Afsnit 1: Mathilde jagtede en drengediagnose i 25 år. “De otte sider, der reddede mit liv”

Mathilde tager en sort arkivmappe ud af en reol, hun har stående i sin stue. Hun åbner mappen og tager otte A4-papirer ud.

“De otte papirer, der reddede mit liv,” siger hun.

Mathilde er et opdigtet navn, fordi hun er bange for stigma.
Hun sætter sig ned i sin grå sofa, skimmer papirerne let igennem med løftede øjenbryn og et skævt smil.

For seks år siden blev Mathilde diagnosticeret med autisme. Hun var 25 år og havde brugt næsten hele sit liv på at finde ud af, hvorfor hun havde det sværere end andre.

For sød i skolen

Som barn forsøgte hendes forældre at få hende udredt tre gange, fordi de allerede begyndte at se tegn på autisme, da Mathilde var helt lille.

“Efter et halvt år i børnehaveklassen stoppede de andre børns forældre med at ringe for at lave legeaftaler med mig,” fortæller Mathilde.
Men det var hverken, fordi hun blev drillet eller mobbet. Hun kunne bare ikke følge med.
“Jeg har været langsommere til at omstille mig end de andre børn. Når de besluttede sig for at lege en ny leg, skulle jeg bruge fem til ti minutter på at finde ud af, at nu skulle vi noget nyt. Men så var de jo allerede væk, når jeg var klar,” siger hun.

Men i 2. og 3. klasse fik hendes forældre inddraget pædagogerne på skolens SFO. De skulle holde øje med hende og se, hvorfor hun ikke fungerede socialt.
“Når de holdt øje med mig, kunne de ikke se, at jeg gjorde noget galt. Men lige pludselig så var de andre børn bare forsvundet fra mig,” fortæller Mathilde.

Ifølge Mathilde fik hendes forældre kontakt til Familiehuset, der er et kommunalt tilbud til familier, der på forskellig vis oplever vanskeligheder i familien.
Men hun fortæller, at de ikke ville se hende.
“De ville ikke se mig, fordi de havde talt med min klasselærer, der ikke mente, at der var nogle problemer, fordi jeg fulgte godt med og havde ikke problemer i skolen,” siger Mathilde.
Mathildes autisme blev ikke opdaget, da hun var barn, hvilket er en tendens, som man oftere ser hos piger frem for drenge.

Man kan blive syg af at vente

I 2019 viste undersøgelsen: “Incidence Rates and Cumulative Incidences of the Full Spectrum of Diagnosed Mental Disorders in Childhood and Adolescence”, at piger bliver udredt for autisme senere end drenge, fordi deres tegn på autisme bliver opdaget senere.
Drenge bliver ofte diagnosticeret, når de er fire år, hvorimod piger får diagnosen i teenagealderen.

Hvad er autisme?

Autisme, også kaldet autismespektrumforstyrrelser, er
en medfødt neurobiologisk tilstand, hvor man både har et anderledes styresystem i hjernen og i nervesystemet.

Kilde: Læge og specialkonsulent i ADHD og autisme Marie Persiani. Psykiatrifonden

Det samme mener Marie Persiani, som er læge og specialkonsulent i autisme og ADHD, der har vejledt psykiatere i, hvordan man udreder.

Ifølge hende forøges risikoen for at udvikle andre lidelser, jo senere man bliver udredt for autisme, og derfor er det bedst at få diagnosen så tidligt som muligt.

“Man udvikler nemmere angst og depressioner, fordi belastningen vokser, jo længere tid der går.

Det kan også resultere i selvmord, selvskade og svære depressioner. Det er helt overordnede grunde til, at man skal diagnosticeres, så man kan få hjælp,” siger hun.
Derudover forklarer Marie Persiani også, at sandsynligheden for at blive diagnosticeret som voksen er lav.

“Hvis man er så velfungerende, at man kan klare sig, til man er 18 år, så får man som udgangspunkt ikke en autismediagnose, fordi man overgår til voksenpsykiatrien, og de har både andre diagnoser og andre måder at udrede på end børnepsykiatrien,” fortæller hun.

Formanden for Autismeforeningen, Karina Bundgaard, oplever også, at det kan have konsekvenser, hvis autismen ikke bliver opdaget.
“Vi hører flere og flere eksempler på, at man udvikler en alvorlig spiseforstyrrelse, hvor man bliver indlagt, og behandlingen hjælper ikke, og man bliver bare mere og mere syg, fordi man har en underliggende uopdaget autisme, og derfor har man brug for en anden form for behandling," fortæller hun.

Hukommelsestab

Da Mathilde blev ældre og begyndte i gymnasiet, gik der knap en måned, før hun pludselig blev ramt af hukommelsestab. Der gik få sekunder fra, at hun fik noget at vide til – puf, så var det helt væk.

