Specialskolen var ikke specialiseret nok til Nino – nu er han hjemme på 4. år

Nino på 14 år er autist og nonverbal. Han har gået i specialskole, men de kunne ikke tilbyde den specialiseret støtte, han har brug for. Nu er han hjemme sammen med sin mor på 4. år. Mød Nino og hans mor i TV2 dokumentaren ’vores liv med autisme’.

Han træder op på det farverige skateboard og sætter i gang med den ene fod. Den sorte hjelm sidder godt fast på hovedet, og han har sine håndledsbeskyttere på. Han suser afsted med sin mor cyklende ved sin side. Han er ét stort smil. Da de kommer hen på skateboardbanen kommer der rigtig fart på skateboardet. Først er han stående på boardet, og derefter sætter han sig ned og triller ned af en af bakkerne. Hele tiden mens han hviner af glæde. Ude ved siden sidder hans mor og kigger på.

Skateboardbanen er et af de steder, Nino på 14 år godt kan lide at være. Og det er blandt andet her, vi i TV2 dokumentaren 'vores liv med autisme' er med, når ham og hans mor giver et indblik i deres hverdag. 

Se hele dokumentaren på TV2 Play lige nu i linket her.

Nino har autisme og er nonverbal. Men selvom han ikke har et sprog ligesom de fleste andre, så har han sit eget sprog. Og ifølge hans mor Nathalie Vural, så er man ikke i tvivl om, hvordan han har det, eller hvad han vil.  

”Selvom Nino ikke har noget verbalt sprog, er han et af de tydeligste mennesker, jeg kender. Da han var lille, var han en lille anarkist, der nok skulle skaffe sig de kiks, der var gemt øverst ovenpå køleskabet. Jeg møder masser af fordomme omkring, at autister er sarte og indelukkede mennesker, og det er selvfølgelig hårdt, når Nino er den diametrale modsætning. Folk bliver overraskede, når de møder en dreng med kæmpe smil, der er sensitiv og mærker folks sindsstemninger, og at han tager fat i dem for at få dem til at hjælpe sig,” fortæller hun.

Lige nu er Nino for det meste en glad og tilfreds dreng. Men sådan har det ikke altid været. Nino har nu i 4 år gået hjemme sammen med sin mor, fordi han ikke kunne rummes i den specialskole, han gik på. Skoletiden gjorde den lille dreng så trist og ulykkelig, at han ofte skreg og slog sig selv i hovedet, når han blev frustreret eller fik nedsmeltninger. 

Nu går hans mor hjemme på ressourceydelse for at passe sin søn – og kæmper samtidig for at få det rette skoletilbud til ham. En skole, der kan guide, støtte og sætte de rette rammer for lige præcis Nino.

”Nino har aldrig passet ind i de tilbud, kommunen stiller til rådighed. Han har en PDA profil og lurer hurtigt, hvis systemer sætter en dagsorden, der ikke lige passer ham, hvilket har resulteret i, at han har skrottet diverse pædagogiske redskaber. Nino har brug for kærlige omgivelser og socialt samvær med mennesker, der kan tyde ham, stimulere og udvikle hans interesser og talenter. Han kan ikke tåle, at mennesker omkring ham hele tiden bliver skiftet ud,” fortæller Ninos mor.

Hos Landsforeningen Autisme hører formand Kathe Johansen fra mange familier, der som Nathalie og Nino, ikke får det rette skoletilbud eller den rette specialisere støtte. Hun er bekymret for, at grænserne for, hvornår og hvilken støtte der tilbydes, er ved at rykke sig.

