Afsnit 2: I syv år var Maiken psykisk syg, indtil hun fandt ud af, at det var forkert.

Resume: I sidste afsnit fortalte Mathilde, hvilke konsekvenser det har for hende, at hun har brugt størstedelen af sit liv på at blive udredt for autisme. Generelt bliver piger og kvinder diagnosticeret med autisme senere, hvilket kan øge risikoen for psykiske sygdomme.

Vil du vide hvorfor? Læs afsnit 1: Matilde jagtede en drengediagnose i 25 år. “De otte sider, der reddede mit liv”.

Små, behårede ben. Store kroppe. Edderkopper. Hun kan se dem. Selvom hun ved, de ikke er der. Hun hader edderkopper.

Men her er mere end bare edderkopper.
Der er også en skygge, som hun ikke kan genkende. En mand uden ansigt. Hun kan se ham, selvom hun ved, at han heller ikke er der.

I flere år fik Maiken Elise Callesen Svendsen medicin mod psykoser, fordi hun havde diagnosen skizofreni. Men jo mere psykosemedicin hun fik, desto mere psykotisk blev hun. Det viste sig, hun slet ikke havde skizofreni.

Synlige rødder

I Maikens stue hænger et billede af et brunt træ, hvor dets rødder er illustreret.
“Jeg kan godt lide det, fordi det viser, at selvom, der er noget, der er synligt for alle, er der også noget under jorden, som folk ikke ser,” siger hun.

Hun købte det efter, hun havde været i psykiatrien i flere år.
“Der er mange vinkler på ting, og det er ikke kun det, alle kan se, der er virkeligheden,” fortæller hun.

Maiken har haft seks forskellige psykiske diagnoser: Stress, uspecificeret personlighedsforstyrrelse, borderline, skizofreni, depression og generaliseret angst.

Hun fik de første tegn på stress, angst og depression, da hun var 25 år og var i gang med at uddanne sig til lærer.
“Jeg var ked af det hele tiden, og jeg havde ikke noget overskud,” fortæller hun.

En dag blev det hele for meget.

Hun sad til forelæsning i et stort auditorium, men hun kunne ikke holde ud at være derinde. Hun rejste sig og gik ned til sin studievejleder, som vidste, at hun havde det svært.

“Du må få mig væk herfra,” sagde hun til studievejlederen, der straks fulgte hende ud til sin bil.
Men studievejlederen turde ikke lade hende være alene hjemme. I stedet kørte hun Maiken til akutmodtagelsen i psykiatrien.

På vejen måtte Maiken ringe til sin datters far og bede ham om at hente deres datter efter dagpleje. Men hun ville ikke sige det til nogen andre, fordi hun følte, at det var et tabu, at hun skulle på psykiatriskafdeling.

Det højeste dørtrin

Da de nåede frem til akutmodtagelsen, var Maiken afventende: Dørtrinnet var alt for højt.
“Dørtrinnet ind til afdelingen føltes kæmpe højt. Altså virkelig, virkelig højt. Jeg kan ikke gå ind over det trin der,” siger Maiken.

Men hendes studievejleder gav ikke op. Hun fortalte hende, at det kunne hun sagtens og guidede hende i, hvordan hun skulle løfte foden.
Da Maiken trådte foden hen over dørtrinnet, ændrede alt sig.
"Det var ligesom en ny verden, der startede derinde,” fortæller hun.

Maiken var indlagt i seks dage på den lukkede afdeling. Hun brugte dagene på at kigge ud i luften og græde. Hun blev udskrevet med diagnoserne stress og depression og fik medicin for det.

Mellem 2007 og 2013 var hun sammenlagt indlagt i ét år - flere gange på den lukkede afdeling.

Kvinder er psykisk syge

Maikens historie står ikke alene.
I 2019 viste forskningsprojektet “Incidence Rates and Cumulative Incidences of the Full Spectrum of Diagnosed Mental Disorders in Childhood and Adolescence” gennem en landsdækkende undersøgelse af 1,3 millioner mennesker i Danmark, at piger oftere bliver diagnosticeret med psykiske sygdomme som personlighedsforstyrrelse i stedet for autisme.

"Piger var mere tilbøjelige til at blive diagnosticeret med skizofrenispektrumforstyrrelser, humørforstyrrelser, angstlidelser, OCD, spiseforstyrrelser og personlighedsforstyrrelser, hvor drenge var mere tilbøjelige til at blive diagnosticeret med intellektuel funktionsnedsættelse såsom autismespektrumforstyrrelser,” konkluderer undersøgelsen.

Hvad er autisme?

