Nedbrudt af skjult vold i systemet: ”Vi er blevet spurgt, om vi elsker vores datter”

Loftet er lavt, gangene er smalle, og lyset er skarpt. Rammerne føles klaustrofobiske og åbenlyst forkerte. Det ligner et kollegieværelse – ikke et botilbud til en pige med omfattende støttebehov.

Moderen Louise står stille midt i rummet. Hun mærker det først i brystet. Så i hænderne. Vejrtrækningen bliver kortere. Hurtigere. Hun ryster. Et angstanfald er på vej.

Stedet er præsenteret af kommunen som et §107-tilbud. Et midlertidigt botilbud efter serviceloven, beregnet til unge og voksne med betydelige psykiske eller sociale udfordringer – med faste rammer, professionel støtte og mulighed for udvikling. Et sted, der ifølge lovgivningen skal kunne rumme netop mennesker som parrets 18-årige datter.

Men for Louise og Christian Barfod står det hurtigt klart, at tilbuddet ikke matcher deres datters behov.

Christian stiller spørgsmål. Om brandsikkerhed. Om de fysiske rammer. Om hvordan støtte gives i praksis. Han spørger, fordi noget føles forkert, og fordi han er far. Til hans forundring bliver han affejet og spurgt, om han er ekspert, siden han stiller den slags spørgsmål.

Kort efter afbryder familien fremvisningen. Louise kan ikke holde til at være der mere. Datteren er også tydeligt påvirket.

Den minimale tillid, forældrene havde tilbage til systemet, bliver slået godt og grundigt i stykker.

Når vold ikke kan ses

Ifølge ny forskning fra Katrine Risbank-Jensen, som Autismeforeningen tidligere har beskrevet i en artikel, oplever forældre til børn med handicap at blive ramt af skjult vold i mødet med velfærdssystemet. En vold, som mange af Autismeforeningens medlemmer kan genkende.

Den skjulte vold kan vise sig som psyko-emotionel vold: når forældre mødes med skepsis, irettesættelse eller tvivl, når de søger hjælp – og når deres beskrivelser af barnet betvivles eller fordrejes, selv når de bygger på faglige vurderinger.

Den kan også vise sig som systemisk vold: når regler og procedurer, der formelt skal beskytte, i praksis virker ekskluderende. Når støtte nægtes eller udskydes. Når trusler om anbringelse opstår. Eller når familier mister retten til hjælp.

Den tredje form er kulturel vold: når mennesker med handicap og deres familier ignoreres eller fremstilles som problematiske frem for at blive set som unikke mennesker med legitime behov.

Da Louise og Christian læser om de tre former for skjult vold, får de et koldt gys.

”Det var, som om nogen satte ord på vores liv,” siger Louise.

Autismeforeningen har ikke hørt den pågældende kommunes side af sagen, da denne artikel er afgrænset til forældrenes oplevelser.

Det startede med tillid

Louise og Christian har to børn. Den ældste har haft et almindeligt ungdomsliv med folkeskole og videre uddannelse. Deres yngste datter er 18 år. Her er situationen en anden. Af hensyn til datterens privatliv er hendes navn udeladt i artiklen.

”Hun fik som seksårig sin autismediagnose. Derudover har hun diagnoserne OCD og ADHD, og hun har også en spiseforstyrrelse,” fortæller Louise.

I dag går datteren på en treårig HF på nedsat tid. Hun modtager klasseundervisning på almindelige vilkår, men i et tempo, der er tilpasset hende. I længere perioder af barndommen har hun haft ufrivilligt skolefravær og i de perioder modtaget eneundervisning.

Datteren klarer sig på mange måder godt. Hun er intelligent, vil gerne lære og ønsker at trives. Men hun har svært ved at indgå i sociale fællesskaber, og hverdagen er præget af en massiv indre belastning.

”Hendes OCD – blandt andet i form af sygdomsangst – fylder enormt meget. For eksempel kan det være ekstremt svært for hende at tage bussen til og fra HF, fordi folk hoster, nyser eller er forkølede. Angsten er så stærk, at den næsten overskygger alt andet, selvom den hænger tæt sammen med OCD’en.”

Familien har været i kontakt med velfærdssystemet i mange år.

”Vores datter blev frivilligt anbragt, da hun var 12 år. I dag er hun 18. Men allerede før anbringelsen havde vi været i kontakt med systemet i flere år – i børnehaven, i skolen og gennem PPR,” fortæller Louise.

Udgangspunktet var ikke mistillid. Tværtimod.

”Vi startede med en forventning om, at kommunen ville hjælpe os, når vi stod med et barn, der havde brug for støtte,” siger Christian.

Alt andet end samarbejde

For Louise og Christian har mødet med systemet sjældent været en god oplevelse. Gennem årene har de oplevet, at fagpersoner har haft svært ved både at forstå, hvem deres datter er, ikke har taget nok ansvar for at møde hende i hendes behov og ikke arbejdet i en fælles retning.

”Vi oplevede aldrig, at der var én, som tog ansvar for vores datters sag. Ingen, der sagde: ’Det her er min sag, og jeg har overblikket’,” fortæller Louise.

Sager og rådgivere skifter, og viden går tabt undervejs. I stigende grad oplever familien selv at måtte være dem, der samler trådene.

”Det føltes som det stik modsatte af et samarbejde,” siger Christian.

Samtidig bliver deres vedholdenhed læst som modstand.