”Vi oplever, at ’normalitetsprincippet’ om autisme flytter sig. Det er så at sige blevet mere almindeligt at have autisme, og derfor bliver meget af det, børn skal have støtte til også anset for almindeligt og ikke noget, der kræver specialiseret viden og forståelse. Det er en fejl. For det betyder, at børn som tydeligvis har brug for høj faglighed og andre rammer, ikke får det tilbudt af kommunen. Man kunne forvente, at en specialskole har den specialisering og forståelse, en dreng som Nino har brug for. Men sådan er virkeligheden ikke. Børn med autisme er forskellige og har forskellige behov for støtte, det er vigtigt at tage højde for i et skoletilbud. Det kræver en specialiseret viden og forståelse, som mangler i mange skoler og kommuner,” siger Kathe Johansen.   

4 år uden skole

Da vi første gang møder Nino og hans mor i TV2 dokumentaren ’vores liv med autisme’ har de ikke haft kontakt til kommunen i over et halvt år, selvom Nathalie Vural har haft ringet dem op i omegnen af 25 gange. I det halve år har de desuden begge to fået tildelt nye sagsbehandlere, som derfor ikke kender til deres sag.  

Efter i 4 år at have haft Nino hjemme uden skole og uden det sociale, som man får i en klasse, har Nino stadig ikke fået tilbudt en anden specialskole, som han kan rumme at være i. Og Nathalie har mistet troen på, at kommunen finder en løsning. De mange kampe er udmattende for den lille familie.

Se Nathalie fortælle om Nino og deres liv i Go’ morgen Danmark i linket her.

”Det er jo vigtig tid og overskud, det tager fra mig, når jeg skal bruge de kræfter på opringninger, der kan slå mig helt ud eller skrive klager og statusser, hvor jeg er nødt til at være fokuseret. Jeg har haft følelsen af at skulle starte forfra flere gange, end jeg kan tælle til, og ud over at det dræner mig at ting aldrig følges til dørs, så mister man jo tilliden til, at systemet kan eller vil hjælpe. Det tager jo af de kræfter, som Nino har så meget brug for, at jeg har til ham. Det er derfor en hård opgave at bibeholde den positive energi og entusiasme, når jeg laver aktiviteter med ham. Men jeg føler, jeg gør det rigtigt godt for Nino,” siger hun.

Da de endelig får hul igennem til kommunen åbnes der op for, at de kan få en specialpædagogisk konsulent hjem til at hjælpe dem. Men den indsats viser sig hurtigt ikke at få Nino tættere på skolen, og det er en stort stressefaktor for både Nino og Nathalie.

Nino går i dag stadig ikke i skole. Og Nathalie kæmper stadig for et passende tilbud, men for hende er Ninos trivsel det vigtigste.   

I Landsforeningen Autisme understreger formand Kathe Johansen, at det er et grundlæggende problem, at mange familier skal kæmpe i flere år for at få et ordentligt skoletilbud til deres barn. Og det slider på både forældrene – og på børnene, som kan ende i alvorlig mistrivsel, der tager lang tid at rette op på.

”Vi kan se det i alle de statistikker og rapporter, der kommer ud fra ministerier og fra Ankestyrelsen: der er bekymrende mange sager, der har fejl og forkerte afgørelser, og hvor sagsbehandlingen trækker ud. Det går ud over familier som Nino og Nathalie. Det bør ikke ske, at en dreng som Nino går 4 år uden et passende skoletilbud. Det er kommunens ansvar at sikre en skole til ham, som han kan være i. Men det er langt fra en enestående historie, og det viser, at der er noget galt i systemet. Vi svigter de børn med autisme, når de må gå flere år uden skole. Og det giver udfordringer i ungdommen og voksenlivet,” siger Kathe Johansen.  

Læs hele interviewet med Ninos mor, Nathalie Vural herunder:

Hvorfor har du/I valgt at være med i TV2 dokumentaren?

Jeg har valgt at stå frem med vores historie af flere årsager. Ud over hvor vigtigt det er at offentligheden bliver gjort opmærksom på hvor mange fejl, der foregår ude i kommunerne, at de løsninger der bevilges er for besparede og ikke er specialiserede nok for rigtig mange, og at det har enorme konsekvenser for hele familier, når den rigtige støtte ikke tilbydes, så har jeg også gjort det af personlige grunde.

