Hvad er autisme?

Autisme er en medfødt anderledeshed i hjernens udvikling, der påvirker opfattelsen af omgivelserne og måden, man interagerer med andre på.

I Danmark er diagnosen autisme baseret på de kliniske diagnosekriterier, som er beskrevet i WHOs internationale klassifikationssystem, ICD. Autisme betegnes som “gennemgribende”, hvilket betyder, at alt, hvad den autistiske person siger, tænker og gør, er berørt af autismen.

Autisme er en anderledes måde at sanse, forstå og navigere i verden på, som kan have stor betydning i sociale sammenhænge og i kommunikation med andre mennesker. Nogle autister har ligeledes en anderledes sensorisk profil, hvor hjernen registrerer, bearbejder og forudser sansemæssige indtryk anderledes og ofte hyper- eller hyposensitivt.

Autisme kan betragtes som en neurovariation eller neurodiversitet, hvilket betoner, at hjernen hos autistiske personer bearbejder sociale, følelsesmæssige og sansemæssige input på en anden måde end hos den neurotypiske (ikke-autistiske) befolkning.

Hvad er årsagen til autisme?

Autisme er biologisk, medfødt og arvelig. Selve årsagen til autisme er ikke nem at indkapsle og det skyldes, at det er det komplekse samspil mellem flere hundrede gener forbundet med hjernens udvikling, som er årsagen til autisme. Der er derfor ingen såkaldte specifikke biomarkører for autisme.

Der findes ikke ét “autisme-gen” og en person, som har adskillige gener forbundet med autisme, har ikke nødvendigvis autisme. Nogle genmutationer er også forbundet med autisme og særlige gener “aktiveres” først i mødet med særlige omgivelser eller miljø, og det gør specifikke årsagsforklaringer for autisme vanskelige.

Noget tyder på, at autisme i visse tilfælde kan opstå som følge af miljøpåvirkning under fosterets udvikling. Men dette sker kun, hvis man i forvejen har såkaldte påvirkelige risikogener forbundet med autisme.

Både arv og miljø spiller således en rolle for udvikling af autisme og hverken arvelig disponering eller miljøpåvirkning kan alene resultere i autisme.

Hvorfor kalder man autisme et spektrum?

Et kendt udtryk lyder: “Når man har mødt én autist, så har man mødt én autist”. Der er stor forskel på autister og på hvordan autismen påvirker den enkelte i hverdagen. Nogle autister kan for eksempel primært have svært ved det sociale og med verbal kommunikation, men ikke have sanse- og adfærdsmæssige problemer – og omvendt. Det er derfor, man kalder autisme for et spektrum - for autister kommer i lige så mange varianter som regnbuens farver og man behøver ikke leve op til alle diagnosekriterierne for at have autisme.

Hvor udbredt er autisme?

Der er ca 45.000 mennesker i Danmark, der har fået en autismediagnose gennem det offentlige system - hvilket svarer til cirka 0,77% af befolkningen. Vi må dertil medregne et ikke uvæsentligt mørketal bestående bl.a. af mennesker med autisme, som (endnu) ikke er diagnosticeret og mennesker som er udredt i privat regi. Vi ser samtidig en global tendens til at antallet af mennesker med en autismediagnose stiger, i takt med at man bliver bedre til at diagnosticere. Vi anslår derfor, at der i alt er mellem 150-200.000 mennesker på spektret i Danmark, hvilket svarer til ca. 2% af befolkningen.

Hvilke autismediagnoser er der? Og er Aspergers også autisme?

Ja, Aspergers Syndrom er en autismediagnose og der findes fem autismediagnoser på nuværende tidspunkt efter WHO’s diagnosemanual ICD-10. De er alle klassificeret under diagnosekapitlet F84 og de fem diagnoser er: Infantil Autisme F840, Atypisk Autisme F841, Aspergers Syndrom F845, Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Andet F848 (GUA) og Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Uspecificeret F849 (GUU).

Danmark er ved at overgå til ICD-11, som klassificerer alle autismediagnoserne fra ICD-10 under én diagnose, Autisme Spektrum Forstyrrelse 6A02 (ASF).

Foruden at samle de tidligere autismediagnoser under en enkelt hovedkategori (AFS 6A02) vil man med ICD-11 også arbejde med underkategorier.

Det betyder, at en person først vurderes i forhold til autismediagnosens to kernekriterier:

• Vedvarende vanskeligheder med interaktion og social kommunikation
• Vedvarende begrænsede, repetitive og ufleksible adfærdsmønstre, interesser eller aktiviteter

Opfyldes disse vil personen dernæst blive vurderet på to yderligere parametre:

• intellektuelle færdigheder (med eller uden intellektuelt udviklingshandicap) og
• kommunikative færdigheder (graden af funktionelt sprog)

Denne identifikation af eventuelle samtidige begrænsninger i intellektuelle og/eller kommunikative færdigheder er vigtig at medtænke i en tilpasset og individuelt tilrettelagt støtteplan for personen.

Skemaet nedenfor viser de diagnostiske koder, der svarer til de kategorier, der er resultatet af anvendelsen af parametrene for evt. samtidigt intellektuelt udviklingshandicap og for graden af funktionel sprogforringelse.

*Bemærk, at underkategorien 6A02.4 ikke er nødvendig, for har man intet funktionelt sprog, vil man ikke kunne gennemføre en IQ-test

I de tilfælde hvor de to førnævnte parametre ikke kan anvendes eller er ukendte vil man anvende:

6A02.Y, Anden Specificeret Autismespektrumforstyrrelse – som kan anvendes, hvis de ovennævnte parametre ikke er gældende/kan anvendes.

6A02.Z , Autismespektrumforstyrrelse, uspecificeret – som kan anvendes, hvis de ovennævnte parametre er ukendte.