Autisme, også kaldet autismespektrumforstyrrelser, er
er en medfødt neurobiologisk tilstand, hvor man både har et anderledes styresystem i hjernen og i nervesystemet.

Kilde: Læge og specialkonsulent i ADHD og autisme Marie Persiani. Psykiatrifonden

Ifølge Martin Vestergaard Gøtzsche, der er psykolog, ph.d. og Lektor på Forskningsenheden på Afdeling for Børne og Ungdomspsykiatri på Institut for Psykologi på Københavns Universitet, bliver symptomerne forvekslet med personlighedsforstyrrelser, fordi kriterierne minder om hinanden.

“Man har uden tvivl blandet autistiske træk sammen med personlighedsforstyrrelse.

For eksempel minder skizoid personlighedsforstyrrelse utrolig meget om en beskrivelse af en autistisk person. Fordi man ikke havde forståelse for, at de voksne personer, man har set, har været i den moderate eller milde ende af autismespektret,” fortæller han.

Han mener, at årsagen til, at piger og kvinder fejldiagnosticeres, skyldes, at forskningen i personlighedsforstyrrelser blev lavet uden viden om autisme.

“Den teoretiske forståelse og forskning i personlighedsforstyrrelser er sket uden viden om neurodivergens. Dette gælder også i nogen grad for borderlinediagnosen, i hvert fald på den måde, at en del autistiske kvinder har ustabile sociale relationer og selvbillede, humørskift, vanskeligheder med emotionsregulering, som også er symptomer på borderlinediagnosen,” fortæller Martin Vestergaard Gøtzsche.

Neurodivergens er en paraplybetegnelse for hjerner, der fungerer anderledes end flertallets, hvilket omfatter tilstande som autisme.

Det er ikke kun Martin Vestergaard Gøtzsche, der mener, at der er en sammenhæng mellem personlighedsforstyrrelser og autisme.
I 2023 udkom undersøgelsen “Comorbidity and Overlaps between Autism Spectrum and Borderline Personality Disorder: State of the Art”, der fandt flere sammenhænge i symptomer mellem personlighedsforstyrrelser og autisme.

Den viser, at mennesker med autisme og borderline er mere sårbare over for traumatiske oplevelser. Det betyder, at de oftere får stressrelaterede symptomer, og at det samlet set kan gøre deres situation endnu sværere.

Derudover fremhæver undersøgelsen også vigtigheden i at forske mere i sammenhængen mellem autisme og personlighedsforstyrrelse, da det både vil gavne forebyggelsen af problemer, stille mere præcise diagnoser, behandle mere effektivt men også hjælpe til at forstå, hvordan psykiske lidelser kan se forskellige ud hos både mænd og kvinder.

Flere kvinder har en borderlinediagnose

Omkring 60.000 danskere har en borderlinediagnose.
Cirka 75 % af de diagnosticerede er kvinder.

Kilde: Sind. Psykiatrifonden. 

Kæmpestort problem

Formanden for Autismeforeningen, Karina Bundgaard, mener, at det er et stort problem, at kvinder bliver fejldiagnosticeret.

“Det er et kæmpe problem, når kvinder får alle mulige “skraldespandsdiagnoser”, som jeg kalder dem. 

Fordi de bliver opfattet som syge, som skal helbredes, men i virkeligheden er de bare skabt med en anden hjerne.”

Det er ikke kun Karina Bundgaard, der kalder det et kæmpe problem. Det samme gør Marie Persiani, som er læge og specialkonsulent i autisme og ADHD og har vejledt psykiatere i, hvordan man udreder.

“Det er et kæmpestort problem, at folk bliver fejldiagnosticeret, fordi det har kæmpestor betydning for et menneskes liv at få den rette diagnose, så man kan få den rette hjælp,” fortæller hun.

Hun mener også, at det skaber principielle problemer, at kvinder får behandling for en eller flere sygdomme, de ikke har.

“Mange af dem, der fejldiagnosticeres, får en masse medicin og behandling, som de faktisk ikke har brug for, og de rammer, som de til gengæld har brug for, får de ikke,” fortæller Marie Persiani.

Gennem hendes arbejde har hun oplevet, hvordan kvinder bliver fejldiagnosticeret, selvom de har haft symptomer på autisme som børn.

“Nogle af dem, der bliver fejldiagnosticeret, har selv har sagt under deres udredning, at de og deres forældre har spottet symptomer på autisme, da de var børn. Men alligevel, når de er blevet udredt i voksenpsykiatrien, får de for eksempel en bipolar- eller skizofrenidiagnose,” fortæller hun.

Derfor mener hun, at der er et mørketal blandt kvinder.