Jeg ønsker ikke at det kun skal være min sorg og dårlige erfaring, som jeg kan sidde og græde over, men ønsker at vende det til noget positivt. Hvis nogle, der hører vores historie føler genkendelse, hvis nogen kan lære noget, eller hvis det kan være med til at sætte dagsorden, så systemet bliver lavet om og andre i samme situation i fremtiden ikke behøver at kæmpe så hårdt for at være i trivsel, så har jeg noget at være stolt af.

Jeg tror på medierne har større effekt end de afgørelser politikerne er så dygtige til at feje til side, og jeg har derfor nu, hvor Nino har det en smule bedre end da det var værst, valgt at kæmpe.

Hvilken støtte eller skoletilbud, mener du, vil være det rigtige for Nino?

Nino har aldrig passet ind i de tilbud kommunen stiller til rådighed. Nino har jo en PDA profil og lurer hurtigt hvis systemer sætter en dagsorden, der ikke lige passer ham, hvilket har resulteret i, at han har skrottet diverse pædagogiske redskaber. Det føltes for ham som et misbrug af disse redskaber, fordi det ikke blev brugt til at sætte system over det, der sagde ham noget, men kun for at trække for ham meningsløse krav ned over hovedet på ham. Derfor har han smidt PECS kort på gulvet, eller pillet alle andre kort ned fra boardmaker end dem han lige gad, eller han fik store nedsmeltninger. Det viser jo egentligt tydeligt at han kan kommunikere, og han er endda gået så vidt, at han finder et stykke papir og selv skriver ord som siger ham noget. Jeg har oplevet at Nino reagerede dårligt på diverse metoder, der forsøgte at hæmme hans sanser og energiske natur.

Han har brug for omgivelser, der kan læse hans tegn og være klar på at indstille sig derefter, og det er bare ikke noget jeg oplever at special børnehaven eller -skolen var villige til og vores kritik blev mødt med svar om manglende ressourcer.

Når man har en retardering oveni autisme, tilbydes autisme specifikke skoler ikke, og jeg oplever at skolerne med blandede diagnoser simpelthen har for mange forskelligartede opgaver og elever med modsatrettede behov. I Ninos tilfælde var han "den støjende", der hele tiden blev ekskluderet ud fra hensyn til resten af klassen, og han har ikke fået det sociale ud af sin skolegang som man forventer, da han har tilbragt det meste af tiden i birum eller alene på legepladsen med en pædagogmedhjælper.

Så hvad er det rigtige tilbud til Nino, når systemet ikke er indstillet på at integrere en som ham på hans præmisser? Findes dette overhovedet? Når man ikke har et sprog er det jo essentielt at omgivelserne hele tiden forstår éns tegn, så krav ikke fører til nedsmeltninger og i sidste ende magtanvendelser. Nino har brug for kærlige omgivelser og socialt samvær med mennesker, der kan tyde ham, stimulere og udvikle hans interesser og talenter og kan ikke tåle at mennesker omkring ham hele tiden bliver skiftet ud.

Selv med højeste normering kan man jo ikke sikre sig fra situationer med vikarer, der ikke kender ham ordentligt.

Min erfaring er, at forestillingen om at autister skal skærmes fra alle mulige ting ikke er en god idé for Nino. Hans grænser kan sagtens rykkes, og han kan få meningsfulde oplevelser, så længe han gør noget han har motivation for.

Og ja det er vildt synd for Nino, at han ikke nogensinde har fået mulighed for at få en legekammerat, trods han vitterligt er åben og elsker alle søde mennesker.

Men hvis han i skoleregi ikke opnår dette og alligevel er alene med en voksen, så kan den voksne lige så godt være mig. Det er desværre bare en kamp at få lov til at passe på sit barn og bare få en minimal indkomst, trods man sparer systemet enorme summer i ekspertlønninger.

