Skal jeg blive udredt for autisme som voksen?

Hvorfor overveje en udredning som voksen?

Der er fordele og ulemper ved alle valg, og denne artikel handler om at opsøge en autismediagnose som voksen. Der kan være mange grunde til at opsøge en udredning.

 

For nogle bliver en autismediagnose et vigtigt skridt mod større selvforståelse. For andre betyder diagnosen, at omgivelserne begynder at tilpasse deres forventninger og støtte.

Men mange kan også være tilbageholdende, fordi der stadig findes fordomme og manglende viden om autisme i samfundet.

 

Vi står lige nu i en brydningstid, når det gælder forståelsen af autisme. Danmark afventer fortsat, at ICD 11 tages i brug som officiel diagnosemanual, og derfor befinder vi os midt mellem forskellige måder at beskrive og forstå autisme på; den mere end 30 år gamle fra ICD-10 og den nyere fra ICD-11.

 

Dette kan naturligvis påvirke ens beslutning, hvis man som voksen overvejer at blive udredt.

 

Debatten om det stigende antal diagnoser

 

I disse år tales der om det stigende antal diagnoser inden for det neurodivergente område og forklaringen herpå søges fra mange forskellige udgangspunkter og perspektiver.

I socialvidenskaben peges der f.eks. på præstationssamfundets betydning for menneskers trivsel, mens andre forklaringer tager udgangspunkt i biologiske markører. Nogle mener, at de diagnostiske kriterier for - og forståelsen af - autisme er blevet for bred. Og mange gør opmærksom på, at især piger og kvinder historisk set har været underdiagnosticerede og derfor udgør en større andel i dag.

Når antallet af mennesker med en diagnose stiger, opstår der ofte en offentlig debat om, hvorvidt ”diagnoserne tager overhånd”. Men sådanne diskussioner bidrager sjældent til mere viden eller bedre forståelse.

Og måske er det egentlige problem ikke nødvendigvis, at flere får en diagnose, men at der ligger nogle begrænsende forforståelser til grund for debatten. Her støder to perspektiver ofte sammen i en definitionskamp:

 

• • Det biomedicinske perspektiv; det lægefaglige perspektiv, hvor fokus er på sygdomme, der skal identificeres og behandles.
    
    
  • Det sociale perspektiv, hvor fokus er på samfundets betydning for om det enkelte menneske har mulighed for at udfolde sit potentiale.

 

Sat på spidsen handler uenigheden om, hvor årsagen til mistrivsel placeres: i individet eller i de omgivelser, individet indgår i.

Denne spænding bliver særligt tydelig i forståelsen af autisme netop nu, hvor Danmark jo som nævnt står mellem to diagnosemanualer (ICD 10 og ICD 11), og hvor neurodiversitetsbegrebet samtidig bruges i stigende grad – både fagligt og i den brede offentlighed – når vi taler om autisme og ADHD. Det betyder, at forskellige forståelser eksisterer side om side.

Derfor er det vigtigt at være opmærksom på, hvilket perspektiv der tales ud fra. Blandingen af faglige termer, nye begreber og gamle stereotype opfattelser kan hurtigt skabe misforståelser - både i medierne og i samtaler mellem mennesker.

Det kan være svært at navigere i – især som et voksent menneske, der leder efter svar.

 

Som man spørger, får man svar

Det gør det ikke lettere, at udredning af voksne stadig er relativt nyt i Danmark. Vi skal ikke mange år tilbage i tiden, før det primært var børn, der fik stillet en autismediagnose og der er endnu ikke enighed på sundhedsområdet om, hvordan udredning af voksne kan ske så ensartet som muligt.

Mange sendiagnosticerede autistiske voksne har således tidligere fået andre diagnoser som depression, angst eller personlighedsforstyrrelse – og har været i mislykkede behandlingsforløb herfor, før man opdagede, at den grundlæggende forklaring var autisme.

En af forklaringerne på, at de professionelle fagpersoner ikke opdager den grundlæggende neurodivergens, kan være, at man på voksenområdet har tradition for at spørge mest til aktuel mistrivsel og ikke til, hvordan det var, da man var barn.

De første tegn på mistrivsel - man vil finde ved at spørge på den måde - vil således være en stressrelateret sygemelding fra uddannelse eller arbejde - selvom de fleste sendiagnosticerede voksne vil kunne berette om livslange udfordringer med at passe ind og være på energimæssigt overarbejde.

 

Mulighed for spejling og genkendelse, når voksne autister selv fortæller

Når man som søgende voksen ikke kan få svar et sted, må man lede efter dem et andet.