Og hver dag efter skole, sov hun resten af dagen.
“De andre i klassen havde studiejob, tog lige til badminton efter skole og så hjem til hinanden og hænge ud. “Det kunne jeg slet ikke,” fortæller Mathilde.

Hun stoppede med at tage i skole, når hun ikke kunne overskue det. Men det betød, at hun kun kom afsted to dage om ugen, og der gik ikke lang tid, før hun havde for meget fravær.
Efter nogle samtaler på skolen, aftalte de, at hun tog et ufrivilligt sabbatår. Hvor hun skulle gå til sin læge og finde ud af, hvad der var galt. Men der var intet fysisk galt med Mathilde, udover at hun manglede lidt D-vitamin.
Så blev hun sendt i psykiatrien for at blive undersøgt.

For empatisk

I psykiatrien vurderede man, at Mathilde havde angst og opmærksomhedsforstyrrelsen Attention Deficit Disorder (ADD).

“De fortæller mig også, at de kan godt se, at der nok er noget andet galt, som ikke passer ind i ADD og angst, men de kan ikke finde ud af, hvad det er,” siger hun.

Hvad er ADD?

ADD er en opmærksomhedsforstyrrelse uden hyperaktivitet. Symptomerne er, at man være udfordret på opmærksomhed, have indre uro og rastløshed.

Kilde: Region Hovedstadens Psykiatriske Hospital

Hun fik både medicin mod angst og ADD, men til at begynde med fik hun bare mere angst.

Psykiatrien sendte hende til test for epilepsi, fordi hun havde tendens til at falde ud.
“Der findes en type af epilepsi, hvor man ikke har fysiske anfald, men hvor man falder sådan lidt ud eller forvinder bag øjnene,” fortæller hun.

Men det fejlede hun ikke.

Hun blev anbefalet at tage en test for en anden opmærksomhedsforstyrrelse, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), på en privatklinik. Testen kostede 4.500 kroner. Den gjorde hun. Det havde hun heller ikke.

Til slut kom en autismespecialist og vurderede hende. Det var det sidste, som psykiatrien kunne tilbyde hende. Men det fejlede hun heller ikke.

“Han sagde, at jeg var for empatisk, og derfor kunne jeg ikke have autisme,” fortæller Mathilde.

Og derefter blev hendes forløb afsluttet i psykiatrien.

Men Mathilde fik stadig angstanfald, faldt ud og sov meget. Men hun vidste ikke, hvad hun skulle gøre mere. Hun var ved at give op.

“Det var svært for mig at gennemskue, om det var på grund af angst, eller om det var min ADD. Men nu havde jeg jo fået at vide, at jeg ikke havde autisme, og derfor havde jeg givet op. Jeg tror heller ikke mine forældre vidste, hvilken retning vi skulle gå mere,” siger hun.
Det var indtil hendes far mødte en fremmed kvinde til en fest.

Den skjulte profil

Årsagen, til at flere piger og kvinder bliver udredt senere, er, at deres symptomer ofte ser anderledes ud end drenge og mænds.

“Inden for forskning er man blevet mere opmærksom på det, der hedder den skjulte profil, som piger og kvinder ofte har. Men der er også nogle drenge og mænd, der har den,” siger Marie Persiani.

Det kaldes en “skjult profil”, fordi symptomerne på autisme er sværere at tyde, og derfor bliver de overset.

“Man kan være rigtig forpint indvendigt, men omgivelserne ser det ligesom ikke, fordi man er ret god til at kompensere socialt. Det bliver noget, man gør for at passe ind, men det er enormt kognitivt belastende, hvis man skal gøre det over lang tid,” fortæller Marie Persiani.

Symptomer på autisme

• Foretrækker at gøre som man plejer.
• Har behov for forudsigelighed
• Man er detaljeorienteret og man kan være hypersensitiv.
• Kan have svært ved at starte en samtale.
• Have nedsat eller anderledes øjenkontakt.
• Svært ved at forestille sig fremtiden.
• Nedsat interesse eller behov for at være social
• Have svært ved at danne relationer og fastholde dem.
• Svært at aflæse andre, forstå sociale normer og sætte sig ind i andres tanker og følelser.
• Bruge meget energi på det sociale, fordi man er på overarbejde.

Kilde: Center for ADHD og Autisme, Glostrup.

Den sociale kompensation opstår, når man tilpasser sin adfærd i hverdagssituationer, hvor man ikke selv forstår de sociale normer. Dette kaldes på fagsprog for at “maskere”.

“Autistisk maskering er, at man er ret god til at passe ind, og det bliver den her intellektuelle proces, hvor man hele tiden overvejer og tager stilling til andre:

Nu siger hun det, og så skal jeg lige huske at justere mit kropssprog, og så skal jeg huske at grine af den her vittighed, selvom jeg ikke forstår den,” fortæller Marie Persiani.

