Djøf-formand forstod ikke sin datters ønske om udredning: ”Vi tænkte, at det var den klassiske historie om en ambitiøs 12-talspige”

”Faktisk skammer jeg mig over det. For det er ikke sådan, jeg vil være: Ikke-nysgerrig. Måske ligefrem fordomsfuld. Men jeg må erkende, at det var sådan, jeg reagerede, da min datter, Laura, insisterede på at blive udredt for autisme.”

Sådan skrev Djøf-formand Sara Vergo i et LinkedIn-opslag, efter at hun havde delt historien om sin datter på en konference i Djøfs trivselsalliance med fokus på unge med funktionsnedsættelser.

Da 24-årige Laura første gang begyndte at tale om, at hun måske var autist, havde Sara svært ved at se, hvad der lå bag dé overvejelser. Hun lyttede som mor, men kunne ikke genkende det billede, datteren tegnede.

"Vi havde svært ved at forstå, hvorfor Laura havde brug for en diagnose. Vi kendte hende jo godt og oplevede ikke, at der var noget galt med hende,” siger hun i et interview med Autismeforeningen.

I takt med datterens udredning blev hun både klogere på, hvorfor diagnosen var vigtig for Laura og på de forestillinger, hun selv havde om autisme og funktionsnedsættelser.

Ambitiøs 12-talspige

I dag ser Sara Vergo tilbage på samtalerne med sin datter med andre øjne. De refleksioner delte hun for nylig på en konference i Djøfs trivselsalliance med fokus på unge med funktionsnedsættelser.

”Jeg oplever, at rigtig mange mennesker enten selv kender til eller har pårørende, som føler sig anderledes. Derfor synes jeg, det er vigtigt, at vi taler mere åbent om det,” siger hun.

At hun en dag skulle stå på en scene og fortælle offentligt om sin datters vej til en autismediagnose, havde hun ikke forestillet sig.

Da Laura begyndte at tale om en mulig udredning, stod hun midt i flere af de store forandringer, der præger mange unges liv. Hun var flyttet hjemmefra, skulle finde sig til rette i en ny by, bo på kollegium og begynde på universitetet.

For Sara og resten af familien virkede det derfor naturligt at forklare datterens udfordringer med de omvæltninger, hun stod i.

”Vi tænkte nok lidt, at hun var som mange andre dygtige unge kvinder. Når hun virkede presset eller bekymret, tænkte vi, at det var den klassiske historie om en ambitiøs 12-talspige. Der er jo mange unge kvinder, der oplever stress, præstationspres og angst, så vi så det ikke som tegn på autisme.”

Samtidig passede autisme ganske enkelt ikke ind i det billede, Sara havde af sin datter.

Laura bor i dag i Odense, læser biologi og er ved at afslutte sin bacheloruddannelse. Hun har veninder, en kæreste og et studiejob. På mange måder ligner hun enhver anden ung studerende, der er i gang med at skabe sit eget voksenliv.

”Laura er et ekstremt velfungerende menneske på mange områder. Hun har bare nogle udfordringer med sociale situationer og uforudsigelighed, som kræver lidt ekstra energi. Derfor kan jeg godt blive lidt udfordret af ordet 'funktionsnedsættelse', fordi det kan lyde som om, noget ikke fungerer,” siger hun.

Da Laura begyndte at tale med sine forældre om ønsket om en udredning, reagerede Sara derfor med både undren og skepsis.

”Vi syntes egentlig, det var svært at forstå, hvorfor hun havde brug for en diagnose. For hvorfor skulle hun have et stempel på noget, når vi jo kendte hende godt?”

Alt det, der tager energi

På trods af familiens tvivl holdt Laura fast i ønsket om at blive udredt. Hun opsøgte en psykiater, og udredningen viste, at hun befinder sig på autismespektret. På det tidspunkt var hun 23 år.

For Sara blev diagnosen ikke en forklaring på, hvem Laura var. Men den gav et nyt blik på nogle af de udfordringer, der havde fulgt datteren gennem årene.

For udefra set går det godt. Laura læser biologi, har venner, en kæreste og et studiejob. Men meget af det, der for andre foregår næsten ubemærket, kræver mere af hende.

Hun trives bedst med struktur, forudsigelighed og rolige rammer. Derfor blev kollegielivet heller ikke det frirum, mange forbinder det med. Rod i fælleskøkkenet. Mennesker, der kom og gik. Sociale aftaler og forventninger, som opstod spontant. Det kostede mere energi, end det gav.

Behovet for overblik præger også de mindre ting i hverdagen.

”Det kan være helt konkrete ting som at vide, hvornår en familiefest slutter. Mange tænker måske ikke over det, men for Laura betyder det meget at kunne overskue situationen og vide, hvornår hun kan tage hjem igen,” siger Sara.

