Videnscenter for Autisme
Her finder du værktøjer, artikler og faglige tekster fra autismeområdet.
57-årige Torben er autist og blev først udredt som voksen, da hans udfordringer var kulmineret i en livskrise. Det bedste ved diagnosen, er, at den har banet vejen for et unikt fællesskab med ligesindede.
Af Carsten Hjerresen, Stifter og formand - Foreningen Jordforbindelsen
Der skal være to etager i legehuset, vinduer, toilet og soveværelse, beslutter Torben. Der skal også være en lynafleder. Selvfølgelig. Det hus skal være det bedste af det bedste.
Torben Wenneberg Pleidrup husker stadig alle detaljerne i det legehus, han beslutter sig for at bygge til sin lillesøster i fødselsdagsgave.
Han kan stadig mærke den boblende iderigdom helt ud i fingerspidserne, og de tårnhøje ambitioner.
Han er 12 år. Hopper energisk op på sin cykel og cykler til den lokale isenkræmmer i Svenstrup for at købe fem kilo store søm og en hammer for sine egne lommepenge. Han knokler i alle sine vågne timer ved siden af forældrenes gule vinkelhus, som ligger på Kirkedalen mellem Svenstrup og Frejlev. Omgivet af bølgende marker.
Da Torben banker det sidste søm i og betragter sit værk, er sommeren forbi.
Dét eneste, han ikke kan huske, er, hvordan hans søster reagerer på at modtage gaven.
”Hendes ønske var måske knap så stort som min iver efter at få det bygget”, konstaterer han med en underspillet humor.
”Så kan du huske, hvad hun sagde”?
”Nej, slet ikke. Det var heller ikke vigtigt for mig”.
At det ikke er søsterens glade eller forundrede ansigtsudtryk, der har printet sig fast i Torbens hukommelse, er muligvis ikke en tilfældighed.
For Torben er i udgangspunktet meget lidt orienteret mod andre menneskers følelser og tanker. Det er hverken udtryk for manglende vilje eller kølig afstandtagen. Tvært imod.
Det handler nærmere om, at verden omkring ham ikke rigtig eksisterer i hans bevidsthed. Det fortæller han eftertænksomt på den cafe i Aalborgs Vestby, hvor interviewet om hans barndom og liv udspiller sig.
Hans søster, forældre og alle børnene fra skoleklassen - de er der bare - og de tiltrækkes i stor stil af hans krøllede hjerne og konstante aktiviteter. Ligesom Egon Olsen fra ”Olsen Banden” har Torben altid en ny detaljeret plan i ærmet, og den skal udføres på hans præmisser.
”De andre børn blev ikke taget med på råd, men de måtte gerne være med på turen, fortæller han, og fortsætter:
”Gad min søster at klippe grene af til den løvhytte, jeg gerne ville lave, så var det fint med mig”.
Hvis det ikke er konstruktionen af en løvhytte, der har Torbens fulde opmærksomhed, er det drømmen om at bygge en ubåd i haven, eller at lave en hjemmelavet molotovcocktail. Han løber aldrig tør for ideer.
Havde man dengang spurgt Torbens forældre, om Torben havde venner, ville svaret sikkert have været et rungende ”ja”. Men for Torben er barndommen et sololøb foran et ansigtsløst publikum.
”Venner var nogle, der blev draget af det, jeg lavede. Hvis jeg var i gang med at tune en knallert, så var det dét, der var min primære drivkraft. Ikke vennerne omkring mig”, forklarer han.
Selvom Torben knap nok registrerer de andre børns tilstedeværelse, bliver han ked af det, når de pludselig ikke længere er der. Et mønster træder frem.
”Når jeg drejede til højre efter en ny ide, så mistede de interessen. Jeg opdagede ikke hvorfor, eller hvordan. Pludselig var de væk”.
Det er uforståeligt for Torben, hvorfor han ikke kan fastholde venskaberne, og det frustrerer ham.
”I dag kan jeg godt se, at jeg var anderledes end flertallet, og opførte mig anderledes.”
Det er med blandede følelser, at Torben, der i dag er 57 år og bor i Hals, kigger tilbage på sin barndom.
Flere gange understreger han, at han er taknemmelig for den frihed, han havde til at sætte handling bag sine ideer. Tiden, der var til fordybelse på landet. Han havde nogle helt andre vilkår og forudsætninger, end børn vokser op under i dag, mener han.
”Det var usandsynligt heldigt, at universet parkerede mig lige præcis dér, og på lige præcis det tidspunkt. Alt dét, som vi mangler i dag, fik jeg gratis. Ro og plads til at kunne være den, jeg er. Ingen stillede krav til mig derhjemme. Jeg kunne snitte i en pind i timevis eller glo på en humlebi, der bestøvede blomster i en busk”.
