Autisme og overgangsalder – hvad ved vi, og hvad mangler vi svar på?

Perimenopause: årene op til menopausen, hvor symptomerne ofte begynder.

Menopause: tidspunktet, hvor der er gået 12 måneder siden sidste menstruation.

Postmenopause: årene efter menopausen, hvor nogle symptomer aftager, mens andre kan fortsætte.

Overgangsalder: den samlede betegnelse for de forandringer, der sker før, under og efter den sidste menstruation.

Hvad er overgangsalderen?

Overgangsalderen er en naturlig del af de fleste kvinders liv. I denne periode ændrer kroppens produktion af kønshormoner sig og mange oplever både fysiske og psykiske symptomer som følge heraf. For de fleste begynder de første tegn i perimenopausen - flere år før den sidste menstruation.

Menstruationerne ændrer sig ofte i denne periode og kan blive mere uforudsigelige. Der kan være lange pauser mellem blødningerne, perioder med hyppige menstruationer og perioder, hvor cyklussen virker mere normal. Over tid vil der typisk blive længere mellem menstruationerne, indtil de til sidst ophører.

Mange oplever også andre symptomer som f.eks. hedeture, smerter, søvnproblemer, humørsvingninger, angst og problemer med hukommelse eller koncentration, ofte beskrevet som "hjernetåge".

Når der er gået 12 måneder siden den sidste menstruation, har man nået menopausen. Efterfølgende følger postmenopausen, hvor nogle symptomer gradvist aftager, mens andre kan fortsætte i flere år.

Autistiske kvinder i et overset krydsfelt

Selvom forskningen i overgangsalderen er vokset de senere år, er der stadig meget, vi ikke ved og mange kvinder oplever fortsat, at det kan være svært at finde viden, støtte og kvalificeret hjælp. Det hænger blandt andet sammen med, at kvinders sundhed historisk har fået mindre forskningsmæssig opmærksomhed end mænds.

Når det gælder autistiske kvinder, er vidensgrundlaget endnu mere begrænset. I takt med at flere kvinder og piger er blevet identificeret og diagnosticeret som autister, er der kommet større opmærksomhed på, hvordan autisme kan komme til udtryk hos bl.a. kvinder. Men fordi størstedelen af den tidligere autismeforskning blev gennemført med drenge og mænd, ved vi stadig relativt lidt om de særlige sundhedsmæssige forhold, som autistiske kvinder kan møde gennem livet, herunder overgangsalderen.

Autistiske kvinder befinder sig derfor i krydsfeltet mellem to forskningsområder, hvor der fortsat mangler viden: kvinders sundhed og autisme hos kvinder. Det er således først inden for de seneste år, at forskere er begyndt at undersøge, om overgangsalderen påvirker autistiske kvinder anderledes end neurotypiske kvinder.

Selvom der fortsat mangler mange svar, peger de studier, der findes, på nogle gennemgående temaer. Mange autistiske kvinder beskriver velkendte symptomer på overgangsalderen - men også udfordringer, som ser ud til at hænge sammen med samspillet mellem hormonelle forandringer og autisme. Et af de mest gennemgående fund er oplevelsen af, at hverdagen pludselig kræver mere energi end tidligere.

Når det, der plejede at virke, ikke virker længere

Mange autister oplever, at strategier og rutiner, som tidligere hjalp dem gennem hverdagen, bliver sværere at bruge under overgangsalderen.

Nogle fortæller om en større sensorisk følsomhed, at de bliver hurtigere overbelastede, har mindre overskud til sociale situationer eller har brug for mere struktur, flere rutiner, mere ro og længere tid til restitution end tidligere. Andre beskriver, at opgaver og situationer, som tidligere føltes overkommelige, pludselig kræver betydeligt mere energi.

Flere oplever også, at autistiske træk og behov bliver mere synlige i denne periode. En mulig forklaring er, at hormonelle forandringer, søvnproblemer og øget belastning gør det vanskeligere at kompensere for udfordringer og opretholde de strategier og den maskering, som tidligere har hjulpet i hverdagen.

For nogle handler overgangsalderen derfor ikke kun om hedeture, søvnproblemer eller andre velkendte symptomer. Den kan også være forbundet med en oplevelse af, at der er mindre overskud til at håndtere hverdagens krav, sanseindtryk og sociale situationer, som tidligere kunne lade sig gøre.

Hvem fortæller om overgangsalderen, når man er autist?

Et andet tema, der går igen i forskningen, er oplevelsen af at være dårligt forberedt på overgangsalderen. Mange autister beskriver, at de havde svært ved at finde information om, hvordan overgangsalderen kan opleves, når man samtidig er autist.