“Der er rigtig mange kvinder, også nogle mænd, som gemmer sig i alle mulige andre statistikker. Man gemmer sig under for eksempel borderline, bipolar, personlighedsforstyrrelserne, vedvarende angsttilstande og repetitiv depression i stedet for autisme,” fortæller Marie Persiani og tilføjer:

“Det er garanteret også derfor, der så er en overhyppighed af borderline eller andre personlighedsforstyrrelser blandt pigerne. Det er, fordi der er mange af dem, der er fejldiagnosticeret.”

“Du er bare en helt normal autist”

I 2015 sad Maiken på en lille topersoners sofa, syv år efter at hun for første gang blev indlagt på psykiatrisk afdeling.

Hun havde længe følt sig stresset og presset, så hendes psykiater havde sendt hende til en psykolog.

Foran Maiken sad psykologen med en lille blok. Der gik ikke længe, før hun begyndte at stille en masse spørgsmål til Maiken. Altså ikke bare en håndfuld, men rigtig mange, og de stak i alle mulige retninger.

Maiken kunne ikke gennemskue, hvad psykologen ville med alle de spørgsmål, så hun svarede bare umiddelbart på dem alle:

“Ja, det kender jeg godt.”
“Nej, det har jeg aldrig oplevet.”
“Nej, det er ikke lige mig.”

Efter 20 minutters bombardement af spørgsmål, sagde psykologen:

“Du er altså bare en helt normal autist.”

Maiken var paf. Hun havde aldrig overvejet, at hun kunne have autisme.

“Hvorfor er jeg det?” Spurgte hun.
Det viser sig, at psykologen havde ekspertise i autisme, og hun havde blandet kriteriespørgsmålene fra alle Maikens seks diagnoser med kriteriespørgsmålene for autisme, fordi hun ville undersøge, om Maikens var fejldiagnosticeret.

Psykologen fortalte, at Maikens svar ikke passer til de diagnoser, som hun har. De passer kun til en autismediagnose.

Og så blev Maiken lettet.

“Puh, det er ikke mig, der fuldstændig skør. Så årsagen til, at jeg brænder sammen, når jeg bliver sendt et eller andet sted hen med 700 mennesker, der er helt ustruktureret og uplanlagt, er, at jeg bare er autist,” fortæller hun.

“Lille åndsvage bog”

Ifølge Marie Persiani bliver flere kvinder fejldiagnosticeret på grund af den metode, man bruger, når man udreder.

I Danmark udreder læger efter diagnosekritikerne i World Healths Organizations (WHO) diagnosemanual, kaldet ICD-10.

Manualen indeholder diagnosekriterier fra alle fysiske og psykiske sygdomme samt tilstande.
Manualen er hierarkisk opbygget, og det er her problemet opstår.

Hvad er ICD?

ICD står for International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.
Det er en klassifikationen, som er grundlaget for sygdoms- og dødsårsagsregistreringen i Danmark.
Siden 1967 har Danmark været tilsluttet WHO’s nomenklaturforordning og er derfor forpligtet til at bruge den nyeste ICD-version til rapportering af international statistik om sygdomme og dødsårsager.

Kilde: Sundhedsdatastyrrelsen

Når en patient udredes, starter man øverst og vurderer først, om vedkommende opfylder kriterierne for den første diagnose.

Hvis ikke, går man videre til næste, og sådan fortsætter man, indtil man finder den diagnose, der matcher symptomerne.

Denne struktur betyder også, at flere diagnoser med overlappende symptomer ikke kan stilles samtidig, selvom patienten har flere diagnoser.

Nu skærer Marie Persiani det lige ud i pap:
“For eksempel ligger personlighedsforstyrrelsesdiagnoserne på det, der hedder seks, hvorimod autismediagnoserne ligger på otte.

Derfor har læger været tvunget til at sige, hvis patienten har symptomer på en personlighedsforstyrrelsesdiagnose, så kunne man ikke også have en autisme, fordi det lå efter i den her lille åndssvage bog, man bladrede i.”

Den hierarkiske opbygning blev skabt, fordi man skulle udelukke andre – mere eksterne – symptomer.

“Man skulle udelukke, at der er det, der hedder en organisk årsag. Det kan for eksempel være, at en patient er deprimeret, fordi de har alkoholmisbrug. Derfor står det forrest i manualen,” fortæller hun.

Men inden længe er det slut med hierarkisk udredning.

Nye metoder

I 2026 bliver WHO’s nye diagnosemanual ICD-11 indført i Danmark.
“Den helt store forskel er, at manualen kan ændres undervejs. Så når man forsker og finder nye resultater om sygdomme eller tilstande, så kan man ændre og justere i diagnosesystemet.

