Ny forskning: Forældre til børn med handicap udsættes for skjult vold

En mor åbner en mail fra kommunen og ved allerede, hvad der venter: endnu en afvisning.

For andre familier kommer beskeden som et opkald eller et møde, hvor ordene pludselig falder tungt: 'revurdering af støtte' eller – i værste fald – 'mulig anbringelse'.

Ofte er det nok med en mistroisk tone, en afbrydelse eller en irettesættelse, før følelsen af at blive mistænkeliggjort sætter sig.

For mange forældre til børn med handicap sætter mødet med systemet sig som mærker og ar indeni. For de er ikke blot stressede. Ifølge ny forskning udsættes de for en skjult vold.

Det viser et igangværende ph.d.-studie af Katrine Risbank-Jensen fra DPU – Danmarks institut for Pædagogik og Uddannelse – ved Aarhus Universitet. Her undersøger hun, hvordan ni familier med børn med handicap oplever mødet med det system, de er dybt afhængige af.

“Forskningen viser, at det ikke kun handler om enkelte institutioner eller kommuner, men om en dybt forankret kultur i samfundet,” siger hun.

På trods af forskelle i diagnoser og livsvilkår deler familierne én erfaring: De kæmper mod et system, der igen og igen afviser støtte, tilsidesætter rettigheder og møder dem med mistro. Og konsekvenserne er store.

“Det påvirker alt – fra familiens selvforståelse og livskvalitet til børnenes trivsel.”

En fælles kamp

Over to år – fra foråret 2023 til foråret 2025 – har Katrine Risbank-Jensen fulgt ni familier med børn med handicap på hver deres kamp i det danske velfærdssystem gennem møder i kommunen, hverdagssituationer og interviews.

Familierne i undersøgelsen kommer fra fem forskellige kommuner og repræsenterer vidt forskellige socioøkonomiske og uddannelsesmæssige baggrunde. Både fysiske såvel som psykiske funktionsnedsættelser er repræsenteret i studiet - som for eksempel autisme og ADHD.

Trods forskellighederne deler familierne en gennemgående fælles erfaring: en konstant kamp mod systemet, hvor retten til støtte og hjælp gang på gang tilsidesættes.

Dette beskrives i ét kapitel fra Katrine Risbank-Jensens Ph.d., som udkommer i sensommeren 2026.

Forskeren beskriver, hvordan de forældre, hun har fulgt, er bange, utrygge og usikre på deres egen virkelighedsopfattelse. Og måske med god grund.

For ifølge Katrine Risbank-Jensens forskning udsættes de nemlig for vold. Ikke den slags vold, der efterlader blå mærker og brækkede ribben, men en usynlig form for vold, som foregår på flere niveauer i samfundet.

Fra systemstress til vold

Presset, familier oplever i mødet med systemet, er ikke nyt. Det har tidligere, i både medier og forskning, været beskrevet som systemstress. Et begreb, der er kendetegnet for at hænge sammen med belastningsreaktioner som hjertebanken, søvnløshed, frustration og følelsen af at stå alene.

Men Katrine Risbank-Jensens forskning viser, at begrebet ikke rækker langt nok. Det, hun har observeret, går i hendes øjne ud over almindelig stress. Familiernes oplevelser rummer, ifølge hende, flere elementer af vold – en psyko-emotionel, systemisk og kulturelt forankret form, der gennemsyrer lovgivning, socialpolitik og samfundets normer:

”Jeg vil ikke nedgøre betydningen af stress som fænomen – det er vigtigt, og mange finder ordet relevant for deres oplevelse. Men det gør ikke retfærdighed over for de familier, jeg har fulgt, og det jeg har været vidne til i to år.”

Selv med kendskab til området oplever hun det som overraskende, hvor svært det er for folk at forstå alvoren i disse oplevelser.

”Mange tror ikke, at mennesker med handicap behandles så dårligt, som de gør,” siger hun og lægger vægt på, at der er tale om et strukturelt problem, der rækker langt ud over enkeltsager eller enkelte kommunale medarbejdere.

• • Katrine Risbank-Jensen, PhD studerende ved Aarhus Universitet, har fulgt ni familier med børn med handicap over to år, fra foråret 2023 til foråret 2025. Familierne er spredt over fem forskellige kommuner i Danmark og repræsenterer vidt forskellige socioøkonomiske og uddannelsesmæssige baggrunde. Alligevel deler de alle oplevelsen af gentagne afvisninger og mistro fra systemet.
    
    
  • Studiet bygger på dybdegående kvalitative interviews og etnografiske observationer af møder med lærere, sagsbehandlere og socialpædagoger. Formålet har været at forstå familiernes oplevelser uden at udsætte dem for yderligere belastning.
    
