Opråb fra en mor: Er man en taber, når man er forælder til børn med autisme?

Det er et spørgsmål, der fylder meget hos mig, for jeg er én af de forældre.

Af: Christina Volden Frederiksen, mor til to børn med autisme

Spørgsmålet er dukket op, fordi jeg har en udefinerbar fornemmelse af, at jeg, og vi som familie, er smidt af holdet - det sociale hold, af den sociale position, som vi havde tidligere. En oplevelse af, ikke at være ligeså respekteret som individer og som familie. Det er ikke noget, der bliver sagt højt eller bliver vist åbenlyst, men det er de små forandringer, jeg lægger mærke til. Måske er jeg blevet mere opmærksom på de små ting... men måske er der faktisk noget om snakken?

Er vi tabere, fordi vi ikke længere kan opretholde facaden om det perfekte familieliv? Ikke kan være med på succes-bølgen med alverdens præstationer, fordi børnene og familiens trivsel prioriteres højere? Fordi vi har brug for hjælp fra systemet? Fordi vi vælger at tale åbent om hverdagens udfordringer? Er det lidt flovt at kende os, for tænk hvis du skulle blive sat i samme bås? 

Eller har fordomme om autisme fået fat? Fordomme der peger på os forældre som værende årsag til børnenes autisme, og derfor dømmer os til at være dårlige mennesker, som ikke er noget værd?

Jeg ved, at der findes mange fordomme om årsagen til autisme. I meget gamle dage blev børn ganske enkelt fjernet fra hjemmet og sat på institution, fordi man troede, at det var forældrenes skyld. Køleskabsforældre hed det - betegnelsen for kolde forældre, der ikke gav børnene nok kærlighed, omsorg og kontakt. Jeg gyser ved tanken, for faktisk er de fleste forældre til børn med autisme netop dem, der forstår børnene allerbedst. Frygteligt at tænke på, hvor mange af sådanne overgreb, der fandt sted på børn og familier dengang.

Desværre er der stadig mange, der har den opfattelse i dag. Selv blandt fagfolk, der ikke har nok viden om autisme. Måske ikke helt så kontant, men den findes i en ny form som: “de har ikke givet deres børn nok nærvær, følelsesmæssig spejling, har ikke stimuleret dem nok i leg, har ikke lært dem de sociale spilleregler, for meget IPad, selvoptagede forældre, forkert kost, de har ikke formået at sætte grænser – det er curlingforældre, der bare vil slippe for at opdrage deres børn osv..” 

Selvfølgelig er forældre til børn med autisme ligeså forskellige som alle andre, men hvis ovenstående var årsagen til autisme, tænker jeg, at der var mange flere børn, der ville have autisme! Jeg kender desuden mange mennesker fra mit arbejde som terapeut med langt værre opvækstvilkår end ovenstående beskydninger, som ikke har autisme - det er tankevækkende, ikke?

Tænk hvis man havde lignende opfattelser af årsagen til synlige handicap. Det vil sætte et helt andet lys på sagen.

• “Dét barn er ikke lammet, det er bare et meget dovent barn, fordi forældrene ikke har formået at stimulere og motivere det tilstrækkeligt. De har sikkert bare sat ham/hende foran en IPad for at passe sig selv, uden nogen form for kontakt.”
  
  
• “Barnet har nok fået muskelsvind, fordi forældrene har givet det forkert kost. De skal bare give masser vitaminer og bulgur - så vil barnet springe rundt i fuld galop”.
• “Spasticitet handler da om opdragelse - få nu det barn til at gå ordentlig, til at sidde pænt ved bordet. De forældre har simpelthen ikke lært barnet de sociale spilleregler”.
  
  
• Eller...”er det nu også nødvendigt at give børn en diagnose. De bliver jo stemplet for livet. Tænk hvis de drømmer om at komme i militæret og bliver fravalgt grundet deres muskelsvind. De forældre leder da også efter problemer hele tiden – for egen vindings skyld – de stakkels børn!”

Det ville være FORFÆRDELIGE udtalelser, dét kan vi sikkert blive helt enige om?

