Det fik hende og hendes mand til at træffe en stor beslutning for dem og deres seks børn.

”Efter en del overvejelse valgte vi simpelthen at flytte til Næstved. Det er en stor ting at hive seks børn op med rod for at begynde et liv et nyt sted. Og jeg er blevet spurgt, om det ikke var at kaste håndklædet i ringen. Men sådan ser jeg det ikke. Jeg ville gerne sende et signal og være rollemodel i forhold til at flytte fra Bornholm. Det er ikke noget, man bare lige gør, det kræver overskud, men nogle gange er man nødt til at sige ’det lykkes ikke her, for vi har ikke dét, vi har behov for. Det lykkes herovre i stedet.’”

Ganske rigtigt blev der lyttet til børnenes behov i en helt anden grad, da familien flyttede til Næstved, og langsomt begyndte børnene at få det bedre.

Stræbte efter at være som andre

Karina Bundgaard læste alt, hvad hun kunne komme i nærheden af om autisme, og allerede mens de stadig boede på Bornholm, gik det op for hende, at det måske ikke var så mærkeligt, at to af hendes børn er autister. Hun kunne nemlig se mange autistiske træk i sig selv.

”I skolen var jeg sådan en stille pige, der gjorde alt, hvad der blev forventet, og ikke mindst alt det jeg krævede af mig selv. Det kunne jeg holde til i perioder, indtil alle ressourcer var opbrugt, og min krop reagerede med sygdom, fx feber eller jeg kastede op. Som om min krop var blevet voldsomt overbelastet. Og jeg havde svært ved at mærke mine egne grænser og dermed dosere, hvor meget jeg kunne holde til.”

”Jeg havde en avisrute, hvor jeg skulle cykle 16 kilometer, jeg gik til fodbold tre gange om ugen og gymnastik, og blev senere gymnastikinstruktør. Jeg mærkede ikke efter, om jeg egentligt havde lyst til noget af det. Jeg stræbte hele tiden efter at lykkes på overfladen, at føle mig vellykket og som alle andre, og jeg var dygtig til at maskere mig. Men når jeg en sjælden gang i mellem stoppede op og mærkede efter, fik jeg det rigtig dårligt.”

Diagnosen var en gave

Først da hun blev mor som 30-årig, lærte hun at slippe kontrollen og turde at mærke mere efter, og det blev på mange måder en redning for hende. Men efter at have haft to børn i stor mistrivsel over en længere periode, tog udmattelsen over, og Karina Bundgaard blev for fire år siden ramt af angstanfald. Det fik hende til at opsøge en psykiater, som ikke var længe om at diagnosticere hende med autisme.

”Diagnosen fik mig til at forstå, hvorfor jeg aldrig kom derhen, hvor jeg følte, at jeg var ligesom andre, lige meget hvor meget jeg pressede mig selv. Det var en kæmpe gave for mig at nå til den forståelse og en accept af, at jeg ikke skal være som alle andre. Jeg skal fungere som mig, og der er nogle redskaber og strategier, jeg kan bruge til at forstå mig selv bedre,” forklarer hun.

Med den nye forståelse stoppede angstanfaldene, og siden har hun arbejdet med et fokus på at leve et godt liv som autist.

”Jeg står stærkere end nogensinde, efter jeg er blevet udredt. Diagnoserne kan være en kæmpe hjælp i forhold til at trives. Det kan være den største gave og mulighed for at få et godt liv, selvom det selvfølgelig er hårdt arbejde. I dag ser vi da også, at rigtig mange får en diagnose, men som psykiatrien er nu, kan vi ikke tillade os at tildele mennesker diagnoser, uden at systemet efterfølgende hjælper. Fx ved at give mulighed for at få en forståelse af diagnosen og hvad det betyder for det enkelte menneske at være udredt. Det er noget, vi som forening skal arbejde på at sætte fokus på,” siger Karina Bundgaard.

Forståelse for mangfoldigheden

Hun ser frem til at være foreningens talerør og tage ansvar for, at Autismeforeningens budskab kommer ud på en måde, så man kan arbejde med det konstruktivt. Samtidig vil hun være med til at skabe forståelse for, hvor stor mangfoldighed der er blandt autister og også få understreget selvfølgeligheden i, at Autismeforeningen er for både autister og alle, der er omkring autister, dem, der arbejder med autister og har interesse for autisme.

”For mig flyder det hele sammen. Det er umuligt at dele det op. Rigtig mange af os autister er jo mange steder. Der er også fagpersoner, der selv har diagnosen, eller som er pårørende til en autist. Vi er en forening for alle, der har autisme inde på livet på den ene eller den anden måde. Mit allerførste møde med foreningen var, at jeg blev mødt af et menneske, der sagde, ’det er fuldstændig det samme, jeg har oplevet’. I stedet for en følelse af at være forkert eller mislykket følte jeg, at jeg blev set, og at det var naturligt at have det, som jeg havde det. Det var ligetil, det havde jeg ikke oplevet før. Det har for længst bekræftet mig i, hvor vigtig vores forening er - hvor vigtigt det er, at nogle har det fokus,” siger Karina Bundgaard.

Om Karina Bundgaard:

• Født i 1973
• Blev formand for Autismeforeningen 23. november 2023
• Næstformand i Autismeforeningen fra november 2022- november 2023
• Formand for Kreds Bornholm i 2020
• Har en bachelor i fysioterapi