Hedder det ”en person med autisme”, ”en autistisk person” eller ”en autist”?

Afhængigt af hvem man spørger, så er der forskellige præferencer for, hvordan man bør omtale en person med en autismediagnose.

Studier¹ har vist, at de fleste personer med en autismediagnose foretrækker at bruge “identity-first-language“ og således blive omtalt som autister - fordi de anser den autistiske del for at være uadskillelig fra deres identitet og personlighed.

Omvendt, så foretrækker mange fagpersoner at omtale autister som personer med autisme, fordi de ikke ønsker at reducere individer kun til deres diagnose - og netop vil adskille de to for at se personen og ikke kun autismen.

Det kan derfor anbefales at spørge personen med en autismediagnose, om hvilket sprogbrug han/hun/de foretrækker og efterfølgende benytte dette.

Kan man leve et godt liv med autisme?

Ja! Mange autister lever gode og værdige liv - og autistiske liv er værd at leve! Udfordringer og mistrivsel opstår oftere hos mennesker med autisme, fordi de misforstås eller lever i miljø, som ikke er indrettet efter deres behov. Men med den rette støtte og forståelse trives autister ofte i bedste velgående og lever interessante og begivenhedsrige liv. Nogle autistiske mennesker opfatter og oplever også nydelse anderledes og har ligeledes rige sanseoplevelser og intense særinteresser, som giver stor følelsesmæssig glæde – noget som neurotypiske mennesker oftest går glip af.

Kan man se på en person om de er autist?

Nej. Autisme er et skjult handicap og man kan således (og naturligvis) ikke på baggrund af en persons udseende vurdere, om personen er autist. Stereotype forestillinger og fordomme om autisme gør netop, at mange autister mødes med skepsis i samfundet, når de fortæller, at de har en autismediagnose.

Det er i forvejen et stort problem, at mange autistiske personer bevidst og/eller ubevidst maskerer deres autistiske side - hvilket vil sige, at de bruger enorme ressourcer på at forsøge at leve efter ikke-autistiske menneskers normer og adfærd - og således nærmest hver dag spiller skuespil som neurotypikere.

Mange autister fortæller også, at de føler, at de til tider bliver nødt til at bevise over for andre, at de er autister - netop fordi de ikke lever op til de stereotypiske forestillinger og fordomme om, hvordan en “rigtig” autist ser ud.

Det er ofte først efter, at den autistiske person overbelastes og får en nedsmeltning, at folk er villige til at indse eller acceptere, at personen virkelig er autist.

Er autisme en psykisk sygdom?

Nej. Autisme er ikke en psykisk sygdom.

Autister har dog en øget risiko for komorbiditet (dvs. at autismen optræder samtidig med eksempelvis psykisk sygdom). Autistiske mennesker er således i højere risiko for sygdomme som stress, angst, depression, osv., som blandt andet skyldes overbelastning og mistrivsel. Psykiske sygdomme kan behandles med medicin og/eller terapi og mange psykiske sygdomme kan kureres. Autisme er ikke en sygdom og kan ikke kureres. Autisme er at have en hjerne, der fungerer anderledes end den hjerne, neurotypiske mennesker er udstyret med.

Hvad er komorbiditet?

Komorbiditet betyder, at en person på samme tid har to sygdomme, lidelser eller diagnoser uden at disse i udgangspunktet er forårsaget af hinanden - og at de typisk komplicerer personens tilstand.

Når autisme forekommer samtidig med psykiske vanskeligheder, kalder man det komorbiditet.

De hyppigste komorbide lidelser, der forekommer sammen med en autismediagnose, er ADHD, angst og epilepsi, men spiseforstyrrelser, bipolar lidelse, OCD, skizofreni og udviklingshæmning forekommer også.

Hjernen og tarmfloraen er tæt forbundet og der er påvist en sammenhæng mellem mavetarmsygdomme og autisme. Flere somatiske tarmsygdomme som colitis-ulcerosa og crohns sygdom er også ofte komorbide lidelser i forbindelse med autisme.

Skyldes autisme, at man er en dårlig forælder?

Nej. Autisme skyldes hverken dårlig opdragelse eller dårlige forældreevner. Det var i tidligere tider en udbredt opfattelse, at årsagen til autisme var omsorgssvigt – kolde mødre, der ikke tog vare på deres barn. I dag ved vi bedre, men man kan desværre stadigvæk støde på myten om "køleskabsmødre" af og til.

Er autisme et handicap?

Som udgangspunkt, ja - men det behøver ikke nødvendigvis at være sådan. Det er bestemt ikke alle autister, som opfatter dem selv som værende handicappede, men i mange tilfælde bliver det at have en anderledes hjerne end det neurotypiske flertal til et handicap i en verden skabt til netop neurotypiske behov og præferencer.  

Autisme bliver ofte et handicap i situationer, hvor sociale normer og aflæsning af andre er afgørende – og ligeledes i sansemæssigt overvældende omgivelser. I sjældnere tilfælde kan en neurodivergent hjerne i sig selv være et handicap - i de tilfælde hvor en betydelig nedsat funktionsevne, motoriske vanskeligheder, mangel på eksekutiv funktion eller mental retardering kan være hæmmende for den autistiske persons sundhed, selvpleje og velvære.

Netop fordi autisme er et spektrum og ofte ledsages af komorbide lidelser, kan det være svært at vurdere, om det er autismen, der udgør det egentlige handicap eller om andre faktorer er på spil.

¹⁾ Kenny, Lorcan; Caroline Hattersley; Bonnie Molins; Carole Buckley; Carol Povey & Elizabeth Pellicano (2015). ’Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community’ i Autism, 20(4). 442–462.