Valget er udskrevet. Valgkampen er i gang. Nu er tid til at “fodre” politikerne med “fakta - guf”. Vi skal have autisme printet ind i deres bevidsthed og på deres dagsorden. Landsforeningen Autisme har samlet fakta, tal og informationer autismeområdet. Del gerne tallene med politikere, medier og andre vælgere.

Med en sundhedsreformen, der angiveligt sender det specialiserede socialområde i hænderne på kommunerne – og et skoleområde, hvor en tredjedel af børn med autisme ikke er i skole pga. mistrivsel – er det vigtigt, at vi får fokus på autisme i valgkampen op til Folketingsvalget den 5. juni 2019.

Derfor har Landsforeningen Autisme samlet relevante tal, fakta og informationer indenfor forskellige emner på autismeområdet, som du kan bruge i valgkampen, på valgmøder eller kan dele med politikere du kender.

Autisme er et ’usynligt’ neurologiskt handicap, som kræver højtspecialiseret viden at forstå og støtte på den rette måde. Håndteringen af autismeområdet fungerer ikke i kommunerne og derfor må vi sammen hjælpe politikerne med at forstå, hvorfor autisme er et vigtigt punkt på dagsordenen.

Nedlæggelse af regionerne

I udspillet til en sundhedsreform ønsker regeringen og Dansk Folkeparti at nedlægge regionerne – og lægge det specialiserede socialområde ind under kommunerne. Men med en eventuel nedlæggelse risikerer politikerne at ødelægge de sidste højtspecialiserede kraftcentre, der er tilbage på autismeområdet.

Læs vores pressemeddelelse om nedlæggelse af regionerne her.

Et af kraftcentrene er ’Specialområde Autisme’ i Region Midtjylland, her har samlet specialiseret viden og forskning på autismeområdet i regionen. Specialområde Autisme har 70% af alle VISO-autismeopgaver på unge/voksen-området.

Autisme er et højt specialiseret område, og ’Specialområde Autisme’ i Region Midtjylland er med helt i front både i Danmark og blandt vores samarbejdspartnere i Europa. De står for faglig ekspertise, banebrydende praksisbaseret forskning – og står bag de autismespecialiserede enheder, der arbejder med: ældre mennesker med autisme, selvskadende adfærd, spiseforstyrrelser, angst, og uddannelse af lærer og pædagoger på specialist-uddannelsen “Autismepiloten”.

Læs indlæg fra formand Heidi Thamestrup i Altinget her. 

Kommunernes sagsbehandling

Afspecialiseringen i kommunerne er et stort udfordring, som kun er vokset siden vedtagelsen af Struktureformen i 2007. Afspecialiseringen betyder, at der er færre specialiserede fagfolk i kommunerne og at der mangler viden om autistiske mennesker og forståelse for autismehandicappet. Manglende forståelse og viden betyder at kommunerne nu på tredje år har flere fejl på autismeområdet end på nogen andre handicapgrupper.

Når en borger klager over en kommunal afgørelse på socialområdet, skal kommunen genbehandle sagen men derefter er det Ankestyrelsen, der behandler klagen.

Børne- og Socialministeriet offentliggjorde i 2019 for tredje gang Ankestyrelsens omgørelsesprocenter for kommunernes afgørelser på socialområdet og for børnehandicap.

Læs vores artikel om tal for omgørelse fra 2019 her.

Tallene viser, at over en tredjedel, 36 procent, af sager på socialområdet og hele 47 procent for børnehandicap bliver omgjort eller hjemvist. Det betyder, at kommunerne i de sager enten tager forkerte afgørelser – eller laver fejl og mangler oplysninger i sagen.

På voksenhandicap-området bliver 32 procent af klagesager omgjort.  Læs vores tidligere artikel om kommunernes sagsbehandling her.

Trivsel i skolerne

Hvert år laver Landsforeningen Autisme en inklusionsundersøgelse, og i 2019 deltog 1.401 forældre i undersøgelsen. Ud fra den er det tydeligt, at flere børn med autisme hverken trives, deltager eller udvikler sig, særligt godt, i folkeskolen

Undersøgelsen viste at en stor gruppe børn med autisme 43 % oplever deres skolegang negativt – og kun en tredjedel (33 %) er positive.

Læs mere om inklusionsundersøgelsen 2019 her.

