Åbningstale til SIKON 2025

Et ungt menneske bliver holdt fast af 3 voksne personaler og fastspændes under modstand. Sonden placeres gennem næsen, og kort efter løber den flydende næring gennem slangen. Det er ikke første gang. Det er sket utallige gange før. Efter adskillige år og adskillige indlæggelser med lignende oplevelser stilles autismediagnosen, og behandlingen ændres. 

 

------- 

 

En autistisk mand har forskanset sig i sin bolig. Al kontakt til omverdenen er brudt sammen. Hjemmet bærer præg af manglende støtte til oprydning, rengøring og personlig hygiejne. Han har ikke adgang til varmt vand. Den sidste oliedråbe ligger som en indtørret plet på bunden af fyret, og chaufføren, der kører oliebilen, blev forment adgang, sidst han var forbi. 

 

------- 

 

En pige i 6. klasse kaster en dag en saks gennem klasselokalet. Saksen rammer en dørkarm og efterlader et mærke i den hvide maling, inden den med en høj lyd lander på gulvet. En lærer og de andre 24 elever stopper op og holder vejret i dét, der kan virke som en evighed for nogle – for andre et øjeblik, der kan sammenlignes med et kort lysglimt på himlen. Pigen, der kaster saksen, har siden 0. klasse kæmpet for at forstå sine klassekammerater og de mange lærere, som hun har mødt gennem årene. Få har forstået hende. På trods af autismediagnosen som blev stillet i 4. klasse.   

 

------- 

 

Alle tre er eksempler fra den virkelige verden på autistiske mennesker, der gennem deres liv har oplevet ikke at blive forstået. Omgivelserne, og dem der skulle yde dem hjælp, har manglet den rette viden, og det har fået alvorlige konsekvenser for dem hver især. 

 

Men de tre personer er langt fra alene med oplevelsen af ikke at blive mødt af den rette viden og forståelse. Det er en udbredt problematik i vores samfund, som fører til stor mistrivsel hos autistiske børn, unge og voksne. For når man undlader at tage udgangspunkt i autismen, forstår man ikke de grundlæggende behov hos det menneske, man står over for. 

 

Når et menneske oplever ikke at blive forstået og dermed ikke bliver mødt på sine behov, opstår følelsen af afsondrethed. Ensomhed.

Isolation.

Alt for mange autistiske mennesker oplever, at de lever i en parallelverden uden kontakt til omverdenen. 

Man er som et menneske helt alene på en øde ø. Øde øer, der stikker op hist og her, i et kæmpe hav af uvidenhed, som afskærer forbindelser og øger afstanden mellem mennesker. 

 

Der er behov for, at vi bygger bro til øerne, og det gør vi med viden. Det første sted at starte er at forholde sig nysgerrigt til autismediagnosen og undersøge, hvordan den kommer til udtryk hos det enkelte menneske.

 

De fleste autismediagnoser stilles i selskab med en eller flere følgediagnoser. Det er ofte belastningsreaktioner, der kan give langvarige følgelidelser samt føre til udvikling af komorbiditet som angst, depression og adfærdsforstyrrelser. Samtidig ses selvskade, forstyrret spisning og forstyrret søvn.  

 

For omverden kan det virke voldsomt, at en person går ind ad døren til psykiatrien som et ubeskrevet blad og kommer ud igen med nærmest en hel liste af diagnoser. Faktum er, at personen, der træder ud ad døren, er den samme person, som trådte ind ad den. Men det usynlige bliver med diagnoserne synligt for omverdenen – eller måske skal jeg sige: bør blive synligt. Og det bliver det netop, når kompetencerne og den rette viden er til stede, og forståelsen dermed kan opstå.  

 

Diagnosen åbner døre til nye veje. Veje til at forstå og blive forstået som det menneske, man er. Det er for mange en stor lettelse og for nogle ligefrem en åbenbaring, når de endelig får en forklaring på, hvorfor de fungerer på en anden måde end deres kollegaer eller klassekammerater.

At det, der kan se let ud for andre, for en selv kan opleves som en gordisk knude eller føles som at skulle gennemføre et maraton. At forklaringen er, at man med en autistisk hjerne adskiller sig fra flertallet og derfor ikke kommer til at fungere som de fleste andre, uanset hvor mange kræfter man kaster ind i forsøget. 