    
  • Hun har desuden gennemgået historisk og politisk materiale fra 1933 til i dag for at undersøge, hvordan det danske velfærdssystem – og de menneskesyn og politikker, der præger det – har udviklet sig.
    
    
  • Ved udvælgelsen af familier har forskeren lagt vægt på stor variation, både geografisk placering, familietype (enlige forældre, sammenbragte familier eller par) og erfaring med systemet (fra nytilkomne til familier med livslang kontakt). Alle familier har børn med handicap, men de er ikke udvalgt efter specifikke diagnoser, og det er op til familien selv, om diagnosen indgår i materialet.
    
    
  • Projektet blev præsenteret på LinkedIn, hvor mere end 100 familier henvendte sig allerede den første dag. Heraf blev ni udvalgt for at sikre både variation og praktisk gennemførlighed, samtidig med at hensyn til anonymitet og sårbarhed blev prioriteret.

Tre typer af vold

For at beskrive disse mønstre introducerer hun begreberne ”ableisme” og ”ableistisk vold”, som dækker over en systemisk diskrimination mod mennesker med handicap. Volden udspringer af, at samfundet favoriserer den normative psyke og krop.

Katrine Risbank-Jensen har identificeret tre typer af vold.

Psyko-emotionel vold:

Familier mødes gentagne gange med skepsis, irettesættelse eller straf, når de søger støtte. Når familier deler noget vigtigt med lovmæssigt belæg og mødes, som om deres problemstilling er forkert, påvirker det dem dybt og sætter spørgsmålstegn ved deres eksistensberettigelse.

“Alle familier i projektet har oplevet dette på et eller andet niveau, og konsekvensen er en konstant frygt og usikkerhed,” siger Katrine Risbank-Jensen.

Systemisk vold:

Strukturer og regler, der formelt skal beskytte, virker ofte ekskluderende. Et snævert menneskesyn kombineret med nedskæringspolitikker gør familier ansvarlige for egne udfordringer, og status quo fastholdes. Den systemiske vold kan vise sig som direkte eller indirekte trusler: støtte nægtes, barnet kan blive anbragt, eller familien mister retten til hjælp.

“Konsekvensen er, at familierne konstant tilpasser sig: de forsøger at undgå at fremstå krævende eller utilfredse og holder sig ‘faglige’ og kontrollerede, alt sammen for at sikre, at de får den nødvendige støtte til deres børn,” forklarer hun.

Kulturel vold:

Samfundet afskriver kulturelt familier og mennesker med handicap – ved at ignorere dem eller fremstille dem som en homogen, problematisk gruppe. Her udspringer både psyko-emotionel og systemisk vold. Familierne bliver ikke set som unikke individer med forskellige behov, men reduceres til en stereotyp kategori, hvilket bidrager til diskrimination og eksklusion.

Et kritisk blik på velfærdssystemet

Når familierne udsættes for disse typer af vold, sætter det sig dybt og kan have fatale konsekvenser, påpeger forskeren.

Den konstante utryghed, følelsen af ikke at blive taget alvorligt og af at blive underkendt belaster mange familier psykisk.

”Selvskade, selvmordstanker, depressioner, dyb magtesløshed – det er alt sammen konsekvenserne af at leve med en konstant frygt for at blive ”straffet” af systemet,” siger Katrine Risbank-Jensen.

Problemet ligger ikke hos familierne, men i systemet. Hun understreger samtidig, at denne form for vold sjældent udføres med vilje: “Vold og diskrimination er indlejret i kultur, lovgivning og strukturer – ikke som en bevidst handling, men som konsekvens af et snævert menneskesyn,” siger hun og fremhæver:

“Det nytter derfor ikke at skyde skylden på enkelte institutioner eller fagpersoner. Skal vi ændre vilkårene for familier og mennesker med handicap, må kritikken rettes mod hele velfærdssystemets formål og virke. Det opnår vi først og fremmest ved at anerkende de mellemmenneskelige konsekvenser af de snævre menneskesyn og nedskæringspolitiske idealer, som i høj grad karakteriserer nuværende dansk socialpolitik.”

Men hvad skal der til, for at færre familier udsættes for denne form for vold? Ifølge forskeren er det afgørende, at familier, fagfolk og politikere får ord for oplevelserne.

“Når begreber som ableisme og ableistisk vold bliver tilgængelige, kan familierne forstå, at problemet ikke ligger hos dem selv. Sproget bliver et værktøj til både anerkendelse og handling,” siger hun.

Men anerkendelse alene rækker ikke. Velfærdssystemets strukturer skal ændres, sociale rettigheder skal overholdes, og familier skal mødes som individer med forskellige behov – ikke reduceres til en “problematisk ensformig gruppe”.

“Først da kan vi bryde de mønstre, der fastholder diskrimination og belaster familier med børn med handicap,” slutter hun.