Ifølge Martin Vestergaard Gøtzsche, der er psykolog, Ph.d. og lektor på Forskningsenheden på Afdeling for Børne og Ungdomspsykiatri på Institut for Psykologi på Københavns Universitet, maskerer piger mere end drenge, fordi de modnes hurtigere og derfor forstår de sociale samspil, der er i relationer, tidligere end drenge.

“Det medfører sandsynligvis, at autistiske piger i højere grad end drenge bruger maskering som en strategi til at passe ind socialt, og de er derfor sværere at opdage,” siger han.

Ifølge ham ville flere piger blive opdaget hurtigere, hvis der var en bedre samarbejde mellem skoler, psykiatrien og Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR), som er en kommunal enhed, der rådgiver familier.

“Så kunne lærere og PPR-psykologer blive uddannet i, hvilke mere subtile tegn på autisme de skulle holde øje med, og så ville vi sandsynligvis opdage pigerne hurtigere,” fortæller han.

Overlevelsesinstinkt

Men maskering er ikke et valg, det er et overlevelsesinstinkt, der træder i kræft, når et barn gentagende gange får at vide, at dets egne oplevelser er forkerte.

“Hvis et barn med autisme for eksempel er meget sansefølsomt med lyde eller lys og reagerer med angst, men får at vide af omgivelserne, at det ikke passer, og at det bare skal tage sig sammen, bliver barnets oplevelser devalueret, og derfor begynder man i stedet at gøre som andre. Man har en form for overlevelsesinstinkt, som gør, at man forsøger at passe ind,” siger Marie Persiani.

Hvis det ikke bliver opdaget, kan det blive et problem.

“Man får den her grundlæggende følelse af tvivl over, hvem man er. Fordi maskering gør, at man faktisk ikke rigtig ved, hvem man er, fordi man hele tiden prøver at justere eller passe ind,” fortæller Marie Persiani.

Følelsen af håb

Mathilde var på vej ind til indre by i København.
Det var omkring et halvt år efter, at hun havde fået at vide, at hun ikke havde autisme.
Selvom hun havde mistet troen på, at hun nogensinde ville blive udredt for autisme, fik hun ved et sammentræf mulighed for at undersøge det.

Til en fest havde hendes far mødt en kvinde, der havde tre børn med autisme. Da hun hørte om Mathildes udfordringer, var hun ikke i tvivl om, at Mathildes havde autisme.

Selvom Mathilde ikke havde en autismediagnose og var for gammel til at deltage, fik hun fået lov til at komme til et pigenetværksmøde for andre autister.

På vejen til netværksmødet mærkede hun for første gang en følelse af håb: “Tænk, hvis jeg rent faktisk kan finde nogen at spejle mig i?” tænkte hun.

Til netværksmødet skulle to kvindelige psykologstuderende, der også havde autisme, holde oplæg om, hvordan det var at gå fra at være ung pige til voksen kvinde med autisme.

Da den ene begyndte at fortælle om, hvilke strategier hun brugte for at skåne sig selv, da hun begyndte på studie, mærkede Mathilde noget, som hun aldrig havde prøvet før.

“Det var første gang jeg mødte en, som lignede mig,” fortæller hun.

Da oplægget var slut, løb hun ud på gaden og ringede til sine forældre med det samme.

“Jeg har fundet en som mig, og jeg har i hvert fald også autisme,” sagde hun i telefonen, imens hun hoppede ned ad gaden.

“Der var noget, der ændrede mit liv den dag, og det vidste jeg allerede der. Det cementerede i mig, at der er ingen tvivl om, at jeg har autisme. Nu ved jeg, hvor jeg hører til. Jeg er ikke alene,” siger hun.

“Han reddede mit liv”

Gennem pigenetværket fik Mathilde anbefalet en privatpraktiserende psykiater, som skulle være god til at spotte symptomer hos kvinder.

18.500 kroner fattigere og fire samtaler senere havde psykiateren udarbejdet en rapport om hende på otte sider, som de skulle gennemgå sammen.

Udover at bekræfte, at hun havde ADD og angst diagnosticerede han hende med autisme.

“Jeg har lyst til at sige, at psykiateren reddede mit liv, da han gav mig diagnosen,” siger hun.

Grunden, til at kvinder som Mathilde kan blive overset og først blive diagnosticeret som voksen, er, at der er en kønsbias i udredningssystemet.

Kønsbias i udredningssystemet

I 2024 udkom en ny undersøgelse kaldet: “Is There a Bias Towards Males in the Diagnosis of Autism? A Systematic Review and Meta Analysis”, der viste, at det er en bias mod kvinder, når de bliver udredt for autisme.