På markerne ved sine forældres hus er Torben i sit rette element – evigt fordybet i et univers, som andre mennesker ikke har nøglen til.
Skoledagen derimod er anderledes udfordrende.
”Jeg bliver overstimuleret og kvalt i løbet af dagen”, siger Torben.
Det er oplevelsen af at være fanget. Fanget på en ubarmhjertig stol, og fanget i sociale sammenhænge, der ingen mening giver for ham.
Han drager et lettelsens suk, når lærerne indimellem trækker ham ud af undervisningen for i stedet at inddrage ham i praktiske projekter på skolen. Én af gangene er han med til at bygge et kombineret rygelokale og kiosk.
Men grundlæggende er skoletiden en plage, som han kun husker små glimt fra.
Noget af det værste er gruppearbejde. Så meget husker han. Eller endnu værre: At skulle træde op på scene og medvirke i et skuespil.
Med rædsel husker Torben for eksempel, at han skulle spille hund i HC. Andersens ”Fyrtøjet” og ”slæbe rundt med en pige på ryggen”, som han formulerer det. Det er kontroltabet og meningsløsheden, der fylder ham med ubehag. At han ikke forstår, hvad der forventes af ham, eller hvorfor.
Torben ved, at han har fået flere ”hak i tuden”, som han beskriver det, for at være den, han er, i sociale sammenhænge.
Han ved også, at det er frygten for social udstødelse, der får ham til at bygge det perfekte forsvar op tidligt i sin barndom.
Ligesom kunstig intelligens indsamler han data. Han observerer de andre børns ageren i en gruppe, og suger til sig. Begynder langsomt at kunne omsætte det på en overbevisende måde.
Alt dette sker selvfølgelig helt ubevidst, forklarer Torben. Ingen ser det massive overarbejde, han er på. For dem er det usynligt. For Torben har det defineret hele hans liv.
”Jeg har levet det meste af mit liv én meter fra mig selv”, forklarer han, og uddyber:
”Jeg har set, og vurderet, mig selv udefra, og brugt mit intellekt til at analysere mig frem til, hvad jeg skulle gøre i de forskellige situationer. Hvad der var det rigtige at gøre. Jeg kunne ikke intuitivt mærke det,” forklarer Torben.
Torben beskriver sig selv som barnet, der lægger sig i slipstrømmen af andres holdninger og meninger i kontekster, hvor han ikke er tryg. Han er drevet af en underliggende logik om, at det er bedre at være usynlig, end at blive udstødt.
Denne ubevidste strategi har blandt autisme-fagpersoner et navn. Den kaldes for ”maskering”, og Torben er langt fra det eneste menneske med autisme, der har set sig nødsaget til at overleve på den måde. Bagsiden af medaljen er, at maskering er voldsomt energikrævende og derfor gradvist kan overbelaste mennesker.
Alt dét finder Torben dog først ud af mange år senere. Efter at verden pludselig er blevet helt farveløs og ulidelig at være i. Først dér erkender Torben, at han hele sit liv har kæmpet for at afkode og forstå andre mennesker, og kæmpet endnu hårdere for at skjule det.
Da Torben træder ind i festsalen på sin skole, er det som at få en knytnæve i ansigtet, der truer med at sende ham i gulvet. Han er 14 år, og deltager i sin første skolefest.
”Jeg kan bedst beskrive det som det rene ragnarok, og som at gå i chok. Intet af det, jeg så, gav mening. Jeg var ét stort spørgsmålstegn”, forklarer han.
For Torben svarer det til at lande på månen, fortæller han, og opgaven med at kortlægge det helt fremmede landskab, bliver for overvældende for ham.
Instinktivt søger han væk fra menneskemængden og i dækning i et lille klubværelse ved siden af scenen, som den aften fungerer som garderobe. Fra sit skjul opsluges Torben af højtalernes imponerende lydkvalitet og lysshowets uendelige detaljerigdom. Han bliver som en detektiv, der kortlægger systemer og mønstre.
Oplevelsen fuldendes af Storhittet "I Love Rock 'n' Roll" af Joan Jett & the Blackhearts, som spilles flere gange den aften.
Teenageårene er generelt en prøvelse. Torbens tillærte strategier er pludselig ikke længere nok. Alligevel finder han på måder at klare sig.
Da han begynder at studere, får han et fritidsjob som afrydder på baren Hr. Nielsen i Jomfru Ane Gade. På den måde kan han være sammen med vennerne, når de går i byen, men på en distanceret måde, hvor han kan gå til og fra selskabet.