I dag står flere sendiagnosticerede autistiske voksne – både i Danmark og internationalt – frem med deres historier i bøger, blogs og på sociale medier. Dette er en stor hjælp for mange voksne, der søger svar og også nydiagnosticerede voksne, som kan spejle sig i disse beskrivelser og personlige oplevelser.

Samtidig er disse personlige fortællinger også en kilde til vigtig viden for mange andre og kan bidrage til at udbrede viden og nedbryde fordomme i samfundet.

 

Fordomme og frygten for diskrimination

Desværre er autisme stadig forbundet med en del fordomme og stigma.

Samfundsmæssige fordomme om, hvordan ”man er, når man har autisme” såvel som når det i den offentlig debat diskuteres om hvorvidt autisme er blevet et ”modefænomen”, eller om ”vi ikke alle har lidt autisme”, kan være væsentlige grunde til at nogle tøver med at blive udredt.

Mange er bange for at blive mødt med fordomme og forskelsbehandling – i hverdagen, på arbejdet eller i mødet med det offentlige system. Og frygten for forskelsbehandling er reel og udspiller sig desværre også i mødet med det offentlige danske hjælpesystem.

Op mod 75% af alle autistiske mennesker har også følgetilstande som angst eller depression. Det er følgetilstande, der i mange tilfælde kan behandles både medicinsk og terapeutisk, men den manglende forståelse for betydningen af den grundlæggende autisme kan betyde, at man kun får tilbudt medicinsk behandling og ikke den relevante terapeutiske støtte, man faktisk har brug for.

Med ICD 11 bliver det lettere at få flere diagnoser samtidig end det tidligere har været med ICD-10. Og vi ser faktisk allerede nu en stigning i antallet af autisme- og adhd-diagnoser, der stilles samtidig. Med ICD 11 får vi også et mere nuanceret blik på traumer og C PTSD (kompleks PTSD). Den nye diagnosemanual giver os et sprog for de livslange stressbelastninger, som tidligere har været vanskelige at beskrive i relation til autismespektret.

Forhåbentlig vil dette medføre, at autisme, angst, depression, traumer og C-PTSD fremover vil blive forstået som forhold, der kan overlappe og gensidigt påvirke hinanden.

 

Afklaring som vendepunkt: Hvad en autismediagnose kan betyde som voksen

At opsøge en udredning som voksen sker ofte efter et langt liv med både styrker og skjulte udfordringer.

Mange voksne, der overvejer udredning, har gennem årene klaret sig ved hjælp af høj begavelse, stærke analyserende evner og sociale strategier, der har gjort det muligt at maskere autistiske træk.

Andre har tidligt i livet lært at lukke ned for sig selv som en måde at overleve mobning eller socialt pres på.

Mange genkender først mønstrene, når deres egne børn bliver udredt – eller når de får øje på, at de voksede op i trygge rammer, hvor deres anderledeshed kunne rummes uden navn.

For mange opstår de største udfordringer i livets overgangsfaser – som når man starter på en uddannelse, får nyt job, bliver forælder eller mister noget vigtigt.

 

Overgange kræver stor mental og fysisk energi, og når de vante rutiner brydes, kan kroppen hurtigt komme i et stressniveau, som ikke er bæredygtigt.

 

Det samme gør sig gældende ved hormonelle forandringer i teenageårene, perimenopausen eller menopausen, hvor velkendte strategier pludselig ikke længere slår til.

Samtidig bærer mange voksne, der opsøger udredning, på svære erfaringer fra mødet med sundhedsvæsenet eller kommunen. Mange har gennem livet fået andre diagnoser – eller fået afslag på støtte – uden at den grundlæggende autisme blev set.

 

Når en sen diagnose endelig stilles, oplever mange en markant ændring i både selvforståelse og livsfortælling. Der opstår en ramme, som gør det muligt at forstå ens egen historie på nye præmisser. Narrativer om at være ”doven” eller ”ikke god nok” kan skiftes ud med en forståelse af, at man blot fungerer anderledes – og at det er legitimt.

At få en diagnose som voksen er derfor ikke kun en afklaring. Det er for mange en mulighed for at give slip på overkrav, selvkritik og årelangt energimæssigt overarbejde for at passe ind i normer, der aldrig var skabt til dem.

For den voksne, der søger svar, kan en udredning blive et afgørende skridt mod at forstå sig selv med større mildhed – og mod endelig at få lov at være den, man er, uden at skulle forklare eller skjule sig.

 

Læs også del 2: Når en autismediagnose kan give mening som voksen ->