Spring navigationen over og gå direkte til indhold

ICD-11 og autisme: Hvad betyder ændringen for selvforståelse og sproget?


Af Kaj Schrøder Hansen, autoriseret psykolog

Portrætfoto af Kaj Schrøder Hansen

Asperger er ikke længere en diagnose – men hvad så nu?


Nu hvor “Asperger has left the building”, beskriver mange, at de står i et mærkeligt tomrum.


Ikke fordi de selv har ændret sig, men fordi en særskilt diagnosekategori, der engang gav genkendelse, er væk.

Den beskrivelsesramme, der før skabte ro og sammenhæng i selvforståelsen, er forsvundet – og tilbage står spørgsmålet: Hvor hører jeg til nu?


I ICD-11 er autisme blevet én samlet diagnose: 6A02.

Alle profiler ligger her, og forskellene viser sig først i de små underkoder: 6A02.0, 6A02.1, 6A02.2.

Ret beset skal man helt ned i 5. decimal for at skelne mellem profiler, der i diagnostikken repræsenterer endog meget store forskelle.

 

Det kan føles paradoksalt: Vi ønsker ikke at være en kode – men må helt ned i systemets detaljer for at finde de nuancer, der før havde et navn.


Men måske er der også en mulighed her. For når diagnoser samles, bliver det tydeligere, at det ikke er navnet, der bærer forståelsen.

 

Det er profilen. Den måde sanserne arbejder på. Den måde relationer mærkes på. Den måde energi forvaltes på.

Det er denne profilforståelse, der i dag skaber mening for mange, og det er netop disse nuancer, denne artikel udfolder.

 

 

ICD-11: Én diagnose, men mange måder at være autist på


Autisme er et spektrum. Det betyder ikke, at alle ligner hinanden. Det betyder, at forskellene ligger i mønstre – ikke i kasser som “infantil autisme” eller “Asperger”.


Det handler om:

 

    • Hvordan man kommunikerer
    • Hvordan man bearbejder input
    • Hvordan man skaber overblik
    • Hvordan ens sanser reagerer

Det er variationer i funktion – ikke grænser mellem forskellige slags mennesker.

 

Moderniseringen betyder, at vi ikke længere finder forskellene mellem diagnoserne, men inden i dem. Derfor ligger nuancerne i decimalerne: 6A02.0, 6A02.1, 6A02.2 og videre.


Tallene i ICD-11 fortæller ikke, hvem du er. De beskriver, hvordan træk, styrker og udfordringer organiserer sig.

 

Autisme handler derfor ikke om at passe ind i en kategori – men om at forstå sit eget mønster: Hvor bliver jeg udmattet? Hvad hjælper i hverdagen? Hvad gør tingene svære?

 

 

Hvad skete der med Aspergers syndrom?


For mange gav diagnosen Aspergers syndrom en måde at beskrive sig selv på, som hverken var klinisk tung eller fjern. Det var en kategori, der rummede både udfordringer og styrker, og som for mange skabte genkendelse.

 

Da diagnosen forsvandt, opstod derfor et tomrum – ikke i psykologien, men i selvforståelsen.


Det er vigtigt at anerkende dette tab uden at gøre det større end det er. Vi mistede ikke nuancerne eller menneskene. Vi mistede en særskilt diagnostisk betegnelse, som i en periode havde givet sproglig klarhed.

 

Og sprog betyder mere, end man ofte tror. Når en kategori fungerer som en bro mellem indre oplevelser og ydre forklaringer, kan dens bortfald opleves som, at broen kollapser et øjeblik, indtil en ny er bygget.


I dag ligger den tidligere Asperger-profil under 6A02.0: autisme uden nedsat intellektuel funktion og med mild eller ingen påvirkning af sproget.

Profilen findes stadig. Den kræver bare en ny måde at blive beskrevet på.

 

 

Autisme - fra diagnose til selvforståelse: Hvori ligger forskellen?


De fleste spørger ikke: “Har jeg autisme?”