Det har man ikke kunne gøre i ICD-10, hvilket er helt vildt, når man tænker over, hvor meget der er sket inden for forskning de seneste 35 år,” siger Marie Persiani.

Hun mener, at den nye manual åbner for at flere kan få en autismediagnose.

“Det giver mere plads til lægeskønnet, at man bliver udredt ud fra ens individuelle funktionsevne og ikke længere efter hierarkiske udredningskriterier.

Det åbner for, at flere kan få diagnosen, hvor nogle af dem måske ikke ville have fået den tidligere,” fortæller hun.

Men formanden for Autismeforeningen, Karina Bundgaard, er bekymret for, hvad ICD-11 kommer til at betyde for kvinder.

“Min frygt har længe været, at vi kommer til at overse flere kvinder med ICD-11, fordi der kommer mere fokus på at måle grader af autismen, og siden kvinder kan have meget svingende udtryk, kan de blive overset eller anses som mindre relevante,” fortæller hun.

Alt imens Karina Bundgaard er bekymret for fremtiden, blev Maiken overrasket over fortiden.

Ingen forklaring

Efter Maikens besøg hos psykologen blev hun henvist til Center for ADHD og Autisme i Glostrup, der laver officielle udredninger af voksne, fordi psykologer ikke må udrede for psykiatriske diagnoser.

Her fik hun en ny psykiater, og de gennemgik hendes diagnoser sammen. Men det undrede psykiateren, hvordan hun har fået de seks diagnoser. Han kunne ikke se, at der var lavet nogle screeninger, der viste, hvorfor hun havde fået dem.

Hvad er ICD-10 og 11?

ICD-10 blev udviklet i 1989 og indført i Danmark i 1994.
ICD-11 er en ny digital version, der afspejler nutidig sygdomsopfattelse. Vedtaget af WHO’s medlemslande i maj 2019 med planlagt ikrafttræden 1. januar 2022. Men Danmark indfører den først i 2026, fordi det tog længere tid at omstille manualen til danske it-systemer.

Sundhedsdatastyrrelsen

“Det var som om, at mine diagnoser bare dukkede op i min meget lange journal uden nogen forklaring eller noget,” fortæller Maiken.

Maiken blev officielt udredt for autisme på Center for Autisme og ADHD med screeninger og det hele.

Hendes psykiater konkluderede også, at den stress og de depressioner, hun havde oplevet, var belastningsreaktioner, som følge af at hun ikke har fået hjælp til sin autisme.

“Jeg havde undgået rigtig meget frustration, mange indlæggelser og meget medicin, hvis min autisme var blevet opdaget før,” fortæller Maiken.

På trods af alt det, som Maiken har været igennem, kan hun stadig se noget positivt ved situationen.

“Jeg sætter pris på livet på en anden måde, fordi jeg har været så langt ude, hvor jeg ikke satte pris på det.

Det er alt fra at stå op om morgenen, at kunne lave mig noget mad, at have en datter, der fungerer og sætte pris på min familie, der har oplevet mig have det så skidt,” fortæller hun.

Men et par år efter Maiken fik sin autismediagnose, opdagede hun igen noget nyt om sin udredning.

Stærke autistiske træk

I 2014 - cirka ét år før Maiken fik sin autismediagnose - skulle hun vurderes til at få førtidspension, fordi hun var for syg til at arbejde.

Derfor gik hun til forskellige møder med læger og et rehabilitetsteam, som er et tværfagligt team i kommunen, der vurderer ens arbejdsevne, når man har en langvarig sygdom.

“Til møderne spurgte de, om jeg kørte specielle veje, når jeg skulle noget.

Jeg tænkte, det var et underligt spørgsmål, fordi selvfølgelig gjorde jeg det. Det gør mig mest tryg.

Men jeg vidste ikke, hvorfor de spurgte om det,” fortæller hun.

Det var for at teste, om Maiken havde symptomer på autisme: At foretrække faste rutiner er et symptom.
Både lægen og rehabilitetsteamet fandt frem til, at hun havde stærke autistiske træk. De skrev det i deres vurdering af Maiken, men de informerede hende ikke, og de sendte hende ikke videre til en udredning.

“Jeg ved virkelig ikke, hvorfor der ikke er nogen, der er gået videre med den information,” fortæller hun.

Selvom det var svært for Maiken at blive diagnosticeret med autisme, så fik hun alligevel diagnosen.

Hvilket er en ny tendens blandt kvinder.

Flere og flere kvinder bliver diagnosticeret med autisme.

Det betyder også, at flere kvinder skal lære at leve med det, og det er svært for nogen.

Vil du vide hvorfor?

Læs næste afsnit af Diagnosen, der reddede mit liv.