Q & A: Autismeforeningens rådgivere svarer på 11 spørgsmål om psykiatrien

Autismeforeningens rådgivere svarer

Svarene er udarbejdet af Henriette Sørensen, pædagogisk rådgiver og Melda Ciftci, socialrådgiver.

Jeg oplever, at min autisme ikke bliver forstået i psykiatrien, eller at mine symptomer bliver forklaret med autismen. Hvordan ved man, om der også er tale om en psykisk lidelse?

Det er en problemstilling, vi jævnligt hører om i rådgivningen, både fra autistiske voksne og fra forældre til autister.

Mange autister oplever, at deres vanskeligheder bliver forklaret med autismen alene, eller at det kan være svært for fagpersoner at skelne mellem, hvad der skyldes autismen, og hvad der kan være tegn på en psykisk lidelse.

For at kunne foretage en retvisende vurdering er det vigtigt, at samtaler og udredning tager højde for den enkeltes autisme.

Nogle autistiske voksne oplever for eksempel, at det kan være svært at svare på åbne spørgsmål eller formulere tanker, følelser og behov spontant, særligt i perioder med høj belastning.

Derfor kan det være en fordel at forberede sig på forhånd og aftale rammer, der understøtter en god dialog.

Det kan for eksempel være at modtage spørgsmål eller en dagsorden på forhånd, aftale pauser undervejs, få mulighed for at vende tilbage med svar senere, benytte skriftlig kommunikation som supplement eller have en ven, et familiemedlem eller en bisidder med som støtte.

Mange autister udvikler psykiske lidelser som angst, depression, OCD eller spiseforstyrrelser. Derfor er det naturligvis vigtigt, at nye eller vedvarende psykiske symptomer bliver taget alvorligt og vurderet grundigt, frem for automatisk at blive forklaret med autismen.

En grundig vurdering handler imidlertid ikke kun om at afgøre, om noget skyldes autisme eller psykisk sygdom.

Det handler også om at forstå, hvordan autismen indvirker på den psykiske lidelse og omvendt.

Derfor er det vigtigt at se på hele billedet og undersøge, hvordan autismen og den eventuelle psykiske sygdom kommer til udtryk hos den enkelte.

Mit barn har autisme og har udviklet angst, depression, selvskade eller en spiseforstyrrelse. Hvem har ansvaret for indsatsen – kommunen eller psykiatrien?

Mit korte svar er, at ansvaret ofte ligger begge steder – men for forskellige ting.

Psykiatrien har ansvaret for udredning og behandling af psykisk sygdom, mens kommunen har ansvar for de indsatser, barnet vurderes at have behov for i hverdagen.

Vi oplever desværre, at familier nogle gange kommer til at stå mellem to systemer, hvor ingen rigtig får bundet en sløjfe og set på helheden.

Derfor plejer vi at opfordre til, at man spørger helt konkret: Hvem gør hvad? Hvem har ansvaret? Og hvordan bliver indsatserne koordineret?

Det bør ikke være familien, der alene skal få de forskellige indsatser til at hænge sammen.

Psykiatrien siger, at kommunen skal hjælpe. Kommunen siger, at psykiatrien skal hjælpe. Hvem har egentlig ansvaret?

Det er en af de problemstillinger, der kan vække meget frustration.

Psykiatrien har ansvar for udredning og behandling af psykisk sygdom.

Kommunen har ansvar for at vurdere behovet for social og specialpædagogisk støtte.

Det betyder, at man godt kan have brug for hjælp fra begge systemer samtidig.

Vores råd er altid at få afklaret helt konkret, hvem der gør hvad, og hvordan de forskellige indsatser skal hænge sammen.

Mit barn er blevet udredt for autisme. Hvad sker der nu, og hvilken hjælp kan vi få?

En autismediagnose giver ikke automatisk ret til en bestemt støtte fra kommunen.

Kommunen skal altid udarbejde en konkret og individuel vurdering af barnets og familiens behov.

Ifølge lovgivningen er det funktionsnedsættelsen, og vurderingen af den, som har betydning for de kompenserede indsatser.

Mange har en opfattelse af, at systemet automatisk går i gang med at iværksætte hjælp, når barnet er blevet udredt.

Det gør vores system desværre ikke.

Mange familier oplever at stå alene med et barn og et stykke papir (epikrisen) efter udredningen. De kan være bekymrede for fremtiden, frustrerede over ikke at være blevet lyttet til tidligere og drænede af igen at skulle kæmpe for den rette indsats.