”Vi vil jo vores barn alt det bedste. Men vi oplevede, at vi blev opfattet som besværlige, fordi vi blev ved,” siger Louise.

”Det er paradoksalt, for vi er jo vidensbanken. Det er os, der kender vores barn bedst,” supplerer Christian.

Med tiden ændrer også sproget sig.

”Jo længere vi kom i sagsbehandlingen, desto mere oplevede vi, at vores ord blev fordrejet,” siger Louise.

”Vi kunne genkende ordene i brevene – men ikke betydningen,” siger Christian.

Et konkret eksempel handler om tiden op til datterens 18-års fødselsdag. Her har hun en kontaktperson med stor viden om spiseforstyrrelser, som tydeligt anbefaler, at hendes spiseforstyrrelse ikke må stå ubehandlet. Anbefalingen bliver noteret af kommunen, men ifølge forældrene bliver der ikke handlet på den.

Datteren får afslag på psykologhjælp 14 dage før sin 18-års fødselsdag efter en sagsbehandling på 16 uger.

I dag betaler hun selv for psykologhjælp. Penge, der ellers var tiltænkt fremtidige behov som bolig, bliver i stedet brugt på at holde sig oven vande.

Da de ikke fik lov at gå

Med tiden ændrer møderne også karakter. Louise husker at have deltaget i møder, hvor de bliver ignoreret, talt hårdt til og i enkelte tilfælde råbt ad.

En episode har brændt sig særligt fast.

”På et møde blev stemningen så utryg, at vi rejste os for at gå. Ikke for at eskalere noget – men fordi vi ikke ville finde os i at blive talt sådan til. Vi havde en bisidder med, som var rystet over tonen.”

Bisidderen er uddannet psykiatrisk sygeplejerske og har 15 års erfaring fra psykiatrien.

Men de får ikke lov.

”En konsulent rejser sig, slår i bordet og siger: ’Der bliver truffet beslutninger nu. I må hellere sætte jer ned, for beslutningerne bliver truffet, uanset om I er her eller ej.’”

Christian husker tydeligt fornemmelsen af at være sat i en umulig situation.

”Hvis vi går, risikerer vi, at der bliver truffet beslutninger hen over hovedet på os. Hvis vi bliver, sidder vi i noget, der føles utrygt og grænseoverskridende.”

Forældrene oplever samtidig, at der bliver sået tvivl om deres motiver.

”Vi er blevet spurgt, om vi elsker vores datter,” fortæller Louise.

For Louise sætter belastningen sig gradvist i kroppen. Det kulminerer, da familien bliver sendt ud for at se et nyt botilbud.

Fremvisningen

Familien Barfods datter boede, før hun fyldte 18 år, på et botilbud for unge i alderen 16-25 år, som var valgt, fordi det også kunne tilbyde §107-støtte, når hun blev myndig. Hun oplevede her mere ro. Planen var, at hun kunne blive boende, når hun fyldte 18 år.

Senere får familien besked om, at de skal ud og se et andet tilbud, som præsenteres som noget, der ”lægger sig op ad” et §107-tilbud.

Forældrene oplever i stedet en almindelig lejebolig med §85-støtte – uden faste rammer og uden den sikkerhed, deres datter har brug for.

Fremvisningen må afbrydes. Louise får et angstanfald, og deres datter bliver tydeligt påvirket.

Efterfølgende læser Christian via aktindsigt et internt referat, hvor han beskrives som opfarende og truende – et billede, han ikke kan genkende.

For Louise og Christian bliver forløbet stående som endnu et eksempel på, hvordan deres oplevelser igen bliver skrevet ud af historien.

Prisen for den ulige kamp

Bekymringen gælder ikke kun deres egen datter, men også de mange andre familier, der kan stå i lignende situationer.

”Vi er dybt bekymrede for andre forældre og pårørende, som ikke har overskuddet, tiden eller ressourcerne til at stå i det her,” fortæller Louise.

I dag klarer deres datter sig bedre. Kommunen betaler for, at hun kan blive boende i sit §107-tilbud efter en lang og sej kamp. Men det betyder ikke, at samarbejdet fungerer, understreger Christian: ”Vores datter er blevet flyttet seks gange på fem år. Det sted, hun bor nu, passer hende faktisk rigtig godt. Men vi lever konstant med frygten: Kommer kommunen igen og siger, at hun skal flytte?”

Forældrene oplever, at de mange flytninger ikke har taget hensyn til deres datters behov for kontinuitet.

Tilliden er slidt ned. De ser det som et ulige magtforhold, hvor kommunen har jurister, konsulenter og et helt system i ryggen, mens de kun har sig selv.

Begge forældre har udviklet belastningsreaktioner. Værst står det til hos Louise, der har fået konstateret PTSD og i dag er på førtidspension.

”Vi sover dårligt, tankerne kører konstant, og jeg farer sammen ved høje lyde. Kroppen er hele tiden i alarmberedskab. Bare det, at vi taler om det nu, får mig til at ryste,” siger hun.

Samlet set oplever forældrene, at der mangler en helhedsorienteret og individuel sagsbehandling. De føler, at deres datters behov bliver reduceret til den laveste fællesnævner.

”Hun skal ses som et helt menneske – ikke som en sag, der kan deles op i paragraffer og sendes rundt fra afdeling til afdeling.”

Christian afslutter:

”Vi står lige bag hende. Det vil vi altid gøre, også selvom kommunen nogle gange forsøger at betvivle os som forældre.”