Afsnit 3: Hvor Mette er bange for stigma, har Lise det lige omvendt.

Resume: Sidste afsnit handlede om Maiken Elise Callesen Svendsen, der blev fejldiagnoseret med seks psykiske sygdomme og forstyrrelser. Hendes historie står ikke alene, da flere piger og kvinder med autisme bliver fejldiagnosticeret. Måske er der håb for kvinder i 2026, dog ikke hvis man spørger formanden for Autismeforeningen.

Find ud af hvorfor. Læs afsnit 2: I syv år var Maiken psykisk syg, indtil hun fandt ud af, at det var forkert. “Puh, det er ikke mig, der fuldstændig skør.”

En lille terrier gør.
“Han gør ikke noget,” siger Mette, og ligesom alle hundeejere sender hun et lettere undskyldende blik, fordi man bliver mødt med fjendskab.

Mette er et opdigtet navn, fordi hun er bange for stigma.
“Det var, som jeg sagde i telefonen, at vi også tror, at han har noget autisme, fordi han ikke har det godt, når tingene ikke er, som de plejer,” siger hun, smiler og klør den lille gøende hund bag øret.

Mette blev udredt for autisme i august 2023, da hun var 46 år. Men det er der næsten ingen, der ved.

Kun vidende og fagfolk

“Jeg har været meget varsom med at fortælle det til nogen. Jeg har kun fortalt til nogen, der ved noget om autisme,” fortæller hun.

Mette har kun sagt det til sin søn, der også har autisme, sin mand og mor. Og derudover også hendes chef og nogle kollegaer på sit arbejde, fordi de arbejder med børn med autisme.

Hun vil ikke tale med folk, der ikke ved noget om autisme, da hun både frygter, at de ikke forstår det, og at de ikke tror på hende.

“Jeg frygter, at folk ville reagere ved at sige: Det har du da ikke. Og så skal jeg både forklare og forsvare mig selv. Det kræver nogle kræfter.

Og det er ikke en gang sikkert, at det er sådan, det vil være, men jeg har ikke lyst til at udsætte mig selv for den situation.

Det har jeg gjort alt for at undgå,” fortæller hun.

Hun har også helt bevidst valgt ikke at fortælle det til flere i sin familie.

“Jeg tror, at de kommer til at undre sig over, hvorfor det først er nu, at jeg finder ud af det, og kommer til at tænke, at det er fordi, at det er blevet trendy med alle de diagnoser,” siger hun.

Selvom hun synes, at der er kommet større forståelse for mennesker med autisme, tror hun, at mange ikke vil forstå, at hun kan have autisme, fordi hun både har job, mand og to børn.

“Vi har det godt, og jeg har aldrig følt, at der er noget, der har forhindret mig i at gøre, hvad jeg ville. Men selvom det ser pænt ud udadtil, betyder det ikke, at jeg ikke også har bøvlet med nogle ting,” fortæller hun.

“Supermange fordomme”

Men det er ikke uden årsag, at Mette er bange for stigma, fordi der er mange fordomme overfor autisme, mener Marie Persiani, der er læge og specialkonsulent i autisme og ADHD.

Hvad er autisme?

Autisme, også kaldet autismespektrumforstyrrelser, er
er en medfødt neurobiologisk tilstand, hvor man både har et anderledes styresystem i hjernen og i nervesystemet.

Kilde: Læge og specialkonsulent i ADHD og autisme Marie Persiani. Psykiatrifonden

“Der er supermange fordomme. Jeg tror, når man kigger helt tilbage til filmen Rain Man, som er en supergod film, har den betydet, at folk har en forudindtaget holdning til, hvordan man er, når man er autist,” siger hun.

Filmen "Rain Man" er en Oscar-vindende amerikansk film fra 1988 om en mand, der opdager, at han har en bror, som er autist.

Formand for Autismeforeningen, Karina Bundgaard, mener også, at der er fordomme om autisme. Hun tror, at den bedste kur mod dem er at stå frem med sin autisme.

“Der er uendelig mange fordomme, antagelser og reel uvidenhed om autisme. Men hvis vi tør vise autismens mangfoldige udtryk, er vi med til at nedbryde de fordomme, som i stor stil florerer ”derude,” fortæller hun.

Hun mener også, at det er vigtigt at nedbryde fordomme, da man ikke skal skamme sig over at have autisme.

“Jeg siger altid tillykke, når jeg møder endnu et menneske, som fortæller om en udredning, der resulterede i en autismediagnose, fordi det er en dør til nye muligheder for trivsel og ikke mindst for den vigtige egenomsorg,” siger hun.

Ifølge Marie Persiani er der også fordomme blandt fagpersoner.

“Jeg har virkelig mange eksempler på psykiatere, der propper deres egne fordomme ned over hovedet på folk til deres udredninger, hvor kvinder får at vide, at de ikke kan have autisme, fordi de er kvinder. Og det er et problem, fordi de bliver overset,” fortæller hun.

