Autisme kan ikke deles op – det er et fællesskab i mangfoldighed

Prof. Uta Frith er en internationalt anerkendt forsker inden for autisme og kognitiv udvikling. Hun er emeritus professor ved Institute of Cognitive Neuroscience på University College London og gennem årtier har hendes forskning haft stor betydning for, hvordan autisme er blevet forstået – både fagligt og samfundsmæssigt.

I et nyligt interview har hun imidlertid vakt betydelig debat. Her problematiserer hun den nuværende brede autismedefinition og introducerer en opdeling i to grupper: én med intellektuelle eller sproglige vanskeligheder, som ofte diagnosticeres tidligt, og én uden disse vanskeligheder, men med eksempelvis øget sensitivitet og social angst.

Udtalelserne har affødt stærke reaktioner, ikke mindst blandt autistiske mennesker, som oplever, at en sådan opdeling risikerer at overse både deres livserfaringer, behov og identitet.

Også den internationalt anerkendte autismepsykolog Tony Attwood har reageret på Prof. Uta Friths interview i en faglig artikel, hvor han nuancerer og udfordrer flere af perspektiverne. Artiklen kan læses her.

Reaktionerne på Prof. Uta Friths interview – herunder Tony Attwoods faglige indspark – viser, at forståelsen af autisme ikke er en neutral, akademisk øvelse. Den har direkte betydning for, hvem der bliver set, hørt og taget alvorligt i mødet med sundhedssystemet, uddannelsessystemet og samfundet som helhed.

Med afsæt i den aktuelle debat og de reaktioner, den har affødt, deler Autismeforeningens formand her sine refleksioner og bekymringer. Kronikken er et indlæg i samtalen – og en opfordring til at fastholde et menneskeligt, inkluderende og helhedsorienteret syn på autisme.

Autisme er et spektrum. Det ved vi alle. Alligevel bliver vi med jævne mellemrum mindet om, hvor vigtigt det er at gentage – og måske endnu vigtigere: at forstå, hvad det faktisk betyder.

For når vi siger, at autisme er et spektrum, betyder det ikke bare, at autister kan have forskellige støttebehov. Det betyder også, at autisme kan komme til udtryk på mange måder, leves på mange måder og forstås på mange måder. Det betyder, at erfaringerne med at være autistisk kan være vidt forskellige – men også, at der findes meningsfulde fælles erfaringer på tværs.

Netop derfor har vi brug for nysgerrighed.

I den seneste tid har et interview med forskeren Uta Frith skabt debat internationalt. Diskussionen har blandt andet fået flere autistiske stemmer til at reflektere over, hvordan autisme bliver forstået og beskrevet. Som Ditte Rose meget præcist formulerer det, har forskningen historisk ofte haft fokus på at identificere og forklare autisme som et sæt af afvigelser fra en på forhånd defineret normalitet. I den tradition bliver autister primært genstand for undersøgelser – ikke deltagere i forståelsen af, hvad autisme er.

I dag er der heldigvis en voksende erkendelse af, at dette ikke er nok.

Når autister og autistiske mennesker selv bidrager til forståelsen af autisme, åbner der sig nye perspektiver. Perspektiver, som ikke kun handler om testresultater eller observerede forskelle, men om subjektive erfaringer: hvordan verden opleves, hvordan mening skabes, og hvordan det er at være menneske med en autistisk måde at være i verden på.

Det betyder ikke, at forskelle forsvinder. Tværtimod.

Nogle autister lever selvstændige liv med relativt få støttebehov. Andre har brug for omfattende støtte gennem hele livet. Nogle taler meget, andre taler ikke. Nogle kan navigere i mange sociale sammenhænge, mens andre kæmper med kommunikation og deltagelse hver eneste dag.

De forskelle er virkelige og vigtige.

Men de betyder ikke, at vi ikke hører sammen.

Som Ditte Rose også peger på, kan autistiske mennesker med meget forskellige livsvilkår stadig dele en grundlæggende fænomenologi – en måde at opleve og forstå verden på – som adskiller sig fra ikke-autistiske menneskers. Det er netop i dette spænd mellem forskellighed og fællesskab, at spektret giver mening.

Vi kan lære af hinanden på tværs af spektret.

De autister, der har færre barrierer i hverdagen, kan være med til at sætte ord på erfaringer og skabe forståelse i samfundet. Og de autister, der har de største støttebehov, minder os om noget helt centralt: at retten til at blive forstået, hørt og støttet ikke afhænger af, hvor tydeligt man kan forklare sig selv.

Det samme gælder i debatten om diagnoser.

Som Anne Skov påpeger, bliver stigningen i antallet af diagnoser ofte beskrevet som et problem for systemet. Men for mange autister er diagnosen ikke et problem – den er en forklaring. En lettelse. Et sprog for oplevelser, der måske har været misforstået i årtier.

Historisk tog forskningen i autisme udgangspunkt i en meget snæver gruppe, primært drenge. Det epistemologiske opgør i autismeforskningen hvor kvalitativ viden også anerkendes som gyldig har betydet, at piger og kvinder nu også bliver set og forstået. Stigningen i diagnoser afspejler derfor en bedre forståelse af autisme – ikke en reel stigning i forekomsten.

Hvis systemet føler sig presset, er spørgsmålet måske ikke, om der diagnosticeres for mange. Måske er spørgsmålet snarere, om systemet er indrettet til at rumme de mennesker, det er sat i verden for at støtte.

Autismeforeningen arbejder for et samfund, hvor der er plads til hele spektret. Et samfund, hvor forskelle ikke bruges til at dele mennesker op i “rigtige” og “forkerte” autister, men hvor forskelligheden bliver en kilde til viden og forståelse.

Ingen mister noget, fordi andre bliver set og hørt.

Tværtimod.

Når flere erfaringer får plads, bliver vores fælles forståelse rigere. Når flere stemmer bliver lyttet til, bliver vores fællesskab stærkere. Og når vi møder hinanden med respekt for forskelligheden i spektret, bliver vi alle sammen klogere.

Autisme er ikke én måde at være menneske på.

Det er mange.

Og netop derfor har vi brug for hinanden.