Det er noget, alt for mange autistiske mennesker desværre bruger helt utrolig mange kræfter på. At forsøge at passe ind i et samfund, som er tilpasset neurotypiske hjerner. Fordi alternativet kan være, at man bliver misforstået. Føler sig forkert. 

 

Vi har allesammen behov for at føle os trygge. Vi har brug for at have et sted, hvor vi helt bogstaveligt kan sænke skuldrene og ikke skal være nervøse for at blive misforstået eller gjort til grin. Vi har brug for et sted, hvor vi kan være sårbare og give slip på os selv. Lade masken falde og tillade os at falde sammen, hvis det er dét, vi har brug for. 

 

Jeg er sikker på, at hvis jeg kom ned og spurgte jer hver især, hvor I har sådan et sted, så ville de fleste af jer svare derhjemme. Måske hjemme med jeres familie. Det er så utrolig vigtigt at have et helle, hvor man kan være lige den, man ér. Hvor ville det være fantastisk, hvis vi kunne føle den tryghed ude i samfundet også.

 

Sådan er virkeligheden bare ikke. Ikke endnu. Nogle autistiske mennesker føler endda, at de er nødt til at holde informationen om deres diagnose for sig selv af frygt for at blive mødt af ødelæggende fordomme og stigmatisering. 

 

Jeg kender til en mand, der som voksen er blevet udredt for autisme. Han har endnu ikke delt sin viden med nogen. Heller ikke hans mor, som tømmer hans postkasse. Af den grund har han frabedt sig at modtage Autismeforeningens medlemsblad, selvom han fortæller, at han gerne vil læse det. 

 

Samtidig med at jeg respekterer og forstår hans behov for tid, rammes jeg af sorg over, at han føler sig nødsaget til at holde den viden for sig selv. Og en tristhed over at han med garanti ville kunne give så meget mere til sin omverden, hvis han tillod sig – og fik lov til – at være tro mod sig selv og det menneske, han er.  

 

Hvis vi skal skabe et samfund, hvor det skal være trygt for alle at vise lige præcis, hvem de er, så kræver det, at vi får bygget broer af viden til øerne. Vi skal øve os på at være nysgerrige og opsøgende, men det handler også om at have tålmodighed og være åben for den kommunikation, der kan opstå. Selvom det måske er ganske anderledes, end den kommunikation man ellers møder.

 

Jeg siger ikke, at det er nemt. Det kan være en udfordring i en hverdag, hvor alt tilsyneladende skal optimeres og effektiviseres, så vi kan mere på mindre tid. 

 

Men udover mit mantra om vigtigheden af nysgerrighed ynder jeg at påpege, at omvejen kan være genvejen. At omvejen ofte bliver den genvej, hvor vi kan lykkes.

Alt for mange steder i samfundet forsøger man at nå mere. Flere og nye opgaver på samme begrænsede tid bliver målet i sig selv. Men hvor ofte sætter vi spørgsmålstegn ved kvaliteten af dét, vi når? Er 50 opgaver løst med hovedet under armen, mens tankerne kredser om de næste 50, bedre end 35, der løses mere fokuseret? Det er min påstand, at muligheden for at lykkes med en opgave, der er hastet igennem, er minimal, når det handler om mennesker. 

 

Det er jo netop dét, vi ser konsekvenserne af i dag. Vi ser, at autistiske mennesker misforståes, og at de alt for længe bliver fastholdt i mistrivsel, fordi man ikke kigger bag adfærden og undersøger, hvad der ligger til grund for, at en person stopper med at spise, forskanser sig i sit hjem eller bliver udadreagerende i skolen.

 

Der er alt for lidt mulighed for at have fokus på den enkelte og for meget pres på hurtigt at ”komme gennem bunken.” For lidt tid til at søge forståelsen og dermed den viden, der er altafgørende for at kunne bygge bro. Det vil vi som samfund have gavn af, men det har særligt autistiske mennesker behov for.

 

Jeg håber, at I med denne konference vil være med til at bygge bro. Fortæl dem derhjemme om, hvad I hører og oplever her, sådan at I kan være med til at hjælpe forståelsen på vej. En forståelse, der er altafgørende for, at vi kan opbygge et samfund, der er baseret på fællesskab og forbundethed.  

 

Velkommen til SIKON 2025 og rigtig god fornøjelse.