Det var præcis, hvad Mette var bange for, og derfor brugte hun flere tusind kroner på at undgå det.

Undgik egen læge

Første gang, Mette indså, at hun havde autistiske træk, var, da hendes søn fik en autismediagnose i 2021.

“Fordi jeg arbejder med det område og ved en masse om det, begyndte jeg at se nogle genkendelige tegn hos både mig selv og min søn. Og så tænkte jeg, det kan sgu da godt være, at jeg også har det,” fortæller hun.

Mette havde brug for at finde ud af, om hun også havde autisme. Men hun vil ikke gå til sin egen læge.

“Jeg har jo ikke en profil, hvor jeg fremstår som en med påfaldende meget autisme. Og gennem mit arbejde, oplever jeg rigtig mange inden for den pædagogiske verden, der trods, at de er professionelle, stadig har nogle stereotype forestillinger om autisme. Og jeg kunne simpelthen ikke overskue, at jeg skulle sidde og retfærdiggøre mig selv over for min læge, som jo ikke er specialist inden for det,” fortæller hun.

Siden hun heller ikke kendte sin læge særlig godt, besluttede hun sig for at gå til privatpsykiatrien og betale 25.000 kroner for en udredning. Efter nogle samtaler blev hun diagnosticeret med autisme.

Paradigmeskift

Mette er ikke alene om at få en autismediagnose. Hun er en del af en voksende tendens.
Ifølge Autismeforeningens rapport, Autisme i Tal 2024, fordoblede andelen af kvinder med autisme fra årene 2018 til 2022, hvor 6.352 flere kvinder fik en autismediagnose. Det betød, at kvinder med autisme gik fra at udgøre 0,4 procent af alle kvinder i alderen 18-65 år i 2018 til at udgøre 0,8 procent i 2022.

Ifølge rapporten kan det både være, fordi flere piger med autisme bliver voksne og overgår til voksenstatistikken, og det kan også være på grund af et øget fokus og en større forståelse og viden om kvinder og piger med autisme.

Karina Bundgaard oplever, at de sociale medier har skabt et øget fokus.

“Med den direkte adgang til at få indblik i hinandens liv via sociale platforme som Instagram, TikTok og LinkedIn har flere fået mod på at dele ud af deres sårbarhed, forskelligheder og styrker,” fortæller hun.

Marie Persiani mener også, at der er kommet et øget fokus på piger og kvinders symptomer.

“Der virker til at være sket et slags "paradigmeskift" her i Danmark, især inden for de seneste to til tre år, blandt både psykiatere, psykologer og befolkningen generelt. Skiftet er, at man nu også lidt groft sagt bredt anerkender, at piger og kvinder kan have autisme. Det er medvirkende til stigningen i antallet af stillede diagnoser,” fortæller hun.

“Jeg er ikke dum”

Selvom Mette ikke har sagt det til mange, har diagnosen haft stor betydning for hende selv.

“Jeg ved, at jeg ikke er dum nu. Jeg har bare en hjerne, der er anderledes. Det beroliger mig meget i de situationer, hvor jeg før havde følt mig dum, at jeg nu kan sige til mig selv, at det er noget neurologisk, der gør, at jeg har svært ved nogle ting,” fortæller hun.

Hele livet har hun følt sig dum, fordi hun enten havde sværere ved at følge med andre eller brugte meget mere energi på det.

“Min største udfordringer er at forstå ting, der ikke er superkonkrete. Og når jeg skal forstå det, så bruger bare meget energi på at omsætte det. Og så har jeg tænkt, hvorfor skal jeg bruge så meget energi på at forstå det her? Det må ergo være, fordi jeg simpelthen er dårligt begavet,” fortæller hun.

Mette tror, at hun har formået at klare sig gennem livet med autisme, fordi hun har levet under autismevenlige vilkår.

“Der var en superstram struktur i de ti år, jeg arbejdede som pædagog. Jeg vidste præcis, hvad der skete. Det var en skole, som havde styr på det. Det var superautismevenligt for mig, fordi jeg var ikke i tvivl om, hvad jeg skulle,” fortæller hun.

Amerikanske metoder gennemskuer kvinder

En af årsagerne til, at flere kvinder og piger får en autismediagnosen nu, er også, at der for 12 år siden udkom ny forskning og nye metoder, der understøttede arbejdet i at spotte kvinders symptomer på autisme.

I 2013 introducerede USA en ny diagnosemanual kaldet DSM-V, der indeholdt nye kriterier for autisme, som udvidede forståelsen af, hvordan autisme kan komme til udtryk.
Derudover kom der også nye metoder til at opfange den såkaldte “stille profil”, som flere piger og kvinder har. Her er der fokus på kompensationsstrategier – for eksempel maskering, hvor personen aktivt efterligner social adfærd for at passe ind.