Det samme oplever Martin Vestergaard Gøtzsche.

Hvor mange har autisme?

64.972 personer har autisme i Danmark (2022). Det er 1,1 procent af befolkningen.
Fordelingen mellem mænd og kvinder med autisme:
Mænd udgør 66,5 procent.
Kvinder udgør 33,5 procent.
Fordeling drenge og piger med autisme:
Drenge udgør 70,8 procent.
Piger udgør 29,2 procent.

Kilde: Autisme i Tal 2024. Rapport af Autismeforeningen

Det er vigtigt at vide, at autismediagnosen oprindeligt var baseret på den typiske profil for drenge, så der har været en kønsbias i de diagnostiske kriterier,” fortæller han.

Det allerførste forsøg, der lagde grundstenene for diagnosen “autisme”, var hovedsageligt lavet på drenge.

I 1943 undersøgte psykiateren Leo Kanner 11 børn, hvor otte var drenge og tre var piger. Diagnosen fik navnet “infantil autisme”, og definerede de drengebørn, der ikke havde sprog, før de var tre år.

Det var først i 1994, at den internationale diagnosemanual fra World Health Organization (WHO), ICD-10, blev introduceret i Danmark og resten af verden og ændrede den måde, man definerede og udredte for autisme.

“Med ICD-10 opdagede man en hel gruppe mennesker, man havde misset med den helt klassiske udredning, fordi de ikke passede ind i de hidtidige diagnosekriterier,” fortæller formanden for Autismeforeningen Karina Bundgaard.

Selvom den nye manual betød, at der kom fokus på nye symptomer, som flere piger og kvinder havde, mener hun stadig, at udredningskriterierne er forbeholdt mænds symptomer.

“Man holder stadig fast i stereotyper i vores udredningssystem og risikerer, at der går alt for lang tid, før kvinder bliver udredt. Det er et kæmpestort problem,” siger hun.

Marie Persiani er enig i, at der er en kønsbias, fordi hun selv har oplevet det i sit virke som specialkonsulent på autismeområdet. Hun mener, at det tager tid at ændre synet på diagnosen.

“Den slags ændringer i selve forståelsen af en sygdom eller tilstand kan tage rigtig lang tid, da det er afhængig af forskning og ny evidens, som så skal ud til dem, der arbejder som klinikere,” siger hun.

ICD-10 er stadig den diagnosemanual, som Danmark bruger til at diagnosticere for autisme.

Ikke ondt i maven mere

Da Mathilde har skimmet de otte A4-sider igennem, lægger hun dem fra sig på sit sofabord.

“Siden jeg fik diagnosen, er jeg stoppet med at have kronisk ondt i maven,” fortæller hun. Det har også haft en økonomisk betydning, fordi Mathilde har modtaget førtidspension i to år.

“Det har haft stor betydning, at det offentlige ikke ser mig som doven, men anerkender, at det er, fordi jeg ikke kan. Det har givet mig mere værdighed,” fortæller hun.

Men det var ikke kun en autismediagnose, som Mathilde tog med hjem fra psykiateren.

Hun blev også diagnosticeret med en tilpasningsreaktion, fordi hun har levet med uopdaget autisme hele livet og derfor har været tvunget til at tilpasse sig et liv, hun ikke kunne håndtere.

“Jeg har været så presset. Jeg har været kronisk stresset, siden jeg var barn. Psykiateren forklarede det med, at jeg havde haft for mange krav, som jeg ikke havde kunne leve op til gennem mit liv,” fortæller Mathilde.

Kravundgående adfærd

Tilpasningsreaktionen betyder, at hun bliver ængstelig af krav.

“På grund af min autisme reagerer jeg godt på struktur. For eksempel ved at lave et skema over det, som jeg skal. Problemet er, at min tilpasningsreaktion gør, at jeg får så meget angst af skemaet, at jeg ikke kan følge det,” siger hun.

Hun er sikker på, at hun havde sluppet for sin tilpasningsreaktion, hvis hun havde fået diagnosen før.

“Det har klart forværret min situation, at jeg først blev udredt som 25-årig. Det er der ingen tvivl om, fordi jeg er blevet tvunget til at gennemleve nogle ting, som jeg ville være undskyldt for, hvis jeg havde haft diagnosen,” siger hun.

Mathilde er ikke den eneste, der har gennemlevet situationer, hun kunne have undgået, hvis hun var blev udredt før. Piger og kvinder bliver ikke kun syge af at blive -diagnosticeret senere - de bliver også sendiagnosticeret, fordi de oftere bliver fejldiagnosticeret med andre psykiske lidelser.

Forvirret?

Heldigvis bliver det hele forklaret i næste afsnit af Diagnosen, der reddede mit liv.