Faktisk opleves det ligeså frygteligt og gør vanvittigt ondt, når man hører disse udtalelser om os forældre og vores børn med autisme. Autisme er jo et handicap – ligesom de synlige handicap. Et medfødt genetisk handicap, så meget er forskerne enige om, selvom den helt præcise årsag stadig er ukendt. Måske er den ukendte faktor netop årsagen til, at så mange fordomme om autisme stadigvæk huserer?

En dag mødte jeg en mor og hendes multihandicappede søn, da jeg var ude at handle. Han sad i kørestol og var tydeligvis meget glad for sangen “åh Susanne, vil du gifte dig med mig”, for han startede den forfra igen og igen fra sit lille batteridrevne legetøjsklaver. Man kunne høre melodien højt overalt i hele butikken, og det blev efterhånden lidt anstrengende at høre på. Folk begyndte dog at synge lidt med på sangen og danse en smule, og vi smilede til hinanden, når vi fik øjenkontakt. Jeg sendte moren og sønnen et stort og varmt smil i køen og hun smilede tilbage – med tak i øjnene.

Jeg tænkte bagefter over, hvordan reaktionen mon havde været, hvis det var et barn med autisme, der havde et legetøjsklaver med i butikken, for at kunne klare indkøbet. Jeg kan nemt forestille mig de mange vrede blikke og hårde kommentarer om opdragelse, som både mor OG barn ville have fået fra kunder og sikkert også fra personalet. Netop fordi man ikke kan se, at barnet har et handicap, og fordi mange dømmer på forhånd, uden at se bagom situationen.

Jeg ved godt, at det bestemt ikke er nemt at have et synligt handicap, ej heller for forældrene. Jeg vil heller ikke stille mig til dommer overfor, hvordan det er at leve med et synligt handicap. Jeg forestiller mig alligevel, at forståelsen for dem er større? Jeg ville ønske, at børn med autisme og deres forældre ville få ligeså meget støtte og forståelse, som drengen i kørestolen og hans mor. At blive mødt med et varmt blik og et smil i stedet for vrede og fordomme.

Det er som om, man som forældre er dobbelt ramt, når barnet har autisme. Det lille barn, der ikke forstår omverdenens vrede mod det. De ved jo ikke, hvad de gør forkert. Det er jo netop det, der er deres handicap, og de bliver endnu mere usikre af sådanne reaktioner. 

Forældrene gør alt for at beskytte barnet mod omverdenens manglende forståelse, ALT IMENS de forsøger at håndtere barnets udfordringer grundet deres handicap, og de skal SAMTIDIG holde til at blive hakket på, talt om og bedømt ligesom andemoderen i andegården i “Den grimme ælling”. Der skal brede skuldre til at klare det! 

Det ER svært, og det ER en hård hverdag med de daglige udfordringer, der følger med handicappet, både for børnene og deres forældre. Derudover skal svære følelser rummes og håndteres, når børnene f.eks. ikke trives i skolen og socialt, sorgen over tabet af ’et normalt liv’, bekymring for børnenes fremtid, alle de dømmende reaktioner og fordomme fra andre mennesker.

Man skal kæmpe mod systemet, for at få den rette hjælp og støtte. Man er nødt til at redefinere sit liv – og ikke mindst er man nødt til at holde til omverdenens manglende forståelse og accept af autisme som et handicap OG faktisk også en gave, hvis børnene og deres familier vel at mærke får den rette hjælp.

Heldigvis tror jeg på, at børnene kan blive de smukkeste svaner, ligesom den grimme ælling - for de er allerede smukke. Som jeg siger til mine elskede børn, så har verden brug for mennesker, der tænker anderledes. Det er det, som er med til at udvikle samfundet. Jeg lærer nyt fra dem hver evig eneste dag, de fylder mig med kærlighed og glæde med deres unikke væsener, sjove indfald, geniale tanker og ægthed. Det opvejer det svære, der følger med autismen. 

Tilbage til spørgsmålet. Der vil nok være ligeså mange svar, som der er stjerner på himlen. Alle har ret til at have en mening. Jeg ser mig selv som vinder – mine børn er fantastiske! Min hensigt med dette skriv er at give anledning til refleksion hos dig som læser, som måske vil øge din accept, din forståelse og respekt for børn med usynlige handicap som autisme og deres familier - dét synes jeg faktisk vi fortjener!