For nogle betød det, at de måtte forsøge at forstå de forandringer, de oplevede, uden at kunne finde beskrivelser, der lignede deres egne erfaringer. Andre savnede viden om, hvordan overgangsalderen kan påvirke områder som energi, sansebearbejdning, følelsesregulering og hverdagsfunktion.

Mange oplevede derfor, at de selv måtte lede efter svar og samle viden fra forskellige kilder. Flere beskriver, at det var svært at finde information, der tog højde for både overgangsalder og autisme, og som kunne hjælpe dem med at forstå de forandringer, de oplevede i hverdagen.

Forskerne peger på, at der er behov for mere autismetilpasset information om overgangsalderen. Bedre adgang til viden kan gøre det lettere at forstå de forandringer, der sker, og finde strategier, der passer til den enkelte.

Når man selv må finde svarene og give forklaringerne

Et tredje tema, der går igen i forskningen, handler om mødet med støtte- og sundhedssystemer og oplevelsen af selv at skulle finde svar og skabe sammenhæng i det, man oplever. Flere autister beskriver, at de måtte opsøge information, forbinde symptomer og oplevelser og selv forsøge at forstå, hvad der skete.

Nogle fortæller, at overgangsalderen ikke blev genkendt eller taget op som en mulig forklaring på de forandringer, de oplevede. Andre beskriver, at de savnede fagpersoner med viden om både autisme og overgangsalder. De oplevede ofte at møde sundhedsprofessionelle, som vidste noget om det ene eller det andet, men sjældent om samspillet mellem de to.

Flere oplevede derfor, at de selv måtte samle viden fra forskellige kilder og forklare, hvordan overgangsalderen påvirkede dem. Nogle fortæller også, at de måtte argumentere for deres behov eller forklare, hvorfor deres oplevelser ikke altid passede med de beskrivelser af overgangsalderen, de mødte.

Når genkendelse skaber forståelse

Et fjerde tema, der går igen i forskningen, er betydningen af fællesskab, genkendelse og erfaringsudveksling. Mange autister beskriver, at det gjorde en forskel at møde andre, som havde oplevet noget lignende.

For nogle gav det adgang til viden, som var svær at finde andre steder. For andre handlede det om genkendelse og lettelsen ved at høre, at andre havde oplevet noget af det samme.

Flere beskriver, at kontakt med andre autister gjorde det lettere at forstå egne oplevelser og sætte ord på de forandringer, de oplevede. Når andre fortalte om lignende udfordringer, blev det lettere at genkende egne oplevelser og se, at man ikke nødvendigvis stod alene med dem.

I forskningen fremhæves fællesskaber og erfaringsudveksling derfor som en vigtig kilde til både viden, genkendelse og støtte.

Selvom forskningen stadig er begrænset, tegner der sig altså nogle fælles mønstre i autisters beskrivelser af overgangsalderen. Men forskerne forsøger ikke kun at forstå, hvad der opleves. De forsøger også at forstå, hvad der kan være med til at forme disse oplevelser.

Der findes endnu ingen entydige svar. Men de seneste år er forskere begyndt at undersøge en række mulige forklaringer. Nogle handler om, hvordan kroppen registrerer og fortolker signaler. Andre handler om samspillet mellem autisme, hormoner, livsomstændigheder og de forandringer, der sker i hjernen under overgangsalderen.

Når kroppen sender signaler

Et begreb, som flere forskere har rettet opmærksomheden mod, er interoception.

Interoception er evnen til at registrere og forstå kroppens indre signaler. Det kan for eksempel være sult, tørst, træthed, smerte, temperaturforandringer, hjertebanken eller behovet for at gå på toilettet. Interoception hjælper os med at forstå, hvordan kroppen har det og gør det muligt at reagere på dens behov.

Forskning tyder på, at interoception hos autister ofte fungerer anderledes end hos ikke-autister. Nogle registrerer først kroppens signaler, når de bliver meget tydelige. Andre oplever dem særligt intenst. Nogle kan mærke, at noget ikke føles rigtigt, uden nødvendigvis at kunne identificere præcis hvad eller hvorfor.

Det kan få betydning i overgangsalderen, hvor kroppen gennemgår store forandringer og hvor mange oplever nye eller ændrede kropslige og følelsesmæssige oplevelser. Hvis kroppens signaler er svære at registrere, fortolke eller skelne fra hinanden, kan det være vanskeligere at forstå, hvad der sker og hvordan man bedst reagerer på det.