I de seneste år har politikerne igen og igen fremhævet, at inklusionen skulle have tid til at blive implementeret og fungerer efter hensigten. Landsforeningen Autismes undersøgelse viser, at udviklingen af inkluderende læringsmiljøer går den helt forkerte vej.

Mere end hver tredje elev med autisme har skolevægring. Det betyder, at alt for mange børn ikke kommer i skole i flere dage, måneder og år, fordi de har det dårligt i skolen. Antallet af børn i skolevægring er steget markant siden samme undersøgelse i 2016, hvor tallet af skolevægrende børn var 28 %.

Det er på samme tid interessant og skræmmende at se en alvorlig stigning i antallet af børn med skolevægring der ikke har været i skole i over et år. I 2019 er det således hele 15 %. Det er det højeste antal siden 2016. Antallet af børn, med skolevægring over tid, peger på, at kommunerne ikke har indsatser der kan hjælpe skolen med at skabe trivsel for et skolevægrende barn.

Læs mere om Inklusionsundersøgelsen 2018 her.

Klagenævnet for specialundervisning

Klagenævnet for Specialundervisning behandler klager på specialskoleområdet, og forældre eller pårørende har derigennem mulighed for at få deres sag prøvet hos en uvildig instans, hvis de er utilfredse med deres barns skoletilbud.

Men den klagemulighed har de kun, hvis deres barn får mindst ni timers støtte i skolen om ugen. Hvis barnet får mindre end ni timers støtte i skolen, er det alene skolelederen, der kan beslutte, hvordan støtten skal gives.

Flere politikere ønsker loven ændret, så der altid kan klages over afgørelser taget af skolen vedrørende handicappede børn.

Læs mere om politikere der ønsker bedre klageadgang her.

Elever med autisme er samtidig overrepræsenteret i Klagenævnet for specialundervisning. I 2015 omhandlede 25,6 % af ale klager på skoleområdet, børn med autisme. Det tal er vokset til hele 36 % i 2018.

Læs mere om Klagenævnet for Specialundervisnings tal fra 2018 her.

Tallene fra Klagenævnet viser, at flere familier er utilfredse med deres børns skolegang. I 2018 var der 285 klager vedrørende folkeskole. Det er en stigning siden 2017, hvor klagenævnet modtog 250 klager.

Klagenævnet behandlede og afsluttede 183 klagesager i 2018 – og af dem blev hver fjerde, 26%, omgjort eller ændret, fordi skolen eller kommunen var nået frem til en forkert afgørelse – eller havde fejl og mangler i sagsbehandlingen.

Læs hele årsrapporten fra Klagenævnet for specialundervisning 2018 her.

Læs mere om klagesager hos Klagenævnet for specialundervisning fra 2017 her.

Politianmeldelse af beboere på bosteder

I 2017 blev mere end hundrede autistiske unge og voksne meldt til politiet af de samme fagpersoner, som også skal varetage deres omsorg.

I Landsforeningen Autisme oplever vi en voldsom stigning i antallet af mennesker med autisme, der anmeldes for vold eller stævnes af deres omsorgspersoner. Formand Heidi Thamestrup har hver uge 2-3 nye henvendelser fra forældre, der er frustrerede og bange, fordi deres voksne barn med autisme er blevet politianmeldt af ansatte på et bosted.

Læs mere om politianmeldelser og om sager som rammer voksne autister her. 

Det alle de mennesker med autisme har til fælles er en række kognitive problemer. F.eks. er deres forarbejdningstid meget lang, og de svært ved at forstå andre menneskers hensigter. En autismediagnose er et signal til fagpersoner om, at der skal skabes et stressfrit miljø, med gennemskuelige regler og rammer rundt om borgeren.

Hvis en borger ikke behandles med tilpas støtte og faglighed risikerer man, at borgeren reagerer voldsomt, når han bliver stresset, vred eller angst. Og i Landsforeningen Autisme ser vi mange sager, hvor en voksen autist bliver meldt til politiet for trusler eller vold.

For Landsforeningen Autisme er det en alvorlig sag, når mennesker med autisme politianmeldes af personale, der er ansat til at drage omsorg for dem. En omsorg der i alt for mange tilfælde ender med en behandlingsdom. Hvis der var uddannet personale nok og hvis fagligheden var i orden, ville vi, ifølge formand Heidi Thamestrup, ikke se den slags sager.