”Det var en måde at være i byen på, uden at være i byen. Jeg kunne afkode en masse ting på afstand, og dermed agere mere. Jeg kunne sige nej tak til at drikke med henvisning til, at jeg jo var på arbejde”
At være dygtig til sit arbejde sidder stadig på rygraden, forklarer Torben, der i dag arbejder som Senior Fagingeniør indenfor Pharma og Automation for firmaet Artelia A/S i Aalborg.
Påbegyndelsen af EFG – en erhvervsfaglig grunduddannelse - blev et vendepunkt i forhold til skole. Det var en praktisk orienteret måde at lære på, som gav fuldstændig mening for Torben.
Han kunne endelig udfolde sit store potentiale.
30 år gammel finder Torben, med sine egne ord, ”sit livs kærlighed”. De flytter sammen i en ny lejlighed i Aalborg, og ender senere i hus i Nibe.
”Alt er fryd og gammen” beskriver Torben. Alligevel er der noget, som er svært og kompliceret under overfladen. Torben oplever det som mentalt krævende at leve op til sin kærestes ønsker om at gå til koncerter, rejse og have et socialt liv.
”Jeg magtede det faktisk slet ikke, men gjorde mange ting for hendes skyld, og levede på en måde igennem hende”, fortæller Torben, der også kalder det en fortsættelse af sit gamle mønster med at kopiere andre.
Til sidst opgiver kæresten forholdet - et brud der rammer som en tsunami, der med en brutal styrke skyller masker og mønstre bort og kun efterlader tvivl og tomhed på stranden.
”Der gik jeg i stykker”.
Torben begynder at få det psykisk skidt, og en morgen, da han vågner i sin seng, er alt hvidt. Alle farver er forsvundet, og tilstanden varer ved i nogle timer.
”Jeg vidste godt, den var gal”.
Torben får konstateret en depression, og en dag spørger en psykiater ham, om han nogensinde har hørt om ”Aspergers syndrom”?
At Torben skulle være autist, afviser han fuldstændig. ”Sikke noget fis”, er hans første indskydelse. Han går alligevel hjem og læser om diagnosen, men er fortsat skeptisk.
Efter at endnu en psykolog påpeger muligheden, lader han sig udrede og får netop diagnosen ”Aspergers syndrom”. Torben er 49 år, i dyb krise og tvunget til at genopfinde sig selv.
At forstå sit liv bagudrettet er både en styrke og en sorg, forklarer Torben i dag. Det har taget lang tid at lande i de mange nye erkendelser. Det har været en benhård proces, og den er ikke afsluttet.
Han forstår nu, at han har spillet skuespil det meste af sit liv – for at passe ind i en verden, der grundlæggende ikke er indrettet til mennesker som ham.
Og den erkendelse er han glad for, at han har gjort sig, selvom han også kan føle sig dum over, at han ikke gennemskuede sig selv noget før, fortæller han.
Når Torben i dag tager sin maske på, er det et aktivt valg, og noget han er afklaret med. I det hele taget har han fået en helt anden bevidsthed om sin egen natur.
Indsigten i autismediagnosen betyder også, at han har fået en ny forståelse for, hvad der dræner ham for energi, hvad der er energi-neutralt, og hvad der giver ham energi.
I sidst nævnte kategori er det fællesskab, som Torben mødes ugentligt sammen med i Aalborg.
Det er en gruppe for mænd, der ligesom Torben er sendiagnosticeret med autisme. Torben er frivillig tovholder, og finder meget mening i at kunne støtte dem, der ikke er lige så langt i deres indre rejse, som han selv er.
Med glimt i øjet er fællesskabet døbt ”De Grønne Asparges” – et initiativ søsat af Foreningen Jordforbindelsen. Det er mænd i forskellige aldre, der alle sammen har kæmpet bravt for at finde deres plads i verden, og som alle har følt sig ensomme og forvirrede undervejs. Indtil de fik vished omkring, at de er på autismespektret.
Her vækker Torbens historie stor genkendelse. Livslang maskering går igen hos gruppens medlemmer. Deres evne til – på overfladen – at tilpasse sig samfundets krav har gjort deres sociale handicap mere eller mindre usynligt for omverdenen.
”At blive en del af det fællesskab har faktisk været en åbenbaring for mig. Uanset om vi taler om vores følelser og oplevelser, eller om vi sidder og siger ingenting, så forstår vi bare hinanden”, fortæller han.
Det er første gang, at Torben for alvor oplever, at han kan spejle sig i andre mennesker, og at han ikke behøver at tage sin maske på.
”Her kan jeg give slip på kontrollen. Her skal jeg ikke måle og veje, hvad jeg siger, og gør. Her kan jeg få lov til bare at være den, jeg er”, slutter han.
Her finder du værktøjer, artikler og faglige tekster fra autismeområdet.
Meld dig ind i foreningen og få et fællesskab, rådgivning og støt vores arbejde for bedre vilkår for alle autister og deres familier.