Epikrisen beskriver typisk barnets funktionsniveau, hvilke udfordringer barnet har, og hvordan autismen kommer til udtryk og påvirker hverdagen. Det kan blandt andet handle om belastningsreaktioner, behov for struktur, vanskeligheder i skolen eller udfordringer med det sociale samspil.

Vores råd vil derfor være at læse epikrisen grundigt og se, hvilke anbefalinger psykiatrien har fremlagt. Brug dem aktivt i dialogen med kommunen, og spørg gerne, hvordan de indgår i vurderingen af barnets støttebehov.

På baggrund af udredningen kan I kontakte kommunen og bede om et møde med en sagsbehandler.

Her kan I drøfte mulighederne for støtte og hjælp til jeres barn og jer som familie.

Afhængigt af situationen kan det for eksempel være støtte i hjemmet, aflastning, tabt arbejdsfortjeneste, familiebehandling, støtte i skole eller dagtilbud, kontaktperson, familievejleder, selvforståelseskurser eller et specialtilbud mv.

Du kan læse mere herom i artiklen: Hjælp og støtte fra kommunen til børn og unge autister - Vejledning om generelle muligheder.

Psykiatrien har beskrevet, hvilken støtte mit barn har brug for. Skal kommunen følge deres anbefalinger?

I rådgivningen møder vi ofte familier, der tror, at kommunen automatisk skal følge de anbefalinger, som fremgår af en udredningsrapport fra psykiatrien.

Sådan er reglerne ikke.

Det er kommunen, der skal træffe afgørelse om støtte efter Lov om social service (serviceloven).

Kommunen er derfor ikke forpligtet til at følge psykiatriens anbefalinger.

Til gengæld skal kommunen inddrage de relevante faglige oplysninger i sagen, herunder psykiatriens vurderinger og anbefalinger.

Hvis psykiatrien for eksempel vurderer, at et barn er væsentligt belastet eller har behov for omfattende struktur og støtte i hverdagen, og kommunen når frem til en anden vurdering, er det rimeligt at bede kommunen redegøre for, hvordan den er kommet frem til sin konklusion.

Det kan også være relevant at spørge, hvilken autismespecifik faglighed indsatsen bygger på, og hvordan kommunen vurderer, at den vil kunne imødekomme barnets behov.

Vi anbefaler, at I beder om en skriftlig afgørelse. Er I uenige i afgørelsen kan denne påklages.

Kontakt evt. vores socialrådgiver ved tvivl eller DUKH (Den Uvildige Handicap Konsulentordning på Handicapområdet). På den måde kan I få begrundelsen for afgørelsen og vurdere, om der er grundlag for at klage over den.

Psykiatrien afslutter mig eller mit barn, men behovet for støtte er der stadig. Hvad gør vi nu?

Vi møder jævnligt familier, som oplever, at afslutningen fra psykiatrien bliver opfattet som et tegn på, at der ikke længere er behov for hjælp.

Men en afsluttet psykiatrisk behandling er ikke ensbetydende med, at støttebehovet er ophørt.

Når en udredning i psykiatrien fører til en diagnose, bliver der ofte samtidig synliggjort behov for støtte og kompenserende indsatser, som ikke tidligere har været adresseret.

Derfor vil der i mange tilfælde fortsat være behov for kommunale indsatser, selvom den psykiatriske behandling er afsluttet.

Vores råd er derfor altid at spørge: Hvad er planen herfra? Hvem gør hvad? Og er kommunen orienteret om de behov, der fortsat er?

Herudover vil vi anbefale, at det bedste er at bede om, at kommunen deltager på et møde for derved at sikre en overlevering ved behov.

Mit barn har massivt skolefravær og er i psykisk mistrivsel. Skal barnet først have det bedre, før skolen eller kommunen kan gøre noget?

Det korte svar er nej.

Når et barn har et omfattende skolefravær, er det vigtigt at undersøge, hvad der ligger bag fraværet.

Hos autistiske børn hænger skolefravær ofte sammen med længerevarende belastning.

Årsagerne kan være forskellige og kan blandt andet handle om sociale krav, sansebelastninger, manglende forudsigelighed eller et skoletilbud, som ikke i tilstrækkelig grad matcher barnets behov.

I rådgivningen møder vi nogle gange familier, som oplever, at der er fokus på at få barnet hurtigt tilbage i skole.

Men hvis de forhold, der har ført til fraværet, ikke bliver adresseret, risikerer barnet at blive yderligere belastet.

Derfor er det ofte mere relevant at se på, hvilke ændringer og støttetiltag der er behov for, så barnet igen kan få mulighed for at deltage i undervisningen på en måde, der er bæredygtig.