Læs mere om konsekvenserne ved politianmeldelse og søgsmål her.

Flere politikere stillede i slutningen af 2018 et forslag, som skal ændre reglerne. Med forslaget vil politikerne sikre, at fagpersoner kan få fuld erstatning efter en voldelig episode på deres arbejde – og samtidig sikrer det, at borgere med handicap som autisme ikke skal politianmeldes af deres omsorgsperson.

Læs mere om politikernes forslag her.

Magtanvendelse

Torsdag den 25. april 2019 vedtog Folketinget de sidste detaljer til nye regler for magtanvendelser overfor voksne med autisme og andre handicap på bosteder.

Læs det vedtagne lovforslag her.

Det betyder blandt andet, en lempelse af reglerne for aflåsning af yderdøre, hvis en person forlader sin bolig og er i fare – samt nye regler for, at en person må flyttes eller fastholdes, hvis de ødelægger ting inde i egen bolig. Det kan kommunen nu tillade.

En anden lempelse er også brugen af kortvarig fastholdelse ved hygiejnesituationer – f.eks. hvis en autist ikke kan lide at børste tænder, og derfor nu kan fastholdes i situationen.

Det kan kun gøres én gang, før det, som andre af de nye tiltag, skal indberettes til kommunen. Kommunen kan vælge at give tilladelse til, at mennesket med autisme kan fastholdes i  lignende hygiejnesituationer i op til 12 måneder. Det er dermed en beslutning, som kommunen får ansvaret for.

Læs mere om afstemningen i Folketinget her.

De seneste år har der været flere sager med beboere med autisme, som anmeldes til politiet for kast med ting og voldsomme reaktioner – og sager om bekymrende magtanvendelser overfor børn og voksne. 

I Landsforeningen Autisme er vi bekymrede for, at de nye rammer vil føre til endnu flere magtanvendelser, og at det vil gå ud over tilliden mellem en voksen beboer med autisme og ansatte på bostederne.

Flere skal i beskæftigelse

En rapport fra SFI fra maj 2017 viser, at halvdelen af alle mennesker med handicap, er i arbejde. For de der har psykiske lidelser og kognitive handicap, som autisme, gælder det at kun hver 3. Er i job. Til sammenligning er 8 ud af 10 mennesker uden handicap i job.

Læs hele rapporten om beskæftigelse og handicap fra SFI fra 2017 her.

I hele 2018 og starten af 2019 har der været et stort politisk ønske om at sikre, at flere mennesker med handicap og autisme kommer i job.

I Landsforeningen Autisme har vi længe arbejdet med at sikre gode projekter, der støtter mennesker med autisme på arbejdspladser. Vores ’Project Opportunity’ arbejder med at dele viden om autisme – og udbrede forståelse for, hvordan man bedst hjælper sin autistiske medarbejder, og ikke mindst får den rette medarbejder med de rette kompetencer.

Hør mere fra formand Heidi Thamestrup om autisme og beskæftigelse her.

Project Opportunity har i samarbejde med bla. Novo Nordisk fået mange voksne autister fastansat i reelle stillinger på arbejdsmarkedet.

LÆS mere om Project Opportunity her.

En undersøgelse om forsørgelsesgrundlag blandt mennesker med autisme, foretaget af Landsforeningen Autisme og Det Nationale Autismeinstitut i 2016 viser, at kun 1 ud af 10 af voksne med autisme er i ordinær beskæftigelse.

Læs mere om undersøgelsen af forsørgelsesgrundlag her.

I samme undersøgelse fortæller knap 39 %, at de lever af ydelser på niveau med kontanthjælp. Det kan være uddannelseshjælp, resurseforløbsydelse, revalideringsydelse og jobafklaringsydelse. Disse indtægtskilder er aktuelle for den største gruppe, der er på offentlig forsørgelse.

Familier og stress

Det er ikke kun børn, unge, voksne og ældre med autisme, der har brug for støtte i hverdagen. Også for pårørende kan der være store udfordringer forbundet med at få hverdagen til at hænge sammen.  Landsforeningen Autisme undersøger hvert år trivslen hos pårørende i den store Sårbarhedsundersøgelse. I 2018 deltog 1.053 forældre med børn med autisme.

Læs mere om familier med autistiske børns kamp mod systemet her.