Selvom man i Danmark ikke måtte bruge DSM-V's diagnoser på patienter, var dens metoder stadig brugbare.

“I Danmark begyndte man at bruge manualen teoretisk, når man lavede udredninger, men man måtte ikke anvende diagnoserne,” fortæller Marie Persiani.
Næste år bliver en ny diagnosemanual indført i Danmark, som minder om den amerikanske DSM-V.

ICD-11

I 2026 bliver WHO’s diagnosemanual, kaldet ICD-11, indført. Ifølge Marie Persiani, kommer manualen til at have betydning for piger og kvinder.

Hvad er ICD-11? 

ICD står for International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Det er en klassifikationen, som er grundlaget for sygdoms- og dødsårsagsregistreringen i Danmark. 
ICD-11 er en ny digital version, der afspejler nutidig sygdomsopfattelse. Vedtaget af WHO’s medlemslande i maj 2019 med planlagt ikrafttræden 1. januar 2022. Men Danmark indfører den først i 2026, fordi det tog længere tid at omstille manualen til danske it-systemer. 

Kilde: Sundhedsdatastyrrelsen 

“Den åbner op for, at flere kan få diagnosen. Og nogle af dem, der får diagnosen, er måske dem, der tidligere ikke ville have fået en diagnose, fordi man ikke ville have opdaget det,” siger hun.

Den nye diagnosemanual fjerner de nuværende diagnoser: Aspergers syndrom, infantil autisme, atypisk autisme, og andre gennemgribende udviklingsforstyrrelser (GUA/GUU).

"Hvis du fungerede godt, havde du Aspergers. Hvis du havde det sværere, var du infantil autist, men nu kommer vi til at se det hele som grundlæggende det samme, fordi begreberne siger nemlig ikke nødvendigvis noget om, hvordan folk fungerer i praksis, siger Marie Persiani.

I stedet bliver det et spektrum: Autisme spektrum forstyrrelse, hvor man kan have autisme i forskellige grader – fra svært til let.

“Det, som det nye spektrum gør, er, at man ikke længere skal passe ind under de fire tidligere diagnosekriterier. I stedet vurderes man ud fra et bredere spektrum, der ser på det generelle funktionsniveau. Det åbner for, at autisme kan komme til udtryk på mange flere måder end før,” fortæller Marie Persiani.

Men Karina Bundgaard er bekymret for, at de nye diagnosekriterier kommer til at overse kvinder.

“Med fokus på at måle grader, frygter jeg, at de meget svingende udtryk hos kvinder – herunder funktionsevne fra dag til dag – overses eller anses som mindre relevant,” siger hun.

Det er Marie Persiani ikke. Hun har allerede arbejdet med metoderne bag den nye manual i 2017 og 2018, da hun arbejdede i afdelingen for Klinisk Socialmedicin og Rehabilitering: Arbejds-og socialmedicinsk enhed. Her blev tilbudt tværfaglig højt specialiseret rådgivning og udredning til kommunerne.

“Vi havde psykologer, der skulle på kursus i England. Og de kom tilbage med arbejdsmetoder og modeller, som var dem, ICD-11 var bygget på. Derfor begyndte vi allerede at arbejde med metoderne dengang,” fortæller hun.

I takt med at flere kvinder får en autismediagnose, skal flere kvinder også forholde sig til, hvad det indebærer. Modsat Mette, der ikke deler sin diagnose med ret mange, har en anden brug for fællesskab i sådan grad, at hun endte med at drive et netværk.

Mørkerøde store bogstaver

Tæt på Vigerslev Station i Valby ligger en forholdsvis høj hvid bygning. På grund af størrelsen af skiltet ved indgangen er man ikke i tvivl om, hvor man er: AUTISMEHUSET, står der med mørkerød skrift.

“Det er den bedste spareplan, kommunen har lavet,” siger Lise Lotz, der er projektmedarbejder for Københavns Kommune og koordinator for Netværk for Autistiske Kvinder.

Lise arbejder i Autismehuset som, hvad hun selv kalder, “fejlfinder”.
“Det står ikke skrevet ned nogle steder, men jeg er blandt andet ansat til at være det autistiske blik på, hvad der fungerer, og derfor også, hvad der ikke gør,” fortæller hun.

Lise har en autismediagnose, som hun opdagede tilbage i 2019, efter hun begyndte til psykolog, fordi hun gik ned med stress efter at have mistet sit job.

“Jeg havde gået til psykologen i noget tid, og vi undrede os begge over, at jeg ikke rigtig flyttede mig sådan for alvor,” fortæller Lise.

Da Lise nævnte, at hendes søn også havde autisme, anbefalede psykologen hende at blive udredt for autisme.