Det kan være relevant at inddrage PPR, få udarbejdet eller opdateret en pædagogisk-psykologisk vurdering (PPV) og drøfte, om det nuværende skoletilbud giver barnet de nødvendige forudsætninger for trivsel og læring.

Vi er i gang med et forløb i psykiatrien med vores barn på 17 år, som snart fylder 18. Hvordan sikrer vi os, at vi fortsat kan hjælpe og støtte?

Hvis jeres barn fortsat ønsker, at I skal være involveret i forløbet, skal barnet give skriftligt samtykke til, at psykiatrien må udveksle oplysninger med jer.

Hvis der er behov for, at I fortsætter som værge, kan I søge om værgemål.

Jeres barn kan også give jer læseadgang til e-Boks, så I fortsat kan følge med i, hvad der modtages fra forskellige instanser.

Det vigtigste er derfor at begynde at tale om overgangen, inden den unge fylder 18 år, så der er taget stilling til, hvordan familien bedst kan fortsætte med at støtte den unge.

Mit barn fylder snart 18 år, er autist og har psykiske vanskeligheder. Hvad skal vi være opmærksomme på?

Ifølge servicelovens § 122 har kommunen pligt til at starte forberedelsen af overgangen til voksenlivet, så snart den unge fylder 16 år.

Formålet er at sikre en tværgående og helhedsorienteret plan, der tager højde for den unges behov for støtte, når vedkommende fylder 18 år og overgår til voksenlovgivningen.

Vi anbefaler, at I som forældre er opmærksomme på, om kommunen er gået i gang med planlægningen, og tager kontakt, hvis I ikke har hørt noget.

Det er vigtigt, at der bliver taget stilling til den unges behov for støtte i forhold til blandt andet uddannelse, beskæftigelse, bolig, forsørgelse og psykisk trivsel, så overgangen bliver så sammenhængende og tryg som muligt.

Vi anbefaler også, at I udfylder Mit Hospitalspas, som synliggør den unges individuelle behov og styrker kommunikationen i mødet med sundhedsvæsenet.

Find mere information og vejledning om Mit Hospitalspas her: Mit hospitalspas.

Hvis den unge ønsker, at forældrene fortsat skal hjælpe med kontakten til myndighederne efter det fyldte 18. år, kan der oprettes en fuldmagt.

Mit barn er over 18 år og er indlagt. Personalet siger, at de ikke må give mig informationer om mit barns tilstand, hvad gør jeg?

Når ens barn fylder 18 år, er barnet myndigt.

Det betyder, at eksempelvis psykiatrien som udgangspunkt skal have den unges skriftligt samtykke for at kunne udveksle oplysninger med forældrene.

Det gælder også, selv om man som forælder fortsat er tæt involveret i den unges liv og behandling.

Hvis den unge ønsker, at forældrene skal være involveret, kan der gives samtykke.

Hvis forældrene har oplysninger, som kan være relevante for behandlingen, kan de også selv give dem videre til psykiatrien.

Det kan være oplysninger om ændringer i funktionsniveau, tidligere erfaringer eller andet, som kan være vigtigt for personalet at kende.

Mit voksne barn (18+) er blevet indlagt, og personalet vil ikke lade mig have kontakt. Jeg har derfor ikke set eller talt med min søn/datter i flere måneder. Mit barn har tidligere været selvmordstruet og indlagt på den baggrund. Jeg er bekymret. Hvad gør jeg?

Når din søn eller datter er fyldt 18 år, er der tale om en myndig person, som selv bestemmer, hvem der skal have adgang til oplysninger, og hvem der skal være kontakt med.

Hvis du er bekymret på baggrund af tidligere hændelser eller dit kendskab til situationen, anbefaler vi, at du deler de oplysninger med psykiatrien, som du vurderer, er relevante.

Som forælder har du ofte et indgående kendskab til både historik, reaktionsmønstre og forhold, som kan være vigtige for personalet at kende.

Uden skriftligt samtykke fra din søn eller datter må psykiatrien ikke videregive oplysninger til dig.

Du kan derimod altid kontakte afdelingen og give oplysninger videre, hvis du mener, de kan have betydning for behandlingen eller vurderingen af situationen.

Vi forstår godt den bekymring og afmagt, det kan medføre ikke at have kontakt.

Hvis du gerne vil fortælle, at du er der og fortsat ønsker kontakt, kan du overveje at skrive et brev.

Du kan for eksempel fortælle, at du tænker på din søn eller datter, savner kontakten og gerne vil ses eller tale sammen, når han/hun er klar til det.

Vi anbefaler, at brevet først og fremmest fokuserer på omsorg og støtte. Formålet er at gøre det tydeligt, at du er der, hvis og når din søn eller datter ønsker kontakt.