Derfor undersøger forskere blandt andet, om forskelle i interoception kan være med til at forklare nogle af de oplevelser og udfordringer, autister beskriver under overgangsalderen.

Den perfekte storm

En anden mulig forklaring handler om det, forskere har beskrevet som en "perfekt storm". I et studie af autistiske kvinders erfaringer med overgangsalderen peger forskerne på, at denne periode ofte falder sammen med andre store forandringer og belastninger i livet.

Det kan være krav fra arbejdslivet, omsorg for børn og/eller aldrende forældre, helbredsmæssige udfordringer eller andre forhold, som allerede lægger beslag på tid, energi og overskud. Flere deltagere beskrev således en oplevelse af, at mange forskellige krav og udfordringer ramte på samme tid.

Men forskerne peger også på noget andet. For flere af kvinderne handlede belastningen ikke kun om det, der skete her og nu. Nogle beskrev, hvordan årtiers erfaringer med at blive misforstået, social isolation, overbelastning, udbrændthed og traumatiske oplevelser fortsat påvirkede dem i årene omkring overgangsalderen.

I disse fortællinger blev overgangsalderen ikke oplevet som en enkeltstående begivenhed, men som noget, der indtraf i en livssituation, hvor belastninger allerede havde bygget sig op gennem mange år. For nogle oplevedes overgangsalderen som dråben, der fik bægeret til at flyde over. Den kom på et tidspunkt i livet, hvor ressourcerne allerede var pressede fra flere sider.

Overgangsalderen som neurologisk overgang

Endelig er der nogle forskere, der peger på, at overgangsalderen ikke kun er en hormonel overgang, men også en neurologisk overgang. Denne forståelse bygger på en voksende mængde forskning, som viser, at hjernen gennemgår forandringer under overgangsalderen. Det skyldes, at hormoner som østrogen påvirker mange af kroppens systemer, herunder hjernen. Når hormonniveauerne ændrer sig, kan det påvirke blandt andet hukommelse, koncentration, søvn, følelsesregulering og energiniveau.

Mange kvinder beskriver i denne periode netop oplevelser som hjernetåge, koncentrationsbesvær eller ændringer i følelsesmæssige reaktioner.

Forskerne peger samtidig på, at disse forandringer ikke sker i et tomrum. Mennesker går ind i overgangsalderen med forskellige neurologiske forudsætninger og forskellige livserfaringer. For mange autister kan erfaringer med stress, overbelastning, udbrændthed eller andre belastende livsomstændigheder være en del af den bagage, de bærer med sig ind i overgangsalderen. Nogle forskere peger på, at sådanne erfaringer ikke kun påvirker mennesker psykologisk, men også kan have betydning for den måde, hjernen reagerer på senere belastninger og forandringer.

Ud fra den forståelse er det blevet foreslået, at den neurologiske omstilling under overgangsalderen kan have betydning for de oplevelser, autister beskriver i denne periode. Tanken er ikke, at alle autister oplever overgangsalderen på samme måde, men at hormonelle og neurologiske forandringer kan påvirke mennesker forskelligt afhængigt af deres neurologiske udgangspunkt og de erfaringer, de bringer med sig.

Der er stadig behov for mere forskning på området. Men flere forskere peger på, at den neurologiske omstilling under overgangsalderen ikke kan forstås uafhængigt af den person, der gennemgår den. Både hjernens udgangspunkt og de erfaringer, man bærer med sig gennem livet, kan have betydning for, hvordan forandringerne opleves. Det kan være med til at forklare, hvorfor den samme biologiske proces opleves så forskelligt fra person til person.

Forskningen er først lige begyndt

Interessen for autisme og overgangsalder er vokset markant de senere år. Men forskningen er stadig i sin begyndelse og mange spørgsmål mangler fortsat svar.

Selvom de første studier peger på nogle fælles mønstre, ved vi stadig relativt lidt om, hvordan autister oplever overgangsalderen, hvorfor oplevelserne varierer så meget fra person til person og hvordan biologiske, neurologiske og sociale faktorer spiller sammen gennem denne periode.

Netop derfor er mere forskning vigtig. Ikke kun for at forstå overgangsalderen bedre, men også for at forstå, hvordan den opleves af mennesker med forskellige neurologiske forudsætninger og livserfaringer.

Måske er en af de vigtigste erkendelser fra den nuværende forskning, at autisters erfaringer rummer viden, som længe har manglet i både forskning og praksis. Når disse erfaringer bliver undersøgt og taget alvorligt, bliver det muligt at stille nye spørgsmål, udfordre gamle antagelser og skabe en mere nuanceret forståelse af overgangsalderen og autisme.