Jeg ville ønske jeg kunne blive sikret økonomisk, så jeg kunne varetage Nino i dagligdagen uden alt den stres fra systemet og samtidigt være tilknyttet et sted med andre børn, aktiviteter og pædagogiske og kommunikative redskaber vi kunne benytte os af i det omfang, der gavner Nino. Måske da kunne man en dag forestille sig ham langsomt blive integreret, og han kunne danne relation til andre mennesker, så det ikke udelukkende er hans nærmeste familie, der kan tyde ham.

Hvad har det betydet for dig som forælder og for jer som familie, at du skal bruge så meget energi på at kæmpe for støtte?

Det er jo vigtig tid og overskud det tager fra én, når man skal bruge de kræfter på opringninger, der kan slå én helt ud eller skrive klager og statusser, hvor man er nødt til at være fokuseret. Jeg har haft følelsen af at skulle starte forfra flere gange end jeg kan tælle til, og ud over at det dræner én at ting aldrig følges til dørs, mister man jo tilliden til at systemet kan eller vil hjælpe. Det tager oveni kræfter, som Nino har så meget brug for at jeg har til ham, og det bliver derfor en hård opgave at bibeholde den positive energi og entusiasme, når man laver aktiviteter med ham. Det bliver jo mig selv og mine følelser jeg er nødt til at tilsidesætte, for at det ikke skal påvirke Nino, og det er ødelæggende. Jeg tror de fleste forældre,der kæmper med systemet udvikler en form for PTSD, altså en angst for kontakten med dem, da man kun forventer det værste. Det er sørgeligt at en opringning fra kommunen skal udløse koldsved og katastrofetanker i stedet for at man tænker, "yai, i dag er der en, der forstår, der vil tale med mig og prøve at hjælpe…"

Jeg føler, jeg gør det rigtigt godt for Nino, men kan ikke lade være at tænke hvor godt vi begge havde kunnet have haft det med den rigtige støtte, eller hvor godt jeg kunne have brugt den tid til Nino, som kommunen har taget fra os og som bare føles af spildt liv.

Mange oplever stadig en del fordomme om børn med autisme - især måske hvis man også er nonverbal. Så kan du sige lidt om, hvem Nino også er?

Selvom Nino ikke har noget verbalt sprog, er han et af de tydeligste mennesker jeg kender. Da han var lille, var han en lille anarkist, der nok skulle skaffe sig de kiks, der var gemt øverst ovenpå køleskabet.

Jeg møder selvfølgelig masser af fordomme omkring at autister er sarte og indelukkede mennesker, at de elsker struktur eller har særlige evner, og det er selvfølgelig hårdt når Nino er den diametrale modsætning, og at man skal forklare at han faktisk har en retarderingsdiagnose.

Folk bliver overraskede, når de møder en dreng med kæmpe smil, der er sensitiv og mærker folks sindsstemninger, og at han tager fat i dem for at få dem til at hjælpe sig.

Når de ser hvor motorisk dygtig han er, bliver selv jævnaldrende betagede. Jeg har altid dyrket fysisk aktivitet med ham, da jeg mærker, at det hæmmer problematikker som tics og OCD, så Nino er dygtig til både at stå på rulleskøjter, skateboard, løbehjul, køre cykel og segboard. Han elsker også at hoppe, klatre, plaske i vand og prøve vilde forlystelser. En måske lidt særlig evne er, at han er ufatteligt dygtig til at finde vej, selv i Paris, eller faktisk hvor som helst. Hvis bare han har været et sted én gang, så er det indprentet.

Jeg har altid taget ham meget ud til offentlige arrangementer, hvor han alligevel altid har kunnet holde pause i cyklen med snacks eller sin telefon, hvis han havde brug for det. Trods folk tror at det kan være overstimulerende, så elsker Nino faktisk at gå til koncert f.eks, ja han er faktisk en rigtig lille festabe. Jeg synes det er vigtigt at lade ham udfolde sine måske lidt for energiske sider i miljøer, hvor det giver mening, i stedet for altid at skulle lægge bånd på dem.