“Min søn fik en autismediagnose i 2012, og dengang tænkte jeg allerede, at det har han sgu ikke fra fremmed. Så da psykologen anbefalede mig at blive udredt, var det en åbenbaring, fordi selvfølgelig har jeg det,” fortæller hun.

Fem gange lettelse

Den 8. marts – kvindernes internationale kampdag – blev Lise diagnosticeret med autisme. 49 år gammel.

“Det var bare lettelse, lettelse, lettelse, lettelse og ikke andet end lettelse.

Jeg prøver stadig at huske dagen og købe kage eller blomster eller et eller andet til mig selv, fordi det er simpelthen en fødselsdag nummer 2,” fortæller hun.

Diagnosen betød, at hun fandt ud af, hvor meget hun pressede sig selv til at være som alle andre. Med diagnosen behøvede hun ikke at være det længere.

“Diagnosen tillod mig at være venlig og tålmodig med mig selv.

I stedet for at være min egen værste indpisker, som jeg har været:

Hvorfor gør du det ikke hurtigere?

Hvorfor kan du ikke det der?

Tag dig sammen!” siger hun.

Kort tid efter, at hun fik diagnosen, havde hun lyst til at dele sin oplevelse med andre, der også havde en autismediagnose.

Men det var sværere at finde de helt rette, end hun lige troede.

“Mindede om filmen Gøgereden”

Lise sad i en hesteskoopstilling. Omkring hende sad omkring 15 andre med autisme.
Det var kun mænd, på nær Lise og én anden kvinde, der gik i pausen.

Lise havde opsøgt et møde for mennesker med autisme hos Autismeforeningen et halvt år efter, at hun havde fået diagnosen.

De skulle skiftes til at fortælle om dem selv. Men Lise ville gerne mere.

“Jeg kom til, helt uforvarende, at spørge, om kunne vi snakke sammen i pausen eller bagefter mødet. Men det måtte vi ikke, fordi det var ikke meningen med dagens møde. Vi skulle bare tage en runde og fortælle om os selv,” siger hun.

Da mødet sluttede, vidste Lise, at hun ikke skulle tilbage.

“Jeg ved, at det er nedladende, men jeg følte, at jeg var kommet ind i en forsamling af weirdos. Det mindende mig om filmen Gøgereden,” siger hun.

Gøgereden er en amerikansk film fra 1975 om en mand, der bliver indlagt på et psykiatrisk hospital.

Lise gav ikke op. På Facebook fandt hun en gruppe med Netværk for Autistiske kvinder (NAUK), der holdt nogle møder.

“Der var den connection”

Hun tog til et af møderne. Men her blev hun også skuffet.
“Selve mødet var heller ikke superfedt egentlig. Men det blev det efterfølgende, da jeg gik derfra,” fortæller hun.

Nede på gaden faldt Lise i snak med en af kvinderne fra mødet. De snakkede sammen i én time.

“Der var den connection, som jeg søgte,” fortæller Lise.

Det viser sig, at kvinden var i styregruppen i NAUK, og derigennem blev Lise en del af netværket.

“Siden har jeg bare møvet mig længere og længere ind i det og har brugt en masse kræfter og tid på det,” fortæller hun.

Nu er hun koordinator for hele netværket, der mødes flere gange om året til arrangementer.

Lise mener, at det er vigtigt at mødes med ligesindede, fordi det skaber et frirum.

“Jeg kan huske en af de første gange, hvor vi holdt netværksmøde. Det var et frirum endelig at være majoritet og grine indbyrdes over, hvor underlige mennesker uden autisme er” fortæller hun.

Ifølge hende er fællesskabet en nødvendighed.

Hvad er Netværk for Autistiske Kvinder (NAUK)? 
Et netværk for kvinder på autismespektret. 
Den første NAUK-gruppe blev oprettet i Aarhus i 2013 af Louise Schwartz Nielsen, der selv er autist. 
Der er 12 lokale NAUK-grupper i Danmark og én på Færøerne. (Sidst opdateret 2021) 

Kilde: NAUK Danmark

“Det er ikke særlig sympatisk, men det er bare enormt rart, velgørende og nødvendigt, fordi det er en modvægt til alle de gange, man selv har været den mærkelige, hvor de andre har rullet med øjnene og tænkt “ej”.” siger hun.

Selvom NAUK begyndte som et netværk for kvinder, må mænd også deltage i netværksmøder og arrangementer. Faktisk mener Lise mere og mere, at kønsopdelingen er ligegyldig.

“Jeg er ikke så superoptaget af kvinder versus mænd længere.

Det er mere relevant for mig at tale om sendiagnosticering, fordi det er mere gavnligt at dele, hvordan man har klaret sig igennem livet med autisme. Hvilke strategier man har brugt.

Dem har jeg mere tilfælles med, hvad enten det er mænd eller kvinder,” fortæller hun.