Tæt på halvdelen, 40 %, af forældrene føler sig krænket eller dårligt behandlet i mødet med kommunen – og kun 38 % har et godt eller nogenlunde godt samarbejde. Især tydeliggør forældrene, at mødet med kommunen er meget forskelligt alt efter, hvilken sagsbehandler, de har. Og mange beskriver, at de føler sig mistænkeliggjort.

Over halvdelen, 56 %, af forældrene føler sig stressede i hverdagen på grund af det store arbejde med det offentlige. Derudover har 20 % angst-lignende symptomer, og 43 % har søvnproblemer.

Et handicappet barn går også ofte ud over forældrenes tilknytning til arbejdsmarkedet. Kun 33% har stadig deres normale job – mens blandt andet 20 % af forældrene nu er på nedsat tid, 11 % af dem er sygemeldt, og 11 % har skiftet branche til et mindre krævende arbejde.

Som forældre og pårørende til et autistisk barn kræver det møder, ansøgninger og meget samarbejde med kommuner og sagsbehandlere for at sikre, at barnet, den unge eller voksne får den hjælp, der er brug for. Men Landsforeningen Autismes hører oftere og oftere fra forældre, som er bange for at klage og sige det, hvis de mangler hjælp eller er utilfredse med en afgørelse.

Læs mere om forældre, der føler sig bange for kommunen her.

Sårbarhedsundersøgelsen 2018 viser, at 41 % af forældrene har klaget over en afgørelse, de ikke var enige i – men hele 59 % har ikke. En af de største grunde til de manglende klager er, at hele 29 % ikke orker at klage. Og 4 % er bange for følgerne, hvis de klager.

Læs mere om stress hos forældre til børn med autisme fra 2017 her.

Ungdomsuddannelser

Arbejderbevægelsens Erhvervsråd har sammen med Danske Handicaporganisationer undersøgt, hvordan unge med forskellige psykiske og fysiske handicap klarer sig i det danske uddannelsessystem.

I rapporten har de undersøgt, hvordan unge med handicap klarer sig på uddannelsesområdet. Blandt andet med særligt fokus på, om de er i gang med en uddannelse som 18-årig – og om de har opnået en uddannelse som 25-årig.

Blandt alle unge 18-årige var 88 procent enten i gang eller færdig med en ungdomsuddannelse. Det samme gælder dog kun for 60 procent af de unge med ADHD, autisme eller et psykisk handicap.

Læs hele rapporten fra Arbejderbevægelsens Erhvervsråd og DH fra 2019 her.

For unge med autisme viser undersøgelsen desuden, at næsten hver fjerde er i gang med en STU eller kombineret ungdomsuddannelse. 

Blandt unge med ADHD eller autisme er der mange, der ikke får en ungdomsuddannelse. Undersøgelsen viser, at hele 60 procent ikke har fuldført en ungdomsuddannelse, når de er 25 år.

Autismeklasser

28 gymnasier og ungdomsuddannelser søgte i 2019 om at få en autisme-klasse. Nu oprettes der nye klasser i Skive College (htx) og Københavns VUC (hf).

Læs mere om oprettelsen af nye autisme-klasser her.

De to nye autisme-klasser er oprettet gennem satspuljeaftalen for 2019, hvor der var afsat midler til to nye klasser i skoleåret 2019/20.

Med de to nyoprettede klasser vil der være 13 autisme-klasser på ungdomsuddannelser rundt om i landet.

Læs pressemeddelelsen fra Undervisningsministeriet her.

Elever i en særlig autisme-klasse gennemfører en ordinær gymnasial uddannelse på samme måde som andre elever, men undervises i rammer, der er tilpasset unge med autisme – blandt andet er der maks. 12 elever i klassen, og der er mulighed for mere ro og afskærmning, hvis den unge har brug for det.

Læs mere om de tre autisme-klasser der blev oprettet i 2017 her.

STU

Loven om STU blev besluttet i 2007, og den har til formål at sikre, at alle unge kan udvikle og uddanne sig, selvom de ikke kan gå på en ordinær uddannelse. Unge med autisme er nogle af dem, der oplever god udvikling, når de er i det rette STU-tilbud. Det viser evalueringen af STU’erne fra Undervisningsministeriet.