Det samme gælder på studiet.

”Det handler ikke om, at Laura ikke kan klare sig fagligt. Tværtimod. Men hun har brug for overblik over sin hverdag og sine opgaver. Når hun ved, hvad der forventes, fungerer hun rigtig godt.”

Under en eksamen er det ikke kun opgaven på bordet, der kræver koncentration. Mens mange hurtigt lukker baggrundsstøjen ude, registrerer Laura langt flere af de indtryk, der fylder i lokalet.

En kuglepen, der klikker igen og igen. En stol, der skraber mod gulvet. Fingre mod et tastatur. En studerende, der går ind ad døren. En anden, der forlader lokalet. Lyden af tænder, der bryder gennem et æble.

Hver lyd er lille for sig. Sammen danner de et konstant bagtæppe af indtryk, som konkurrerer om hendes opmærksomhed.

”Det er ikke kun selve eksamen, der tager energi. Det gør alle de ting omkring den også,” siger Sara.

For Laura handler en eksamensdag derfor om mere end at præstere fagligt. Den handler også om at navigere i et miljø fyldt med sanseindtryk, afbrydelser og uforudsigelighed. Når eksamen er overstået, er hun ofte lige så træt af omgivelserne som af selve opgaven.

Den samme følsomhed følger hende i andre situationer med mange mennesker, støj eller skiftende rammer. Derfor arbejder hun bevidst med at skabe balance i hverdagen. Hun prioriterer det, hun kalder ”grøn tid” – aktiviteter og pauser, der giver energi og gør det muligt at lade op igen.

”Jeg er ikke forkert. Jeg er bare anderledes”

For Laura blev diagnosen først og fremmest en lettelse.

”Diagnosen gav hende et sprog for noget, hun havde båret rundt på hele livet,” siger Sara.

I årevis havde Laura haft en fornemmelse af at være anderledes uden helt at vide hvorfor. Situationer, som andre tilsyneladende navigerede ubesværet i, kunne kræve langt mere af hende.

”Laura har altid følt sig lidt mærkelig eller anderledes. Diagnosen gav hende en forklaring. Hun kunne sige: 'Jeg er ikke forkert. Jeg er bare anderledes.'”

Lidt efter lidt faldt flere brikker på plads. Diagnosen gav hende ikke alene en større forståelse af sig selv, men også af de udfordringer, hun havde mødt undervejs.

Blandt andet blev det tydeligere, hvorfor kollegielivet havde været så energikrævende. I dag bor hun i en mindre studiebolig, hvor hun selv kan styre rammerne omkring sig.

Diagnosen blev også en døråbner til støtte på studiet og mulighed for særlige hensyn i eksamenssituationer.

Som udgangspunkt er det ikke tilladt at bruge noise cancelling-hovedtelefoner til eksamen af hensyn til risikoen for snyd. Men når der er dokumenterede støttebehov, kan der laves individuelle løsninger, som gør eksamenssituationen mere overkommelig.

For Laura betyder det, at nogle af de sanseindtryk, der ellers stjæler opmærksomhed og energi, kan dæmpes, så fokus i højere grad kan være på selve opgaven.

Laura har altid været Laura

Når Sara Vergo ser tilbage i dag, ser hun også sin datters historie i et nyt lys. Men én ting har ikke ændret sig: Laura har altid været Laura.

”Hun elskede at læse, bygge med LEGO og fordybe sig i sine interesser. Vi så det aldrig som en funktionsnedsættelse. Det var bare hendes måde at være i verden på.”

Diagnosen ændrede derfor ikke på, hvem Laura var. Til gengæld gav den familien en ny forståelse af nogle af de behov og udfordringer, der havde fulgt hende gennem livet, og et sprog for noget, som tidligere havde været svært at sætte ord på.

”Det overraskede mig, hvor meget en diagnose faktisk kan betyde. Ikke fordi den ændrer, hvem man er, men fordi den kan skabe forståelse - både for en selv og for dem omkring en,” siger Sara Vergo.

Datterens forløb har samtidig fået hende til at reflektere over autisme i en bredere forstand og over de forventninger, samfundet stiller til mennesker, der oplever verden på en anden måde end flertallet.

”Mennesker med autistiske træk reagerer ofte tidligere på stress, kaos og uforudsigelighed. På den måde kan de være som kanariefuglen i minen. De viser os problemerne, før resten af os opdager dem.”

For Sara handler historien om Laura derfor om mere end én ung kvindes vej til en diagnose. Den handler også om de rammer, vi indretter vores uddannelser, arbejdspladser og fællesskaber efter, og om hvor snæver vores forestilling om det normale nogle gange risikerer at blive.

”Min pointe med historien om Laura er, at det handler om ret basale behov. Behov, som vi alle sammen har: Plads til at være den, vi er.”