Oftere spørger de: “Hvordan kan jeg forstå min måde at være i verden på?”


Spektrumforståelsen hjælper, fordi den flytter fokus fra at definere grænser til at forstå funktion.

 

I praksis handler det mindre om diagnosen og mere om, hvordan livet leves:

 

    • Hvordan reagerer jeg på sanseindtryk?
    • Hvordan påvirker relationer mit energiniveau?
    • Hvordan håndterer jeg skift, krav og uforudsigelighed?
    • Hvordan oplever jeg tid, struktur og planlægning?
    • Hvordan træder følelser frem – og hvordan omsættes de til sprog?

Disse spørgsmål er ofte vigtigere end selve diagnosen. For diagnosen fortæller ikke, hvem du er – den fortæller, hvorfor bestemte mønstre giver mening.

 

 

Sproget ændrer sig – og det gør selvforståelsen også


At diagnoser ændrer sig, betyder ikke, at mennesker gør det.

Men sproget, vi bruger, har betydning for, hvordan vi ser os selv.

 

Når en kategori som Aspergers syndrom forsvinder, er det naturligt, at nogle oplever et midlertidigt tab af klarhed. Det handler ikke om ordet i sig selv, men om dets funktion som ramme for genkendelse.


Man mister ikke sig selv, når en diagnosekategori ændres. Men man kan miste et sprog.

Narrativt set handler arbejdet derefter om at finde den nye fortælling, der kan bære ens erfaringer med samme klarhed som den tidligere. Det kan kræve tid – men det kan også åbne for en mere præcis og mere rummelig selvforståelse.


Når sproget ændres, skal selvforståelsen ofte justeres. Ikke fordi personen ændrer sig, men fordi de ord, der fortæller historien, gør.

 

Dette er ikke et problem, men et vilkår – og måske også en mulighed.

For det giver plads til at finde et sprog, der passer mere præcist og mere nænsomt til den måde, netop dette menneske fungerer på.

 

 

Når forskelle ikke længere hedder noget – men stadig betyder noget


Spektrumforståelsen udvisker ikke forskellene mellem mennesker. Den ændrer blot sproget, vi bruger til at beskrive dem.


Nogle mennesker maskerer deres træk i årevis. Andre bliver hurtigt udmattede af social kontakt. Nogle oplever sensorisk overvældelse som den største udfordring, mens andre især kæmper med eksekutive funktioner, struktur eller stærke særinteresser.


Alt dette er autisme – men ikke på samme måde.


Når de diagnostiske betegnelser samles, bliver det derfor endnu vigtigere at fastholde den individuelle profilforståelse.

Forskellene findes stadig i mennesker, også når de ikke længere har hver deres navn.

Det er i disse forskelle, hverdagen leves – og det er her, forståelse, tilpasning og selvindsigt tager form.

 

 

Afslutning: At finde et sprog, der rummer én


Diagnoser ændrer sig over tid. Systemer, navne og koder bliver justeret. Men måder at være menneske på forbliver. Når en diagnosekategori forsvinder, kan det påvirke selvforståelsen – ikke fordi personen ændrer sig, men fordi sproget ændrer den måde, vi fortæller vores historie på.


Vores opgave – som fagpersoner og som fællesskab – er at fastholde nuancerne, også når koderne bliver brede. Ikke for at genoplive gamle kasser, men for at give mennesker mulighed for at finde et sprog, der rummer dem. Et sprog, der gør det muligt at se sig selv med klarhed, værdighed og genkendelse.


For selv når diagnoser ændres, består behovet for at blive forstået.

En hjerne med flere farver to lyspærer og et forstørrelsesglas

Videnscenter for Autisme

Her finder du værktøjer, artikler og faglige tekster fra autismeområdet.

En gruppe af mennesker

Bliv medlem

Meld dig ind i foreningen og få et fællesskab, rådgivning og støt vores arbejde for bedre vilkår for alle autister og deres familier.