Evalueringen viser dog samtidig at alt for få unge med autisme og andre handicap får lov til selv at vælge, hvilken uddannelse, der passer til dem. I over en tredjedel af alle kommunerne får de unge ikke valget mellem de forskellige private og kommunale STU-tilbud. Kommuner visiterer oftest kun til deres eget kommunale tilbud. Mange unge med autisme ender ofte i en skole, hvor der ikke er viden om autisme og forståelse for deres atypiske udviklingsprofil.

Læs mere om unge og STU her.

Kommunale STU-tilbud har ifølge evalueringen de største institutioner. Hovedparten har mellem 25-50 eller flere elever. De private institutioner er ofte mindre, hvor flest har mellem 1-20 elever. Derudover er kommunale tilbud mindre specialiserede, og har elever med vidt forskellige handicap og særlige udfordringer. Private tilbud er mere specialiserede, og har en smallere elevgruppe – det vil sige f.eks. kun unge med autisme.

Læs hele evalueringen fra 2017 her. 

På baggrund af evalueringsrapporten er et flertal af politikere i undervisningsudvalget gået sammen om at kræve en forbedring af STU-uddannelsen. Derfor er undervisningsminister Merete Riisager nu blevet pålagt at indkalde til forhandlinger på området.

Læs mere om politikernes kamp for bedre STU-tilbud her.

Ifølge Klagenævnet for Specialundervisning, er der udfordringer med STU i kommunerne.

De præciserer, at alle unge, der er vurderet til at være omfattet af målgruppen, skal have et STU-tilbud, hvis de ønsker det. En ung kan derfor ikke være for svagt fungerende til at komme i et STU-tilbud.

Det betyder, at en STU’s indhold og rammer skal tilrettelægges efter den unges behov og muligheder. Der kan indgå elementer af træning og sociale aktiviteter. Kommunen kan ikke give afslag på et STU-tilbud på baggrund af, at den unge ikke kan følge uddannelsens omfang på 840 timer.

Kriminalitet

For år tilbage hørte vi aldrig om kriminalitet i forhold til autisme – det gør vi nu.

Undersøgelser tyder på, at autister ikke er mere kriminelle end resten af befolkningen. Tværtimod! Men der er store problemer med, at mennesker med autisme eller en autismeprofil er repræsenteret i forbindelse med blandt andet cyper-crime. Oftest handler det om, at mennesker med autisme bliver misbrugt af andre, de er lettere at lokke fordi de tit har et  ønske om venner og fordi de kan være naive i det ønske, og ikke regner konsekvensen af  deres handling ud. De gør det ikke i et eneste tilfælde (som vi har set) for egen vinding.

Desuden har afspecialiseringen konsekvenser for unge og voksne med autisme, som ikke bliver mødt med faglighed og forståelse af personale i skoler, på bosteder og i andre institutioner. Det fører i mange tilfælde til misforståelse af borgerens intentioner, med overgreb udadreagerende adfærd og anmeldelser som følge.

Udredning og tidlig intervention

Landsforeningen Autisme arbejder i øjeblikket på at få lavet kliniske retningslinjer til udredning af voksne med autisme. Vi oplever at mange voksne med autisme ikke udredes ordenligt.

Nogle fortæller om at de er blevet udredt i et forkontor, på 20 minutter, eller hos en psykolog der ikke er autoriseret i at bruge test til udredning af autisme og derfor vælger at udrede med simple screeningsredskaber. Det er ikke godt nok!

Det er desuden svært for mange familier at få deres børn udredt. Der er mange forældre som får at vide, deres barn skal udredes for autisme, men som afvises af læger eller psykologer, fordi barnet holder øjenkontakt eller viser empati. Der mangler viden om autisme, også hos alment praktiserende psykologer og læger.

Psykiatrien

Børn, unge og voksne med autisme kan ende i psykiatrien – særligt hvis de ikke får den hjælp, de skal have i rette tid. Blandt andet børn med autisme, som mistrives i så alvorlig grad i skolen, at de er i skolevægring.

I Landsforeningen Autisme forudser vi et ekstremt pres på psykiatrien i de næste år, fordi mange børn der presses til det yderste i skolen får psykiatriske overbygninger til deres handicap. De bliver selvmordstruede, får øget OCD, kravafvisende, isolerede, angste, deprimerede.

Også unge og voksne med autisme får i højere grad psykiatriske overbygninger, når de ikke mødes med forståelse og den rette faglighed. Blandt andet på bosteder og i uddannelser, hvor mange bliver stressede og får angst.